Ništa vas ne može pripremiti za osjećaj da vas tijelo iznevjerava. Prije nekoliko mjeseci rano me počelo boljeti, duboka i goruća bol koja neće popustiti bez obzira na to koliko sam mu odmora dala. Zatim je slijedilo moje drugo rame. U početku nisam puno razmišljao o tome jer u mojoj obitelji trpe bolovi u ramenima i operacije, no onda su mi ruke i stopala počele trnuti i trnuti. Jedne noći su mi koljena natekla i na dodir mi je bilo toplo. Dakle, učinio sam ono što rade gotovo svi kad se jave tajanstveni simptomi i posavjetovao se s dr. Googleom. Tamo sam prvi put počeo zalaziti u komplicirani svijet autoimunih bolesti.
Isprva sam bio uvjeren da imam hipotireozu, poremećaj u kojem imunološki sustav napada štitnjaču, uzrokujući simptome poput povećanja tjelesne težine, umora i bolova u zglobovima i mišićima. Sastao sam se sa svojim liječnikom primarne zdravstvene zaštite i razgovarali smo o tome da se napravi neka krvna slika. Kako se termin bližio kraju, kroz glavu mi je prošla jedna misao. Uistinu, to je bilo nešto na što sam stalno nailazio na internetu, ali nisam se bojao ni izgovoriti jer se s time suočio
bolest prestravio me. “Postoji li neki način na koji bi to moglo biti reumatoidni artritis? ” Upitala sam liječnika. "Apsolutno", odgovorio je i dodao dodatne testove.Krvni podaci su mi se vratili kako bi pokazali normalne rezultate za bezbroj testova štitnjače, ali postojao je jedan broj koji se isticao crvenom bojom i izazvao šok niz moju kralježnicu - pozitivan reumatoidni faktor. Vizije deformiranih prstiju proletjele su mi u mislima. Znao sam dovoljno o reumatoidnoj bolesti da znam da bi to moglo dovesti do deformiteta, operacija i invaliditeta; zastrašujuća pomisao za 36-godišnju aktivnu ženu s tri sina o kojoj će se brinuti.
Reumatoidni artritis je autoimuna bolest u kojoj imunološki sustav tijela - koji inače štiti njegovo zdravlje napadajući strane tvari poput bakterija i virusa - greškom napada zglobove. Može dovesti do oštećenja zglobova i deformacije koja se ne može poništiti, a sustavna je bolest koja također može utjecati na kardiovaskularni ili dišni sustav.
Nakon pregleda krvi, sastao sam se sa svojim liječnikom kako bismo razgovarali o rezultatima i rekao mi je da će me uputiti reumatologu. Kako se pokazalo, stjecanje odgovarajućeg dijagnoza jer autoimuni poremećaj može biti vrlo kompliciran, dugotrajan i skup (a ja sam bio jedan od "sretnika" koji su imali pozitivan nalaz krvi). Žene jesu četiri puta vjerojatnije nego muškarci da razviju autoimunu bolest, i povećava se rizik od smrti ako ga imate. Osim toga, nedavna izvješća to pokazuju ženska bol liječnici često ne shvaćaju toliko ozbiljno kao mušku bol, pa to može dovesti do odgođene dijagnoze. Druga prepreka je to što trenutno postoji a nedostatak reumatologa u SAD -u pa mnogi pacijenti često čekaju nekoliko tjedana ili čak mjeseci na prvi termin. Kod reumatoidnog artritisa rana dijagnoza i intervencija mogu biti ključni za sprječavanje oštećenja zglobova, pa čak i deformacije. Moj liječnik primarne zdravstvene zaštite upozorio me je da bi moglo potrajati neko vrijeme da se vidi kod reumatologa i poslao uputnice više od jednog stručnjaka kako bi pomaknuo proces.
Dok sam čekao svoj termin, dio mene se nadao da će možda sve ovo nestati i da sam jedan od rijetkih ljudi koji je imao pozitivan reumatoidni faktor bez bolesti. Uostalom, nisam ni imao tipične simptome. Onda me jednog dana, dok sam sjedila u parku, ruka počela boljeti i grčiti. Bio je to neobično hladan proljetni dan, ali duboko sam u sebi znao da samo hladnoća ne objašnjava probleme koje imam s rukom koja me nastavila boljeti tijekom dana. Otprilike tjedan dana kasnije proveo sam noć bacajući se zbog boli u stopalu. Sljedećeg jutra uznemiren sam jer sam otkrio da mi je jedan prst natečen. Od tada sam mu dao nadimak "mali prst kobasice" jer se još nije vratio u normalu. Bol koji se svakodnevno kretao mojim tijelom bila je jedna stvar, ali umor koji je došao s njom pokazao se iscrpljujućim za mene. Poznato mi je funkcioniranje dok sam jako umorna - na kraju krajeva, ja sam mama koja je preživjela roditeljstvo tri bebe sa grčevima, ali taj stalni umor bio je drugačiji. Osjećao sam se kao da ću oboljeti od gripe, taj umoran osjećaj cijelog tijela (i lagana groznica) koji nikada nije nestao.
Konačno je došao dan za moj termin kod reumatologa. U ovom trenutku već sam došao na mjesto prihvaćanja da će mi najvjerojatnije biti dijagnosticirana bolest to bi mi promijenilo život, a upravo se to dogodilo jer je liječnik potvrdio da imam reumatoid artritis. Osjećala sam se ukočeno i preopterećeno dok sam se tog dana vozila kući. Znao sam da ova dijagnoza nije smrtna presuda, da postoje milijuni ljudi koji su se suočili s težim borbama od mene, ali još uvijek je potrebno puno toga obraditi. Morao sam oplakivati gubitak osobe koja sam prije bio, osobe koja je njezino zdravlje i vitalnost uzimala zdravo za gotovo.
Još uvijek radim na prilagodbama. Bilo je teško naučiti ne forsirati tijelo previše, jer sam dječacima morala reći "Mama se mora odmoriti minutu." Danas sam mnogo pažljiviji hranu koju jedem i način na koji se krećem i vježbam, što mi pomaže da osjećam veću kontrolu, ali uvijek postoji strah odmah ispod površine.
Trenutno sam u ranoj fazi ove bolesti i moj reumatolog kaže da mogu čekati da uzmem lijek jaki "kemo" lijekovi za sada koji su imunosupresivi i ostavili bi me ranjivim na sve vrste infekcije. Također je spomenuo kako ne postoji način da se zna koliko će sporo ili brzo stvari napredovati. Dakle, pokušavam ništa ne uzimati zdravo za gotovo. Smatram da me više ne brine to kako moje tijelo izgleda; to sada izgleda tako trivijalno. Samo želim biti zdrav koliko mogu za sebe i svoju obitelj, i nadam se da ću biti zagovornik milijuna ljudi koji svakodnevno žive s nevidljivom bolešću.
Verzija ovog članka izvorno je objavljena u lipnju 2019.
Imate reumatoidni artritis? Ovdje su 8 proizvoda druge žene s RA zaklinju se da će se nositi sa svojim simptomima.
