S mojim sinom Downov sindrom pridružiti se sestri gimnastike na ljeto činilo se kao da nema problema, sve dok nisam vidjela kako su instruktori reagirali.
Moja kći, Emma, ima skoro 3 godine i skače i pada na bilo kojoj dostupnoj površini. Sat gimnastike bio je neizbježan, pa dok je moj najstariji, Charlie, koji ima Down sindrom, bio na fizikalnoj terapiji, odveo sam Emmu u najbližu teretanu. Nakon što smo završili s registracijom, sjedili smo na trenutak i gledali nastavu u tijeku.
Zatim se žarulja ugasila.
"Voljela bih da mi se sin pridruži kćeri, ako je moguće", počela sam, nadajući se da veličina razreda nije dosegla svoj maksimum. "Koliko je on star?" upitala je žena.
"Ima 4 godine, ali ima Down sindrom", odgovorio sam, misleći da će te informacije objasniti zašto bi mu savršeno odgovaralo da se pridruži razredu od 3 godine.
Odmah sam požalio zbog dodatnih detalja.
Pročitajte o tome trebaju li studenti s invaliditetom imati jednak pristup sportu >>
Usta su joj oblikovala slovo O dok sam gledao kako joj se mentalni kotači okreću prema bilo kojem razumnom izgovoru da odbiju moj zahtjev. Njezina je povučenost bila eklatantna.
"Pa", povukla je, "upravo smo imali djecu koja nisu mogla obratiti pažnju ili slijediti upute."
Kao bilo koji trogodišnji ili četverogodišnjak na planeti? Mislio sam - ali nisam rekao. Pokušao sam ostati miran.
Njeni pasivni prosvjedi postali su žurni. "Naravno da ne bismo htjeli da netko strada", rekla je. "Dopustite mi da provjerim hoćemo li imati dovoljno instruktora."
Savršen trenutak, ušao je instruktor i nastavio brzo treptati. Moja se ljutnja pretvorila u tinjajući bijes.
"Djeca s Down sindromom", započela je.
"Znate", prekinuo sam je u trenutku jasnoće emocija, "ako ste upoznali jedno dijete s Down sindromom... upoznali ste jedno dijete s Down sindromom."
Fotografija zasluga: Maureen Wallace
Bio sam u nevjerici da će to biti tako velika stvar. Nisu čak ni upoznali Charlieja. Nisu postavili niti jedno pitanje o njegovim sposobnostima. Kako bi organizacija koja je radila s djecom mogla biti tako nesvjesna o djetetu s drugačijim skupom sposobnosti?
Shvatio sam da je to prilika za poučavanje (kroz stisnute zube) pa smo prisustvovali tri sesije.
Svaki put su instruktori tretirali Charlieja kao bebu i jedva su mu dopustili da proba ono što druga djeca rade. Tri udarca? Vani ste.
Jesam li ih mogao naučiti više? Vjerojatno. Podijelila sam nekoliko njegovih znakova koji pomažu procesu, uključujući "slušaj" i "Emma". Prije i poslije svakog sata ja detaljno se ponašao prema njemu isto kao i prema njegovoj sestri (što ionako činim, ali osjećao sam se kao da bih ga udarcem za malo mogao odvesti kući moja poenta).
Pročitajte o tome kako razgovarati s vršnjacima vašeg djeteta o Down sindromu >>
Tiho sam navijao kad su druga djeca odlutala s prostirki, nisu slušala ili nisu radila savršeno. (Znate, kao i svi oni.) "Tri su!" Uskliknula sam u glavi. "Pokažite mi trogodišnjaka koji uvijek sluša i pokazat ću vam smotuljak istrošene ljepljive trake!"
Ništa se nije promijenilo. Nitko nije pokušao upoznati nijedno dijete, što je barem bilo jednako zanemarivanje. Nitko nije pokušao naučiti Charlieja kako da radi stvari za koje je vrijedno radio kako bi naučio Emmu.
To je bila njihova greška, a Charlie je njihov gubitak.
Da budem jasan, ne očekujem paradu s trakama kad svoje dijete s Down sindromom upoznam s aktivnošću ili organizacijom. Ali uvijek ću očekivati jednaku razinu interesa koju dobiva bilo koje drugo dijete - i uvijek ću očekivati način razmišljanja spremnosti za pokušaj.
Dajte šansu mom djetetu. Obećavam, svaki put će te šokirati.
Više o Down sindromu
Moj brat s invaliditetom me sramoti
Priznanje mame: Vidim samo Downov sindrom
Veza između Alzheimerove bolesti i Down sindroma
