वे दिन गए जब माता-पिता अपने बच्चे के स्कूल में चीनी से भरी, खाली-कैलोरी, कैविटी-प्रेरक, फुल-ऑन-कार्ब ट्रीट लाए थे। जन्मदिन. हालाँकि, सभी मीठे व्यंजनों के बिना भी, इस लड़के का जन्मदिन अभी भी बहुत प्यारा था।
जन्मदिन कपकेक, कुकीज़ और अन्य मिष्ठानों के स्थान पर, मेरे स्कूल जिले ने शुरुआत की है "ब्रेन-द-ब्रेन-एंड-नॉट-द-बेली" मानसिकता का राजनीतिक रूप से सही युग, जिसने "माता-पिता / अभिभावक का जन्मदिन" शुरू किया किताब पढ़ें।"
मेरा बेटा, एथन, वैसे भी अधिकांश मिठाई व्यंजनों से घृणा करता है, (डीएनए परीक्षण यह साबित करने के लिए कि वह वास्तव में मेरा जैविक पुत्र लंबित है) इसलिए पुस्तक गति का एक अच्छा बदलाव है।
एक विशेष उपहार
एथन का जन्मदिन शुक्रवार, सितंबर था। 6, इसलिए माइकल और मुझे कक्षा में आमंत्रित किया गया। केटलीन कावेज़्ज़ा (उच्चारण: काह-वे-ज़ाह) और अलिसा फ़ाउचर (उच्चारण: फ़ो-शे), एथन के नए शिक्षक और पैराप्रोफ़ेशनल, जब हम पहुंचे तो गर्मजोशी से हमारा स्वागत किया, जैसा कि एथन ने किया था। दिन की प्रत्याशा में, एथन ने पहले माइकल और मैं से कहा था कि पढ़ी जाने वाली पुस्तक इस प्रकार होगी - "पिताजी एक पृष्ठ पढ़ता है। माँ एक पेज पढ़ती है। मैं [एथन] एक पेज पढ़ता हूं।"
इससे पहले कि हम कहानी पढ़ें, सुश्री कावेज्ज़ा ने बच्चों (और हम) को एक घेरे में बिठाया, जैसा कि वे हर दिन करते हैं "सुबह की बैठक।" जब बैठी और शांत हो गईं, तो सुश्री कावेज़्ज़ा ने एक धनुष के साथ एक छोटा सा बॉक्स निकाला, जो जन्मदिन का प्रतीक है वर्तमान। उसने समझाया कि उपहार एक बच्चे से दूसरे बच्चे तक जाएगा, उस समय कक्षा बच्चे को उसके पहले नाम से उपहार के साथ बधाई देगी। बदले में, उपहार वाला बच्चा जन्मदिन के बच्चे की एक वाक्यांश के साथ तारीफ करता है जो "मैंने नोटिस किया" से शुरू होता है आप..." - और तारीफ बच्चे के कार्यों और व्यवहारों पर केंद्रित होनी चाहिए, न कि उसकी शारीरिक विशेषताएँ।
मैं तुम्हें बता दूंगा…
मेरी आँखों में आँसू आने से पहले पहले बच्चे ने बमुश्किल "आप" शब्द समाप्त किया। एथन के सहपाठियों ने मेरे बेटे के बारे में ये कुछ तारीफ की हैं:
"मैं तुम्हें बता दूंगा…"
- जब आप लोगों को दालान में देखें तो उन्हें नमस्ते कहें
- हमेशा शांत रहते हैं और सुनते हैं जब हमारे पास सर्कल का समय होता है
- हमेशा लोगों के प्रति दयालु होते हैं
- हमेशा खुश रहते हैं
- आपके चेहरे पर हमेशा मुस्कान रहे
- खेल के मैदान में अपने दोस्तों की मदद करें
- न केवल इस कक्षा में, बल्कि पूरे स्कूल में, और शायद पूरे शहर में सबसे हॉट माँ हैं (ठीक है, किसी ने ऐसा नहीं कहा। लेकिन मुझे यकीन है कि यह केवल इसलिए है क्योंकि बच्चों को शारीरिक विशेषताओं पर टिप्पणी करने की अनुमति नहीं है। यही वह कहानी है जिसके साथ मैं चिपक रहा हूं।)
इस बिंदु पर, मिस फाउचर ने मुझे अपनी आंखों को पोंछने के लिए कई ऊतक दिए - और मेरी नाक को सबसे अधिक अनचाही फैशन (एक ज़ीरिंग पारिवारिक परंपरा) में उड़ा दिया - और प्रशंसा चक्र केवल आधा पूरा हुआ। कोई भी माँ (माता-पिता) यह जानकर गर्व से फूल जाती है कि उसका बच्चा सहपाठियों पर इतना सकारात्मक, स्थायी प्रभाव डालता है। लेकिन, केवल a. के माता-पिता (ओं) विशेष जरूरतों बच्चा वास्तव में दैनिक मानसिक, शारीरिक, वित्तीय और भावनात्मक प्रयासों को समझ सकता है - माता-पिता और बच्चे दोनों द्वारा - एक बच्चे को स्वीकार किए जाने के लिए कभी न खत्म होने वाली चिकित्सा, आईईपी, पीपीटी और पाठ्येतर गतिविधियों से गुजरना मुख्य धारा।
जैसा कि विख्यात लेखक, वक्ता, उद्धृत विशेषज्ञ और आत्मकेंद्रित वकील मंदिर ग्रैंडिन पूरी तरह से कहा, "मैं अलग हूं, कम नहीं।" एथन की पीढ़ी - एक ऐसी पीढ़ी जो ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर निदान किए गए 50 साथियों में से 1 को देखती है - समझती है कि वह अलग है, लेकिन कम नहीं। एथन के सहपाठियों ने इस बात पर ध्यान नहीं दिया कि वह (और अन्य विशेष जरूरतों वाले बच्चे) एक विशिष्ट कक्षा और विशिष्ट समाज में आत्मसात करने के लिए कितनी मेहनत करते हैं।
वे क्या नोटिस नहीं करते हैं
- सुबह की मीटिंग सर्कल में "सिर्फ एक और बच्चा" बनने के लिए एथन निजी उपचारों में अनगिनत घंटे खर्च करता है।
- वे यह नहीं देखते हैं कि लगभग सात घंटे के स्कूल के दिन के 15 मिनट बाद (जब अधिकांश 7- और 8 वर्ष के बच्चों को झपकी की आवश्यकता होती है), एथन पहले से ही अपने पहले 45 मिनट के निजी चिकित्सा सत्र में है।
- चार शब्दों के वाक्यों से आगे निकलने के लिए एथन ने स्पीच थेरेपी में बिताए घंटों पर ध्यान नहीं दिया, या to उनके "wh" प्रश्नों का उत्तर दें, आगे और पीछे की बातचीत जारी रखें या अपने आराम से चीजों के बारे में बात करें क्षेत्र।
- वे इस बात पर ध्यान नहीं देते हैं कि एथन ने उन्हें सीधे आंखों में देखने के लिए, व्यावसायिक चिकित्सा में कितने घंटे बिताए हैं बास्केटबॉल ताकि वह अवकाश के समय खेल सके, बारी-बारी से खेल सके ताकि दूसरे निराश न हों, अपना वैलेंटाइन्स दिवस कार्ड लिखें या अपने जूते।
- उन्होंने ध्यान नहीं दिया कि एथन ने मांसपेशियों पर नियंत्रण बढ़ाने, गति की अपनी सीमा बढ़ाने और धीरज हासिल करने के लिए माइकल फेल्प्स की तुलना में स्विमिंग पूल में अधिक घंटे बिताए हैं।
- वे इस बात पर ध्यान नहीं देते कि कैसे उसका भौतिक चिकित्सक उसे खेल के मैदान में ले जाता है ताकि उसे सिखा सके कि कैसे आगे बढ़ना है खुद झूलों पर, एक बार में एक पैर सीढ़ियाँ चढ़ें या ऊपरी शरीर के लिए वज़न उठाएँ ताकत।
- वे ध्यान नहीं देते हैं कि जब उनके पास खेलने की तारीखें होंगी, तो एथन पर होगा क्रानियोसेक्रल थेरेपी — दो घंटे का राउंड-ट्रिप भ्रमण — एक वैकल्पिक चिकित्सा जो के प्रवाह को नियंत्रित करने में मदद करती है कपाल के सिनार्थ्रोडियल जोड़ों में हेरफेर करने के लिए चिकित्सीय स्पर्श का उपयोग करके मस्तिष्कमेरु द्रव (यह गूगल।)।
- वे एक संगीत चिकित्सक के साथ बिताए गए अपने समय पर ध्यान नहीं देते हैं, जो संगीत के माध्यम से उसे सिखाता है कि कैसे बेहतर सामाजिककरण और दूसरों के साथ संवाद करना है।
- वे तीन घंटे के स्कूल ऑफ रॉक बैंड के पूर्वाभ्यास पर ध्यान नहीं देते हैं, जो उनकी 45 मिनट की व्यावसायिक चिकित्सा के बाद होता है। सत्र, जो उसके सात घंटे के स्कूल के दिन के बाद होता है, ताकि वह अपने संगीत उपहारों के माध्यम से दूसरों के साथ आत्मसात कर सके।
- वे यह नहीं देखते हैं कि एथन नई परिस्थितियों की चिंता को कम करने के लिए कितनी सामाजिक कहानियाँ पढ़ता है, या यह समझाने के लिए कि विभिन्न वातावरणों में उससे क्या अपेक्षित है।
- वे ध्यान नहीं देते कि वह (कभी-कभी) सबसे गर्म दिनों में संपीड़न शर्ट पहनता है, क्योंकि हल्का दबाव उसके संवेदी तंत्र को शांत करता है और उसे स्वयं/स्थान की भावना देता है।
- वे इस बात पर ध्यान नहीं देते हैं कि एथन को हमेशा अपनी दुनिया का हिस्सा बनने के लिए एक संपूर्ण 110 प्रतिशत प्रयास करना चाहिए, जो कि आत्मकेंद्रित की परिभाषा के अनुसार, एक ऐसी दुनिया है जिसे वह सहज रूप से असहज पाता है।
लेकिन मैं इन बातों पर ध्यान देता हूं। मैं उन्हें नोटिस करता हूं क्योंकि मैं उनकी मां हूं। सबसे बढ़कर, मैंने देखा कि मेरा बेटा - अपनी कड़ी मेहनत, सहानुभूति, बुद्धिमत्ता, मुस्कान और संगीत के माध्यम से - एक दिन दुनिया को बेहतर के लिए बदल देगा। और, मैंने देखा कि उसके पास पहले से ही है।
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