Listopad je Downov sindrom Mjesec svijesti, i ono što bih zaista želio učiniti je uliti kantu ledene vode u nacionalne i globalne organizacije sa Downovim sindromom kako bismo ih probudili u stvarnosti da moramo preći svijest.
S procjenama da najmanje 250.000 Amerikanaca ima Down sindrom, društvo zna da postoji genetsko stanje. Osim toga, čini se da kampanje nacionalnih organizacija za Down sindrom za podizanje svijesti nisu uspjele. (Na primjer, slogan „Više slični nego različiti“ ponavlja negativnu percepciju da su osobe s Down sindromom različite od svih ostalih. Druga kampanja želi da nosite neusklađene čarape kako biste pokazali svoju solidarnost s osobama s Down sindromom.)
Danas, kao roditelj, pozivam nacionalne i globalne organizacije s Downovim sindromom da ulože svoj trud u ono što bi se trebalo dogoditi nakon svi su svjesni Down sindroma.
Kako škole, poduzeća i poslodavci mogu djelotvorno prihvatiti i uključiti naše najmilije s Down sindromom? Kako možemo pomoći ljudima s Down sindromom da žive svoj život punim plućima?
Zaista, moj san je inkluzija. Ne želim da moj 4-godišnji sin, koji ima samo jedan kromosom više od sljedećeg djeteta, bude "prihvaćen". Želim da se on uključi. Želim ga prigrliti kao nekoga sa snagama i slabostima.
Dopustite da vam Charlie pokaže svoje talente i sposobnosti, a zatim radimo kao zajednica kako bismo pomogli u prevladavanju njegovih izazova. Znaš, kao sljedeće dijete.
Kao tvoje dijete.
Kako izgleda uspješno prihvaćanje i uključivanje? Škole poput IDEALNA škola na Manhattanu uspijevaju, pa tko prikuplja podatke i prikuplja i razmjenjuje najbolje prakse? Poduzeća poput Loweovo poboljšanje doma zaposliti osobe s intelektualnim teškoćama ne samo da označe okvir za izvješće o društvenoj odgovornosti, već i zato što prepoznaju da osobe s invaliditetom doprinose. Što je natjeralo te tvrtke da to dobiju?
Prihvaćanje i uključivanje tamo rade. Trebamo više.
Potrebne su nam nacionalne i globalne organizacije s Downovim sindromom da čuju svoje birače (roditelje i osobe s Down sindromom koji žele učiti, raditi i doprinositi), surađivati i utjecati na promjene.
Za početak liste želja, zatražio sam savjet od pojedinaca s iskustvom obrazovanje i politiku zapošljavanja, i roditelje poput mene. Što možemo legitimno tražiti od svojih nacionalnih predstavnika? Dolje su samo mrvice zalogaja zahtjeva.
- Surađujte s Kongresom i Ministarstvom obrazovanja SAD -a na svim obrazovnim zakonima, propisima i politikama koji utječu na učenike s teškoćama u razvoju (npr. IDEJA, ESEA, Zakon o visokom obrazovanju).
- Identificirajte najbolje stručnjake za obrazovanje i inkluziju i izradite strategiju za obrazovanje društva o tome što učinkovita inkluzija znači. Zatim dajte svojim biračima taktiku za ponovno stvaranje uspjeha drugih.
- Zaposliti stručnjake za poslijediplomsko obrazovanje za osobe s intelektualnim teškoćama kako bi pomogli u stvaranju i repliciranju obrazovne infrastrukture koju ljudi s Downovim sindromom trebaju pridonijeti.
- Dostavite materijale sa savjetima za obitelji o zagovaranju vlastite djece o raznim obrazovnim temama, od tog prvog IOP -a do prijelaza s obrazovanja na radnu snagu. Ne samo jedan pager obveza, već i predlošci i primjeri iz stvarnog života. Konopi za spašavanje.
- Zalažu se za modernizaciju sustava koji ljude s Down sindromom obeshrabruju u radu (npr. Medicaid, socijalno osiguranje).
- Okupite strast i vještine svojih birača. Zaradite naše povjerenje. Moramo znati da nas predstavljate. Moramo znati da nas čujete prije nego što žamor postane vika.
Nakon Ethan Saylor, koji je imao Down sindrom, umro je od ruku neobrazovanih zaštitara i dok je zazivao svoju majku, užasnuti roditelji diljem svijeta mobilizirali su lokalnu kampanju kako bi potaknuli naše nacionalne organizacije s Down sindromom akcijski. Nije bilo lijepo. Ego je bio podliven i razmijenjene su oštre riječi. Ali uspjelo je.
Zamislite da smo cijelo vrijeme radili zajedno?
Više o zagovaranju posebnih potreba
Downov sindrom: Je li svijest pretjerana, a radnja kasni?
Nemojte se pravdati da moje dijete isključite iz svog sporta
Nemojte mi reći da sam trebala pobaciti svoje dijete s Down sindromom
