क्रानियोसिनेस्टोसिस से पीड़ित बच्चों की दोनों माताओं, एक ऐसी स्थिति जहां नवजात शिशु की खोपड़ी की प्लेटें बहुत जल्दी एक साथ फ्यूज हो जाती हैं, समर और शेल्बी ने उनके अनुभव को अपने कारण में बदल दिया है।
क्रैनियो केयर बियर्स के माध्यम से, ये माताएं अपने प्रसिद्ध देखभाल पैकेजों सहित, क्रानियोसिनेस्टोसिस की प्रक्रिया से गुजर रहे अन्य परिवारों को कभी न खत्म होने वाली सहायता प्रदान करती हैं!
क्रानियोसिनेस्टोसिस क्या है?
यह संभावना है कि आपने पहले कभी क्रानियोसिनेस्टोसिस के बारे में नहीं सुना है - वास्तव में, यह संभावना है कि आपका बाल रोग विशेषज्ञ भी इस दुर्लभ स्थिति से परिचित नहीं है। हालांकि, उन परिवारों के लिए जो अपने नवजात या शिशु के साथ क्रानियोसिनेस्टोसिस का सामना कर रहे हैं (लगभग हर 2000 में से 1 बच्चे क्रानियोसिनेस्टोसिस के साथ पैदा होते हैं), यह एक बहुत ही वास्तविक और बहुत डरावना है निदान। के अनुसार क्रानियोकिड्स, क्रानियोसिनेस्टोसिस वाले बच्चों के परिवारों के लिए एक सहायता वेबसाइट और संगठन जो लाया क्रैनियो केयर बियर
संस्थापक, समर एहमन और शेल्बी डेविडसन एक साथ, क्रानियोसिनेस्टोसिस को इस तरह वर्णित किया जा सकता है:"एक [विशिष्ट] शिशु में, खोपड़ी हड्डी का एक ठोस टुकड़ा नहीं है, लेकिन रेशेदार टांके द्वारा अलग की गई कई बोनी प्लेटें हैं। मस्तिष्क के बढ़ने पर ये टांके खोपड़ी का विस्तार करने की अनुमति देते हैं, और अंततः एक ठोस खोपड़ी बनाने के लिए फ्यूज हो जाएंगे। [इस स्थिति वाले बच्चों के लिए,] क्रानियोसिनेस्टोसिस एक ऐसी स्थिति है जिसमें इनमें से एक या अधिक टांके समय से पहले फ्यूज हो जाते हैं, जिससे खोपड़ी और मस्तिष्क की वृद्धि सीमित हो जाती है।
जबकि क्रानियोसिनेस्टोसिस का सटीक कारण ज्ञात नहीं है, कुछ मामलों को आनुवंशिक विकार से जोड़ा जा सकता है और ज्यादातर मामलों में, निदान से सर्जरी भी होती है, जिसका उपयोग बच्चे की खोपड़ी को सामान्य करने के लिए खोलने के लिए किया जाता है विकास। मस्तिष्क से स्थायी क्षति को रोकने के लिए, जिसमें बढ़ने के लिए जगह नहीं है, क्रानियोसिनेस्टोसिस के मामलों के लिए प्रारंभिक पहचान और सर्जरी सबसे अच्छा उपचार है।
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मिलिए समर एंड शेल्बी से: द मॉम्स ऑफ क्रानियो केयर बियर्स
क्रानियोसिनेस्टोसिस शिशुओं की दोनों माताओं, समर और शेल्बी के बेटे हैं जो अब अपनी क्रानियो सर्जरी के दूसरी तरफ हैं।
समर के बेटे ब्रेंटली का जन्म जून 2010 में हुआ था। एक जटिल निदान प्रक्रिया के बाद जिसमें कई गलत निदान शामिल थे, सीटी स्कैन और अंत में कुछ करने के बाद अपने स्कैन का पुनर्मूल्यांकन करने के लिए समर से एक धक्का। खुद को ऑनलाइन शोध करें, ब्रेंटले को क्रानियोसिनेस्टोसिस का एक अत्यंत दुर्लभ रूप है जिसे फ्रंटोस्फेनोइडल कहा जाता है, जो कि निदान किया गया केवल छठा मामला था। दुनिया भर। चार महीने से अधिक की उम्र में, ब्रेंटली की डेनवर चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में सर्जरी हुई थी और इस गर्मी में एक स्वस्थ तीसरा जन्मदिन मनाएंगे।
एंथनी, या एजे, जैसा कि उन्हें प्यार से शेल्बी के बेटे के रूप में जाना जाता है, उनके क्रानियोसिनेस्टोसिस निदान के लिए एक और तरीके से आया - जनवरी 2009 में पैदा हुआ, उसके माता-पिता ने उसकी खोपड़ी के साथ एक रिज देखा, जिसके कारण उसका निदान और सर्जरी नौ महीने की उम्र में सिएटल के बच्चों में हुई अस्पताल. "पहले तो मैं रोया," शेल्बी ने एजे को उसकी सर्जरी के बाद पहली बार देखने के बारे में बताया। "वह बहुत अलग लग रहा था। उसका सिर अब आगे से संकरा नहीं था, अच्छा और गोल था!” अपना चौथा जन्मदिन मनाने के बाद, एजे के अनुभव ने क्रैनियो केयर बियर्स के लिए शेल्बी के दृष्टिकोण को प्रेरित करने में मदद की। वह कहती हैं, "चिल्ड्रन में हमारा समय समाप्त होने के बाद, मैंने कसम खाई थी कि किसी अन्य परिवार को कभी भी इससे अकेले नहीं गुजरना पड़ेगा।"
दोस्ती की शुरुआत... और एक दान
और, शेल्बी ने उस प्रतिज्ञा को रखा, अन्य क्रानियोसिनेस्टोसिस परिवारों को सलाह दी, जिन्हें स्थानीय रूप से (सिएटल में) और ऑनलाइन, दोनों के निदान और सर्जरी के दौरान समर्थन की आवश्यकता थी, इसी तरह वह समर से मिलीं. वहाँ से, क्रानियो केयर बियर्स की कहानी "इसे आगे बढ़ाने" में से एक बन जाती है। शेल्बी ने एक केयर पैकेज भेजा था माँ नेब्रास्का में अपने बेटे की आगामी सर्जरी के लिए और इस महिला ने, बदले में, ब्रेंटली से पहले एक को समर भेजा शल्य चिकित्सा। उस क्षण में, क्रानियो केयर बियर्स के विजन का जन्म हुआ। "यह पूर्ण चक्र आया," शेल्बी और समर शेयर।
अब, क्रैनियो केयर बियर्स क्रानियोसिनेस्टोसिस निदान वाले बच्चों वाले परिवारों को 70-80 पूर्व और सर्जरी के बाद देखभाल पैकेज भेजता है। प्रत्येक देखभाल पैकेज में ऐसी चीजें शामिल होती हैं जो माता-पिता और बच्चों के लिए आरामदायक और उपयोगी दोनों होती हैं विशेषज्ञों के साथ लंबी मुलाकातें, अनगिनत कैट स्कैन और बहु-घंटे के क्रैनियो के दौरान प्रतीक्षा समय सर्जरी।
पैकेज में अक्सर हाथ से बने कंबल, उम्र के हिसाब से उपयुक्त खिलौने, माताओं और पिताओं के लिए स्नैक्स और अस्पताल में खेलने के लिए एक आरामदायक लोरी सीडी शामिल होती है। समर और शेल्बी अक्सर उन बच्चों के लिए पैकेज कस्टमाइज़ करते हैं जो बड़े होते हैं जब उनकी सर्जरी होती है — प्रत्येक बॉक्स को संस्थापकों द्वारा हाथ से उठाया और पैक किया जाता है।
क्रैनियो केयर बियर्स केयर पैकेज से परे है। स्वयंसेवक भी हाथ से बनाते हैं रिवाज प्रार्थना की जंजीर उन परिवारों को भेजने के लिए जो उनसे अनुरोध करते हैं, हर महीने 700-900 प्रार्थना लिंक भेजकर उन परिवारों के लिए उत्साहजनक बातें और प्रेरणा भेजते हैं जो उनकी क्रानियोसिनेस्टोसिस यात्रा के दौरान हैं। इसके अलावा, शेल्बी और समर दोनों ऐसे परिवारों की पेशकश करते हैं जो अपने बच्चे की सर्जरी से पहले, उसके दौरान और बाद में स्थानीय रूप से (क्रमशः सिएटल और डेनवर) रहते हैं। "हम, व्यक्तिगत रूप से, 24 सर्जरी में भाग ले चुके हैं," वे साझा करते हैं। "हम पूरी दुनिया में [परिवारों के लिए] ईमेल, टेक्स्ट और फोन कॉल के माध्यम से भी सहायता प्रदान करते हैं।"
क्रानियो परिवारों को प्रचारित करना
जबकि देखभाल पैकेज और परिवारों के लिए समर्थन क्रैनियो केयर बियर की सूची में नंबर एक है, क्रैनियोसिनेस्टोसिस के लिए जागरूकता भी शेल्बी और समर के लिए एक उच्च प्राथमिकता है। "हमारे सबसे बड़े सपनों में से एक क्रैनियो केयर बियर के यात्रियों के लिए क्रैनियो फेशियल क्लीनिक और बाल रोग विशेषज्ञों के कार्यालयों में होना है," शेल्बी हमें बताता है। और, एक बार जब परिवार अपने क्रानियोसिनेस्टोसिस निदान पर पहुंच जाते हैं, तो वे आशा करते हैं कि वे क्रैनियो केयर बियर्स के माध्यम से उन्हें उपलब्ध सहायता के बारे में अच्छी तरह जानते हैं। "हमारे पास सर्जरी के बाद पैकेज का अनुरोध करने वाले बहुत से परिवार हैं जो कहते हैं कि वे चाहते हैं कि वे अपनी सर्जरी से पहले हमारे बारे में जानते। यह जानना हमेशा कठिन होता है कि उन्हें हमारा समर्थन मिल सकता था, लेकिन यह नहीं पता था कि यह वहाँ था। ”
तुम कैसे मदद कर सकते हो
क्रैनियो केयर बियर हमेशा अपने देखभाल पैकेज में जोड़ने के लिए वस्तुओं की तलाश में रहता है और आप उन वस्तुओं की एक सतत सूची पा सकते हैं जिनकी उन्हें अपने देखभाल पैकेज में आवश्यकता होती है। वेबसाइट. क्रैनियो केयर बियर के सबसे बड़े खर्चों में से एक देश भर के परिवारों को उनके देखभाल पैकेज भेजने की लगातार बढ़ती लागत है - यदि आपके पास देखभाल पैकेज आइटम लेने का समय नहीं है, दान शिपिंग की ओर हमेशा सराहना की जाती है।
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