Lokalni steroidi često se propisuju za liječenje teških ekcem no istraživanja su pokazala da produljena uporaba može dovesti do ovisnosti i još goreg ekcema. Razgovarao sam s 25-godišnjom blogericom Amy-Lou James koja je 25 godina kontinuirano koristila steroide za liječenje svog ekcema sve dok u svibnju 2014. nije započela postupak lokalnog povlačenja steroida (TSW).
Komentar na društvenim mrežama doveo je do odluke Amy-Lou da prestane koristiti topikalne steroide. "Počela sam govoriti o svom ekcemu na Instagramu u pokušaju da podignem svijest o fizičkim i emocionalnim učincima života s teškim ekcemom", objasnila je. Budući da oko tri mjeseca nije mogla doći do svog liječnika kako bi joj uzela steroide, koža joj se zaista rasplamsala. Kad je napokon uspjela pokupiti sve svoje topikalne steroide, objavila je njihovu sliku na Instagramu, potaknuvši kolegu oboljelog od ekcema da preporuči video "Opasnosti od aktuelnih sterioda" na ITSAN -u web stranica.
"Nakon što sam pogledala video, znala sam da imam ekcem izazvan steroidima", rekla je Amy-Lou. Posavjetovala se sa svojim liječnikom, te joj je savjetovano da potpuno prestane koristiti steroide kako bi kožu oslobodila ovisnosti o steroidima.
Pogledajte ovaj post na Instagramu
Objava koju je podijelila Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografija: Amy-Lou James/Instagram
Lokalni postupak povlačenja steroida može biti nevjerojatno težak. "Prvi do četvrti mjesec bili su najgori za sve što bih rekla: jako me boljelo, jako sam boljela i puno sam plakala", rekla je Amy-Lou opisujući je natečeno lice i udovi, stalno krvarenje i ljuštenje kože i neugodan miris "plačljivi curenje" po njoj tijelo.
"Nisam izgledala apsolutno ništa poput sebe", rekla je. “Bilo mi je teško otvoriti oči jer su mi kapci bili natečeni i bolni. Znojio sam se jako loše, išao bih toplo i hladno i često sam padao u nesvijest. ”
Čak su i temeljni aspekti svakodnevnog života koje svi uzimamo zdravo za gotovo bili gotovo nepodnošljivi, poput hodanja, spavanja i umivanja. "Morala sam se prestati tuširati i umjesto toga odlučila sam se okupati jer bi tekuća voda boljela kad bi udarila u moje tijelo", rekla je Amy-Lou. “Vrijeme za kupanje je bilo pakao: moja koža jednostavno ne podnosi vodu! Izašla bih iz kade i legla na pod gola, samo mi rastrgala kožu. Jedino što bi pomoglo je to što me netko satima milovao po leđima kako bi me smirio i skrenuo misli s toga, pa je tako moj partner postao nekako moja skrbnica. ”
"Istezanje nogu za hodanje bilo je jako teško - samo sam htjela ležati cijeli dan, zamotana u pamučne deke", nastavila je. “Doslovno se nisam mogao pomaknuti. Razvila sam "kožu slona" na rukama, vratu, koljenima i ispod pazuha oko drugog mjeseca, što mi je kožu učinilo jako zategnutom. "
Idućeg mjeseca počela joj je opadati kosa na glavi i obrvama. "S tim se bilo teško nositi", rekla je Amy-Lou. “Trenutno se još uvijek borim s tim. Izuzetno je uobičajeno da TSW borci izgube kosu. ”
Pogledajte slike Amy-Lou's TSW putovanje.
Godinu dana nakon TSW putovanja, Amy-Lou priznaje da još uvijek ima vidljiv ekcem, ali otkriva da je to "apsolutno ništa slično kao na početku procesa povlačenja. ” Još uvijek svrbi, ali kaže da to može svrbež ručka. Tijelo joj više nije natečeno, a praktički je nemoguće otkriti ekcem na nogama i trbuhu.
"Moje ruke, vrat i grudi su noćna mora, ali moje lice i ruke su mnogo bolji", rekla je Amy-Lou. “Još uvijek imam napade, ali oni sada ne traju toliko dugo. Još uvijek imam loše dane i dobre dane kože, ali sada se to može kontrolirati i to je najvažnije. "
Koliko god fizička strana TWS-a bila teška i bolna, Amy-Lou vjeruje da je promjena načina života najteži dio. "Potpuno vam preuzima cijeli život", rekla je. „Utječe na vaš izgled, vašu osobnost, sposobnost obavljanja posla, stvari koje nosite, vaše veze, san, sposobnost da radite male stvari poput ustajanja iz kreveta jutro. Prihvatiti da ne možete raditi sve ono što ste prije radili jer ste fizički nesposobni doista je teško. "
"Nedostatak sna jedna je od najgorih stvari", nastavila je. “Biti stalno iscrpljen nevjerojatno je teško. Ne znam kako sam uspio nastaviti raditi ako sam iskren. Većina ljudi mora napustiti posao dok prolazi kroz ovo. Također patim od depresije zbog koje je svaki dan još teže proći, ali morate učiniti sve što možete kako biste ostali što pozitivniji. Pozitivnost je ono što me provelo kroz ovih posljednjih 10 mjeseci. ”
Pogledajte ovaj post na Instagramu
Objava koju je podijelila Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografija: Amy-Lou James/Instagram
Više: 20 citata o depresiji koji započinju tjedan svijesti o depresiji
Kao i većina ljudi s iscrpljujućom sposobnošću kožna stanja, Amy-Lou isprobala je širok raspon prirodnih lijekova, s različitim rezultatima.
"Teško je odabrati najbolje jer su svi različiti", rekla je. “Mnogi ljudi kažu da je kokosovo ulje nevjerojatno, ali za mene je to užasno. Mnogo se kupam u zobi i perem u sapunu na bazi kaše. Koristim krastavac da ohladim kožu na licu ako imam upalu za koju znam da zvuči čudno, ali meni djeluje! ”
Nakon cijelog života s teškim ekcemom naučila je da je jedna od najboljih stvari koje može učiniti da se odmori od kože od stalnih grebanja: "Najbolji način za to je pomoću zavoja: mokro zavoje, suhe zavoje, ovisno o tome što vam odgovara - ali prikrijte ta područja koja svrbe što je više moguće kako biste koži malo pomogli da se oporavi od svih oštećenja koja napravite grebanje. ”
Pogledajte ovaj post na Instagramu
Objava koju je podijelila Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografija: Amy-Lou James/Instagram
Dijeta također igra važnu ulogu u Amy-Lou-inom liječenju njezinog ekcema, pa savjetuje oboljelima da imaju na umu da će „sve što izađe iz vaših pora, poput mliječnih proizvoda, određenih začina, češnjaka itd., uvijek iritirati koža."
Smanjuje mliječne proizvode na minimum, nastoji izbjeći slatke slatke zalogaje i uzima niz dodataka, uključujući tablete željeza i vitamina C, ekstrakt lista masline i korijen mace.
Vremenski ekstremi i stres također mogu potaknuti pogoršanje. "Najgore što možete učiniti tijekom požara je stres, što je lakše reći nego učiniti", rekla je Amy-Lou.
Pogledajte ovaj post na Instagramu
Objava koju je podijelila Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografija: Amy-Lou James/Instagram
U razgovoru s Amy-Lou, njezin pozitivan stav zasja, a to je ono što ona zaslužuje što je svaki dan preboljela ekcem. "Pokušavam uzeti dobro s lošim", razmišljala je. "Ponekad se zbog emocionalne traume uzrokovane ekcemom osjećate kao da ste sami u svojoj bitci, ali ako blog ima nešto naučio me, to je da postoji cijela zajednica ljudi koji pate od kožnih bolesti i prolaze kroz isto što i ja am. Lijep je osjećaj konačno se osjećati podržano u ovoj kontinuiranoj borbi protiv ekcema. ”
"S ponosom mogu reći da sam ratnik ekcema", rekla je. "Mi ljudi smo jači nego što mislimo."
Pogledajte ovaj post na Instagramu
Objava koju je podijelila Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografija: Amy-Lou James/Instagram
Ekcem: činjenice
- Kožne bolesti poput ekcema najčešći su razlog odlaska liječniku opće prakse prema podacima Britanske zaklade za kožu.
- Procjenjuje se da ekcem pogađa do 20 posto školske djece i do 10 posto odraslih.
- Stanje karakterizira suha, svrbežna, crvena koža uzrokovana nedostatkom masti između stanica kože. Iz stanica kože gubi se voda, uzrokujući njihovo smanjenje, što dovodi do otvaranja pukotina između njih.
- Tvari koje mogu izazvati alergijsku reakciju, poznate kao alergeni, mogu ući u pukotine i uzrokovati upalu.
Za više informacija o lokalnom povlačenju steroida posjetite ITSAN (Međunarodna mreža za lokalnu svijest o steroidima) web stranica. Na njoj možete pratiti Amy-Louino neprestano putovanje blog.
Više o ekcemu
Ekcem 101
Prirodni tretmani ekcema
Savjeti za liječenje ekcema kod djece
