Kad sam čuo za obiteljsku peticiju Disney uključiti likove s invaliditetom, u početku sam navijao. Kao mama 4-godišnjem dječaku s Downov sindrom, Volio bih vidjeti ljude s Down sindromom predstavljene magijom Disneyja. No tada mi je mozak počeo vrtjeti i jednostavno nisam mogao sakupiti hitnost da uskočim na brod.
Svaki dan zagovaram ljude s razlikama. Duboko, pročišćujući udahnem i pokušavam inteligentno i pristojno odgovoriti na pitanja poput: „Pa, kako je on? Zašto mu jezik viri? Kad će progovoriti? Hoće li uvijek biti u posebnom izdanju? "
Dok se spremam uskoro sastati s učiteljima svog djeteta kako bismo razgovarali o inkluziji, hoće li Charlie znati abecedu do pete godine i kako ide obuka u loncu, jurišajući na Disneyjev dvorac (najkasnije peticija care2.com) jednostavno nije na mojoj listi prioriteta.
Radije bih pitao hoće li Disney zapošljavati ljude s različitim sposobnostima. Radi li Disney s obiteljima djece s različitim sposobnostima kada posjećuju najsretnije i najskuplje mjesto na svijetu? Oni su mi puno važniji, ako ćemo razgovarati s Mickeyjem.
I doista, nije li svaki Disneyjev film o nekome s razlikama koji uči prihvatiti te razlike i biti prihvaćen od drugih?
Upozorenja o spojleru:
- Smrznuti Elsa je naučila obuzdati svoju ledenu naviku i shvatila da drugačija ne mora od nje učiniti izopćenicu. Zapravo, kada je prihvatila svoju različitost, donijela je ljubav i klizališta svim svojim ljudima.
- Lisica i pas dokazao da dvije vrlo različite duše mogu biti prijatelji - i nikada ne dopustiti da bilo što stoji među njima, bez obzira na njihove razlike.
Popis se može nastaviti. Disney govori o zabavi, fantaziji i lijepoj poruci tamo negdje, možda (na primjer, nemojte jesti voće od stranaca; duga kosa može vam spasiti život; čak i ako ti tata umre dok si mlad, i dalje možeš biti uspješan - možda čak i vladati kraljevstvom).
Žao mi je što ne volim ovu peticiju. Da se razumijemo: prljava mala tajna zajednice Down sindroma je da smo disfunkcionalni (kao i sve obitelji). Žalio sam se na nedostatak suradnje i podrške, a tu sam i doveo u pitanje trud obitelji.
No, što je srž disfunkcije naše zajednice? Nemogućnost neslaganja s poštovanjem, dijaloga i nastavka. Istina je da nitko ne bi trebao pristati podržati nešto u ime Down sindroma samo zato što smo dio Ds zajednice. Različitost mišljenja može dovesti do najproduktivnijih razgovora.
Dakle, svaka čast obitelji inspiriranoj Mjesecom svijesti o Down sindromu da skrene pozornost na industriju zabave koja ne stvara likove s razlikama koje svakodnevno viđamo oko sebe.
Ali za one koji se mogu osjećati kao ja, taj bi-iako dobronamjeran-napor mogao učinkovitije podržati više faktora koji mijenjaju život našoj djeci. Evo nekoliko prijedloga:
- Pomozite u lobiranju predstavnika Capitol Hill -a da podrže Zakon o postizanju boljeg životnog iskustva (SPOSOBAN Zakon), što bi omogućilo osobama s Down sindromom da uštede novac za svoju budućnost bez gubitka invalidnina.
- Pritisnite da prođete Zakon o zaštiti svih učenika, što bi ograničilo prakse suzdržavanja i izdvajanja u školama.
- Obrazovati školske sustave o učinkovite prakse uključivanja. Dovraga, obrazovati škole o riječ "Uključivanje" i što to uistinu znači.
- Donirajte zakladama za istraživanje koje povezuju Down sindrom i Alzheimerovu bolest.
Moja mišljenja, strahovi i težnje za mojim sinom dramatično su se razvili u posljednje četiri godine. Možda bi mi prije dvije godine Disney bio na vidiku. Danas samo želim da moje dijete bude doprinos i poštovan dio stvarnog svijeta.
Više o roditeljstvu i Down sindromu
Veza između Alzheimerove bolesti i Down sindroma
Kako razgovarati s vršnjacima vašeg djeteta o Down sindromu
Istina o mom djetetu s Down sindromom
