Nitko se nije iznenadio kad je mom sinu dijagnosticirana autizam u dobi od dvije godine Uostalom, još uvijek nije govorio - ili uopće uopće nije komunicirao. Ne samo da nisam bio iznenađen; Ni ja nisam bio tužan. Umjesto toga, laknulo mi je. Konačno, njegovo ponašanje (ili njegov nedostatak) imalo je ime. S dijagnozom možete poduzeti sljedeći korak. Smislite kako mu pomoći, postavite terapiju, krenite ovim novim putem sa svojim mjehurićim malim djetetom. Nisam imao pojma o jedinstvena tuga roditeljstvo dijete s autizmomsve do nekoliko mjeseci kasnije, kad je kći moje prijateljice, koja je točno godina moga sina, podigla pogled prema mami i rekla "volim te, mama".
U tom sam trenutku shvatila da mi moj neverbalni dječak možda nikada neće reći da me voli. Možda nikada neće zakolutati očima i zacviliti: "Mama!" kao tinejdžer kad radim nešto neugodno. Možda nikada neće reći ništa.
Razgovarala sam s jedinim drugim roditeljem kojeg poznajem koji je imao dijete s autizmom, a njezin odgovor na moju tugu bio je, pa, nevjerica: Kako se usuđujem biti tužan što moj sin ima autizam. Kako se usuđujem ne pomisliti da je autizam nešto drugo nego čudna stvar, poput crvene kose ili pjegica. Kako se usuđujem ući u program sposobnih ljudi i mentalitet "jadnih ja" majki mučenica s autizmom.
Odjednom sam osjetio ne samo tugu, već i sram, jer moje tuge. Bio sam potpuno zbunjen zbog onoga što osjećam, i nikad to više nisam spomenuo. Ali volio bih da jesam. Volio bih da mi je netko rekao: Da, vaš sin ima autizam - i da, u redu je oplakati dijete koje niste imali.
Pogledajte ovaj post na Instagramu
Ubojito vrijeme u liniji za odustajanje s ovim momkom @burnce5 @therealtripburns
Post objavljen od Lily Burns (@lilyjburns) na
Do prvog rođendana mog sina, njegov nevjerojatni pedijatar povukao me sa strane nakon pregleda i izrazio zabrinutost zbog prekretnica koje nije postigao. Rekla mi je prigušenim tonom da postoje određene crvene zastavice za autizam rani znakovi bili svi tamo. Nije odgovorio na svoje ime; zapravo, uopće nije govorio. Bio je opsjednut četkicama za zube, sipao je stvari naprijed -natrag i redao ih uvijek iznova i iznova. Sve njegove začudnosti za koje smo pretpostavili da su samo preslatke male stvari koje je učinio zapravo su udžbenički primjeri autističnog ponašanja.
On je naše prvo dijete, pa jedva da smo imali ideju što očekivati od cijele ove roditeljske stvari. Kad mu je dijagnosticirana neposredno prije drugog rođendana, i sljedeće godine, gledali smo kako druga djeca njegovih godina počinju govoriti, izražavati se, komunicirati s druga djeca, polazak u školu... I svaki put kad bi moj suprug i tuga dijelili tugu zbog ovih prekretnica koje naš sin jednostavno nije postigao, osjećali smo se kao apsolutni dijelovi sranje. Krivnja može biti gušeća.
Obožavam svog sina svim vlaknima svog bića. Nebrojeno puta smo moj suprug i ja bacili pogled na našeg sina i njegovog istoljetnog rođaka, rame uz rame u bazenu - njegov rođak oprezno umače nožni prst dok naš sin skače ravno sa zida, hihoćući se put. U tim vremenima jedni drugima dajemo mentalne petice da je naše dijete tako slobodno i neustrašivo.
Pogledajte ovaj post na Instagramu
Dragi Michigan; volimo te. 📸 @apedelman #tripburns @burnce5
Post objavljen od Lily Burns (@lilyjburns) na
Na sreću, svijet postaje sve svjesniji različito sposobne djece-sada čak s oduševljenjem prihvaća i slavi različitost, zahvaljujući široka zastupljenost spektra autizma u medijima, kao i slavne osobe (kao npr Amy Schumer dijeli nedavnu dijagnozu svog supruga)iznošenje autizma u javnost i razbijanje stigme.
Mi koji imamo različito sposobnu djecu, uključujući onu iz spektra autizma, ne želimo sažaljenje. Uvijek se osjećam neugodno kada nekome kažem sinovljevu dijagnozu, a oni mi odgovore: "Oh, tako mi je žao" (pogotovo kad je to bivši šef, kojem sam zaista želio odgovoriti: "To je u redu; on je nevjerojatan. Žao mi je što je vaše dijete samo kreten ").
Netko mi je jednom rekao da se s trudnoćom, a zatim i odgojem, djeteta koje je na spektru osjeća kao da ste naučili francuski, ali ste sletjeli u Nizozemsku. Učite mjesecima prije nego što konačno uđete u avion za Pariz. Tako ste uzbuđeni zbog Eiffelovog tornja, palačinki i male kave. Ali kad izađete iz aviona, tu ste: u Amsterdamu. To je nevjerojatno, a tulipani i vjetrenjače su lijepi, ali ne govorite jezik. To je prilagodba. Nitko ne silazi s aviona u Amsterdamu i ne misli, Sranje, Amsterdam, odvratno. I dalje ste uzbuđeni što ćete otkriti ovo novo mjesto i doživjeti nove stvari, ali taj san o Eiffelovom tornju izlazi kroz prozor.
Pogledajte ovaj post na Instagramu
Kada je moj sinčić postao tako mali čovjek? 😭 #tripburns @burnce5 @therealtripburns
Post objavljen od Lily Burns (@lilyjburns) na
Bio sam iznenađen sramotom koja se događa među roditeljima djece na spektru i koliko je zajednica podijeljena. Na roditelje se gleda i kao na jedno od njih samozvani mučenici koji žele da ih svijet sažali jer se moraju nositi s autizmom svog djeteta - ili su oni stoički, ništa nije u redu-s-mojim-djetetom-to je-svijet-to je pogrešan tip roditelja, koji govori protiv sposobni dnevni red. Ali pogodite što: Ništa nije tako crno-bijelo, pogotovo ne spektar autizma.
U redu je imati usrane dane kao majka s autizmom - kao bilo koji mama. Da, ponekad je teško. U redu je vikati na blagajnicu u Targetu jer je, kad je vaše dijete imalo topljenje, snažno primijetila: „Prvo dijete? Ja mogu reći." U redu je i da oplakujem gubitak djeteta za koje sam očekivao da ću ga imati, ali nisam. Dijete bez autizam.
Moj sin je nevjerojatan. On je najsretnije dijete koje poznajem; neustrašiv je, brzo se nasmijao i voli se omatati oko mene poput koale. On je tako pametan i pedantan. Njegove tjelesne sposobnosti i ravnoteža svakodnevno nas zapanjuju. No postoje određene stvari koje jednostavno nikada neće učiniti - i to je u redu.
Verzija ove priče izvorno je objavljena u travnju 2019.
Ovo su nam najdraži igračke senzorne igre za Svjetski dan autizma i svaki dan.
