Želim zahvaliti ženi koja je javno podijelila kako je prekinula trudnoću jer bi joj se rodilo dijete Downov sindrom. Koliko god njene riječi bile teške za čitanje, one nam nude mapu puta za rješavanje prepreka koje stoje između naših najmilijih s Down sindromom te uključivanja i poštovanja koje zaslužuju.
Sophie Horan esej o tome zašto je prekinula trudnoću nakon što je dobila prenatalnu dijagnozu Down sindroma kaže nam:
- Njezini su liječnici bili pristrani i neprofesionalni. (na primjer, osoba koja je postavila dijagnozu počela je sa: "Tako mi je žao.")
- Prijatelji su je pozivali da zadrži dijagnozu za sebe, "za svaki slučaj" koju želi prekinuti. Ne daje znak da ima pouzdan izvor za točne informacije.
- Ona dijeli popis lažnih percepcija o tome što znači imati Down sindrom.
Kao majci 4-godišnjeg dječaka s Down sindromom, teško mi je čitati priču ove žene. Međutim, detalji pričaju priču na koju moramo obratiti pažnju.
Odlučio sam prihvatiti njezin esej kao putokaz za promjenu. Ono što žene čuju, nauče i vjeruju nakon prenatalnog Downovog sindroma mora se promijeniti. Evo gdje možemo početi.
Dijagnozu treba postaviti bez nepoštene pristranosti
Pružatelji medicinskih usluga trebali bi biti obučeni i očekivati da će postaviti dijagnozu Down sindroma kao činjenicu bez pristranosti. Gdje su naše kontrole i ravnoteže? Operacija Kućni poziv u Massachusettsu je program koji studente medicine upoznaje s obiteljima koje imaju voljenu osobu s Down sindromom. Kako objašnjava Kongres Down sindroma u Massachusettsu, OHC „postavlja temelje zdravstvenim kliničarima da se osjećaju ugodno pružanje skrbi osobama s Down sindromom i drugim invaliditetom. " To bi trebala uključiti svaka medicinska škola pristup.
Liječnici moraju bolje razumjeti i opisati život s Down sindromom
Liječnici moraju imati pristup i pružiti nepristrane, točne informacije o tome što život s Down sindromom uistinu znači. Ovo je kritično. Govorim o pružanju obiteljima teških, strašnih i vrlo svakodnevnih izazova i nagrada za dijete s Down sindromom.
Jedan od najboljih načina za razmjenu informacija s roditeljima je putem Materijali za Lettercase - točne, nepristrane informacije o Downovom sindromu. Ove brošure dostupne su putem tiskane ili digitalne verzije, besplatno. Ali kako osigurati da dođu do pravih ruku?
Dr. Brian Skotko, ko-direktor tvrtke Program Down sindroma u Općoj bolnici Mass u Bostonu, predlaže: „Jedna mala, ali iznimno značajna radnja koju NIPS [neinvazivni prenatalni pregled] tvrtke mogu učiniti tako da pošalju kopiju materijala iz Lettercasea svakom liječniku koji je naručioc i koji dobije "pozitivan" rezultat za očekivano dijete roditelj. Liječnik tada može predstaviti materijale Lettercase u kontekstu za koji smatra da je najbolji za pacijenta. Ova jednostavna radnja mogla bi osigurati da gotovo svi budući roditelji koji dobiju "pozitivne" rezultate NIPS -a dobiju i najtočnije informacije. "
Ljudi s Down sindromom zaslužuju više od simboličke uključenosti
Ljudi s Down sindromom doprinose društvu svaki dan, ali ne vidimo dovoljno priča o stvarnom životu. Umjesto toga, priča nam se previše priča o uključivanju: uključivanje osobe s Down sindromom u dobro orkestrirano scenarij koji ima za cilj pokazati koliko su divni oni koji to rade, umjesto da istaknu talente osobe i vještinama. Sjećate li se dječaka kojem je bilo "dopušteno" igrati u velikoj košarkaškoj utakmici, nakon što je momčad imala sigurnu pobjedu na pomolu? To nije inkluzija. To je šteta i divota. Treba nam više priča o stvarnom životu s Down sindromom.
Slika: Jenn Scott
Jedan dodatni kromosom moga sina ne obećava niti isključuje ništa, ali društvo ima dug put prije nego što ga pravilno prihvate, uključe i poštuju. Priča jedne žene o odabiru raskida može nam reći kako do toga doći.
Više o Down sindromu
Imam Down sindrom i vodim vlastiti posao
Neprofitni film pretvara kameru u tinejdžere s Down sindromom
Zamišljam budućnost za svog sina s Down sindromom
