Bol je počeo otprilike kad sam krenuo u srednju školu. Sjedila bih na satu engleskog jezika, pokušavajući se koncentrirati na analizu Shakespearea, ali se nisam mogla usredotočiti zbog stalnih bolova i sitosti u mjehuru. Čak i nakon što sam upotrijebio kupaonica, taj je osjećaj ostao, varirajući od manje nelagode do oštre, nesnosne boli.
Trebalo mi je 15 godina da otkrijem da bolujem od intersticijskog cistitisa, poremećaja koji utječe do 12 milijuna ljudi samo u SAD -u, od kojih su oko 66 posto žene - što znači da 3 do 6 posto svih žena u ovoj zemlji pati od ovog stanja, poznatog i kao sindrom bolnog mjehura ili sindroma boli u mjehuru.
Ako niste čuli za intersticijski cistitis, nisam iznenađen. Mnogi urolozi (i prema mom iskustvu, osobito liječnici muškog spola) i dalje osporavaju njezino postojanje, odbacujući ili pogrešno dijagnosticirajući pacijente s tim simptomima.
Više:3 savjeta za upravljanje iritabilnim mjehurom
U početku mi je liječnik primarne zdravstvene zaštite dijagnosticirao česte infekcije mokraćnog sustava koje su zahtijevale antibiotike, ali simptomi su se nastavili čak i nakon što su se infekcije očistile.
Moj prvi urolog, muškarac u 60 -im godinama, obavio je niz ponižavajućih i bolnih dijagnostičkih testova prije nego što mi je rekao: „Imate mjehur starac." Bila je to okrutna i poražavajuća primjedba čuti je kao neugodnu, samosvjesnu 15-godišnju djevojku koja pati od čudne i zastrašujuće bol. Prepisali su mi lijekove za sindrom preaktivnog mjehura i poslali me na put. Lijekovi nisu utjecali na moje simptome.
Ovaj ciklus bezosjećajnih stručnjaka i nejasnih dijagnoza nastavio se više od desetljeća. Čak i kad sam obavio istraživanje i otkrio mogućnost intersticijskog cistitisa, liječnici su mi rekli to nije bilo stvarno stanje ili da je jednostavno bio dio mog anksioznog poremećaja, i u biti, sve je bilo u mojoj glava.
Zapravo, do 1984. IC je bio smatra rijetkim psihosomatskim poremećajem u žena u postmenopauzi, prema Vicki Ratner, osnivačici i zaslužnoj predsjednici Američkog udruženja za intersticijski cistitis. Srećom, IC je sada prepoznat kao stanje koje pogađa muškarce i žene svih dobnih skupina i nije psihijatrijski poremećaj, napomenula je.
Pokušao sam samostalno upravljati svojim simptomima i kognitivno -bihevioralnom terapijom, ali stvari su se pogoršale tek kad sam razvio tjeskobu oko odlaska u kupaonicu.
Više:Koje je vaše ‘ponašanje’? Vrijeme je da otvoreno razgovaramo o zdravlju mjehura
Anksioznost povezana s kupaonicom obuzela mi je život. Obavezno odlazim u kupaonicu neposredno prije izlaska iz kuće. Idem ponovno kad stignem na odredište i neposredno prije odlaska. Brinem se zbog putovanja automobilom, letova, kina, koncerata i gdje god ne bi bilo zahoda odmah dostupna ili gdje će odlazak u kupaonicu poremetiti događaj ili iznervirati ljude koji sam s.
Izbjegavao sam događaje i otkazao planove zbog straha da neću moći doći do toaleta kad zatreba. Kad se nađem u situaciji u kojoj ne mogu doći do kupaonice, osjećam se zarobljeno i prestravljeno, a sve o čemu mogu razmišljati je kad ću moći ponovno otići. To, pak, dovodi moj fokus na mjehur, što samo povećava moju želju da odem.
Odlazim u kupaonicu svakih jedan do dva sata, a to uključuje cijelu noć, ometajući mi san. Bez obzira na to koliko često odlazim, bol ostaje, rijetko popuštajući ili prolazeći, samo je privremeno ublažila pražnjenje mjehura ili uzimanje lijekova bez recepta, poput Aza.
Tek u svibnju 2016. godine, kad sam vidjela svoju prvu ženu uroginekologu, napokon mi je ispravno postavljena dijagnoza. U mojem mjehuru postoji kronična upala koja uzrokuje bol, kao i smanjena sluznica mjehura koja povećava osjetljivost živaca. To je stvarno stanje s pravom dijagnozom i tretmane odobrene od FDA.
Iako konačno imam dijagnozu, moja borba nije gotova. Ima nema lijeka za IC. Dostupni tretmani imaju mnogo nuspojava, a postoji mnogo pokušaja i pogrešaka kako bi se ustanovilo koji će od njih pomoći.
Više:Ispostavilo se da trbušna hipopresivna tehnika ne zaustavlja curenje mjehura
Tamo su par tretmana odobrenih od FDA posebno za poremećaj. Mnogi jesu propisane lijekove protiv alergija i antidepresivi za liječenje stanja izvan oznake. Primio sam šestotjednu rutinu ukapavanja mjehura u uredu u kojoj su mi lijekovi isporučeni izravno u mjehur. Također sam pohađao 12 tjedana fizikalnu terapiju zdjeličnog dna, gdje sam primao terapiju masaže za opuštanje mišića, naučio istezanje do ublažiti napetost u nogama i trbuhu te otkrio nove tehnike za rješavanje mojih nagona i tjeskobe koja ih prati.
Teško je živjeti s ovim nevidljivim invaliditetom, a ljudima u mom životu bilo je teško razumjeti kako je osjećati se da moraš pišati po cijeli dan i boriti se s kroničnom boli jednakom ili većom od a UTI.
Može biti neugodno govoriti o boli u mjehuru jer se razgovori o urinarnim problemima često smatraju neukusnima. No, što više skrivamo svoju bol i izbjegavamo raspravljati o njoj, to će biti manje svijesti oko dijagnosticiranja i liječenja.
Pomaže mi biti u blizini prijatelja i obitelji koji mi pružaju podršku i ne osuđuju moje stalne posjete zahodu. Također sam pronašao promjene u ponašanju, istezanje, meditaciju i vježbe disanja kako bih olakšao i odvratio pozornost od boli. Zadovoljan sam napretkom koji sam postigao, ali jedva čekam dan kada neću morati planirati zabavne izlaske vikendom na temelju blizine javnih toaleta.
Verzija ovog članka izvorno je objavljena u prosincu 2016.
