मेरी ऑटोइम्यून बीमारी ने मुझे नहीं मारा, लेकिन इसने मेरी नौकरी, दोस्तों और घर को ले लिया - SheKnows

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एक सामान्य शनिवार की सुबह के रूप में जो शुरू हुआ वह एक सेकंड में कई भयानक दुःस्वप्न का स्रोत बन गया। मैंने उस हिरण को कभी नहीं देखा जो 75 मील प्रति घंटे की रफ्तार से मेरी विंडशील्ड से टकराया, लेकिन इसने मेरी जिंदगी हमेशा के लिए बदल दी। उस सुबह मैंने जो आघात सहा था, उसने मेरे शरीर में एक विद्रोह पैदा कर दिया और प्रभावों ने मेरे जीवन को उल्टा और अंदर से बाहर कर दिया।

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मेरे पास है फेल्टी सिंड्रोम. आपने इसके बारे में कभी नहीं सुना है? चिंता मत करो, मेरे पास भी नहीं था। कम से कम, तब तक नहीं जब तक मैं अस्पताल में लेटा नहीं था, मृत्यु के कुछ घंटे बाद आधान के बाद आधान प्राप्त करना। यह एक दुर्लभ प्रकार का रूमेटोइड गठिया है (जो है ढेर सारा गठिया से अलग)। यह एक ऑटोइम्यून बीमारी है। न केवल मेरे जोड़ों, बल्कि मेरे आंतरिक अंगों को भी नष्ट करने की कोशिश में मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली मेरे खिलाफ हो गई है। मेरी श्वेत रक्त कोशिकाएं व्यावहारिक रूप से अस्तित्वहीन हैं क्योंकि वे मेरी तिल्ली में फंस जाती हैं और एक त्वरित, हिंसक मौत मर जाती हैं।

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दो महीने बाद मैंने अस्पताल से एक ऐसे जीवन की जाँच की, जो मेरे पास पहले जैसा कुछ भी नहीं था। मलबे के ठीक बाद मैं बहुत दुखी था, अपने बाएं हाथ को ऊपर नहीं उठा सकता था या अपने कंधे को देखने के लिए मुड़ नहीं सकता था। ग्रामीण मेल वाहक के लिए यह बहुत महत्वपूर्ण है कि मैं उसके साथ चला गया और दूसरे के साथ वितरित करने पर विचार कर अपने बाएं हाथ का उपयोग करने में सक्षम हो। जैसे-जैसे समय बीतता गया, एक्यूपंक्चर, फिजिकल थेरेपी, कई नुस्खे के बाद भी चीजें बद से बदतर होती चली गईं। एक दिन मैं उठा और अपने दाहिने पैर पर कोई भार नहीं डाल सका। अगले दिन मेरा दाहिना हाथ इतना खराब था कि मैं उसे उठा नहीं सका। यह बार-बार हुआ, दर्द के पिनबॉल खेल की तरह, एक जगह पर लंबे समय तक नहीं रहा, लेकिन हमेशा मेरे शरीर में कहीं न कहीं मौजूद है।

महीनों में, दर्द, सूजन और सूजन असहनीय हो गई। मैं खा नहीं सकता था, क्योंकि मेरा मल त्याग करना बंद हो गया था। यह इस समय के आसपास था कि मेरे पति को नौकरी से निकाल दिया गया और हमने अपना खो दिया स्वास्थ्य बीमा। एक अंशकालिक वाहक के रूप में, मुझे स्वास्थ्य बीमा की पेशकश नहीं की गई थी, लेकिन मेरे उपचार को मेरे मलबे से कवर किया जा रहा था। दुर्भाग्य से वह केवल मेरे बाएं हाथ और गर्दन तक बढ़ा।

मैंने बार-बार सुना कि यह सब मेरे दिमाग में कैसे था और मुझे "इससे कैसे लड़ना है।" लेकिन इस बिंदु तक, मैं मूल रूप से बिस्तर पर पड़ा हुआ था और यह हर दिन खराब होता जा रहा था। मैं अपने वित्तीय भविष्य के बारे में चिंतित था और एक खुली बीमारी हमारे परिवार के लिए क्या कर सकती है, खासकर जब मेरी बेटी कुछ ही महीनों में स्नातक होने वाली है। मैं अपने मन में जानता था कि मैं मर रहा हूँ इसलिए मैंने अफगानिस्तान में अपने नए पोते को देखने के लिए यात्रा की और फिर एक आखिरी बार अपने भाई को देखने गया।

उसकी पत्नी, जो एक नर्स थी, ने एक नज़र डाली और मेरे पति से कहा कि मुझे तुरंत ईआर के पास ले आओ। उन्होंने मुझे नीचा दिखाया और मैं सहमत हो गया, लेकिन केवल तभी जब हम केंटकी के लिए घर वापस जा सकते थे। हम दोपहर 3 बजे फ्लोरिडा से बाहर निकले। रविवार को, पूरी रात गाड़ी चलाई, और सुबह 8 बजे ईआर पर पहुंची। मैंने अपने पति से कहा कि वे शायद मुझे दूर भेज देंगे, लेकिन उन्होंने ऐसा नहीं किया। 20 मिनट के भीतर मुझे आधान दिया जा रहा था और बताया कि वास्तव में मेरी स्थिति कितनी विकट थी। उन्होंने मुझे आईसीयू में रखा और मुझे बचाने के लिए दिन-रात काम किया, और इसके लिए मैं हमेशा आभारी रहूंगा, भले ही उस समय मुझे अब कोई परवाह न हो।

आठ हफ्तों के बाद, मुझे एक नया निदान मिला लेकिन मुझे जो डर था वह सच हो गया। हमने एक-दूसरे को छोड़कर सब कुछ खो दिया था और हम डर और अनिश्चितता के समुद्र में बहते हुए एक-दूसरे से चिपके रहे। हमारे पास एक मौका था, उत्कृष्ट स्वास्थ्य बीमा के साथ एक नौकरी की पेशकश (पहले वर्ष के बाद) एक पूरी तरह से अलग राज्य में सब कुछ और जिसे हम जानते थे। हमने सब कुछ बेच दिया लेकिन हम अपनी कार के पिछले हिस्से में क्या फिट कर सकते थे, इंटरनेट से अनदेखी एक अपार्टमेंट साइट किराए पर ली और उड़ान भरी।

हमने संघर्ष किया, क्योंकि शुरुआत करना कभी आसान नहीं होता, लेकिन हमने इसे किया। धीरे-धीरे हम उस बड़ी पहाड़ी पर चढ़ गए और जब हम शीर्ष के पास कहीं नहीं हैं, तो हम नीचे भी नहीं हैं।

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तब से मैंने अपने जीवन को दो भागों में बांट लिया है। वहाँ "बूढ़े मैं" हैं जिन्होंने पूरे समय काम किया, बच्चों की परवरिश की, स्कूल में स्वेच्छा से काम किया, उनके बहुत सारे दोस्त थे और एक अच्छी डिनर पार्टी के माध्यम से प्यार करते थे। और "नया मैं" जो मेरे इकलौते दोस्तों से सैकड़ों मील दूर रहता है, जो केवल थोड़े समय के लिए घर छोड़ता है, आवश्यक यात्राएं, कभी भी अपना सर्वश्रेष्ठ महसूस नहीं करना, और जो मेरे डॉक्टर के साथ मेरे साथ जितना समय बिताता है, उससे अधिक समय कौन बिताता है पति।

मैं इस नए जीवन को स्वच्छ संस्करण कहता हूं: कोई कीटाणु नहीं, कोई पालतू जानवर नहीं, कोई फूल नहीं, कोई मज़ा नहीं। मेरा जीवन लोगों और उनके कीटाणुओं से बचने में व्यतीत होता है ताकि मैं अस्पताल के बजाय घर पर रह सकूं। मेरे मित्र? खैर, मैं उनमें से ज्यादातर से कभी नहीं मिला। आप देखिए, मेरे पवित्र जीवन के सुरक्षित दायरे से अब मेरी ही पार्टियां ऑनलाइन हैं।

यहां तक ​​​​कि पिछले कुछ वर्षों में मेरे जीवन में जितने भी बदलाव आए हैं, मैं जानता हूं कि मैं कितना भाग्यशाली हूं कि मैं जीवित हूं। मेरा एक प्यार करने वाला परिवार है, कई शौक हैं, बहुत सारे ऑनलाइन दोस्त हैं और बीमार होने से मुझे पता चला है कि मैं वास्तव में कितना जीना चाहता हूं। मैं हर एक दिन के लिए आभारी हूं और यही मेरे अलग-थलग जीवन को सहने योग्य बनाता है। मेरा जीवन छह साल पहले की तस्वीर की तरह नहीं लग सकता है, लेकिन यह अभी भी एक ऐसा जीवन है जो जीने लायक है।

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