किराए पर लेना या न देना: यह वह तर्क था जिसने मेरे घर को हफ्तों तक परेशान किया जब यह एक को देने पर विचार करने लगा दाई मेरे दो सक्रिय, गंदगी से प्यार करने वाले छोटे लड़कों की मदद करने के लिए हमारे घर में। मेरे पति, एक समुद्री, ने इसका समर्थन किया। आपको सहायता की आवश्यकता है, उन्होंने कहा। उन्होंने कहा कि आप खुद को चोट पहुंचाने के जोखिम को चलाए बिना अब और नहीं रह सकते। और ब्लाह, ब्लाह, ब्लाह! मुझे लगा कि उनकी टिप्पणियां अपमानजनक थीं। उसका वास्तव में क्या मतलब था? क्या उसे लगा कि मैं कमजोर हो गया हूं?
फ़्लिपेंटली, मैंने जवाब दिया, हम वेंडरबिल्ट्स किसके जैसे दिखते थे?
हमारे पूरे रिश्ते के बाद पहली बार, मैंने सोचा कि क्या वह मुझे अक्षम के रूप में देखता है? एक गरीब माँ, यहाँ तक कि। आप देखिए, नानी को काम पर रखना जीवन को आसान बनाने के बारे में नहीं था। मेरे लिए, नानी को काम पर रखने का मतलब हार स्वीकार करना था। इसका मतलब था कि मैं पूरी तरह से असफल हो गया था। मदद के लिए पूछना? यह मेरे अस्तित्व के ताने-बाने के खिलाफ है।
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देखिए, बौनापन (और सबसे दुर्लभ रूपों में से एक, जिसे डायस्ट्रोफिक डिसप्लेसिया कहा जाता है) होने के बावजूद, मैंने हमेशा स्वतंत्र रहने और रहने पर गर्व किया है। यह मुझे स्वयं करने का रवैया है जिसने मुझे एक हड्डी-लंबी प्रक्रिया से गुजरने के लिए प्रेरित किया, ए विवादास्पद शल्य चिकित्सा जो लंबी हड्डियों को लंबा करती है और बौने के भीतर कई लोगों द्वारा उसका तिरस्कार किया जाता है समुदाय। १५ साल की उम्र में, मैंने हाई स्कूल छोड़ दिया और बिना जीवन के सरल कार्यों को पूरा करने में सक्षम होने के लिए नरक का सामना किया उपकरणों या अनुकूली उपकरणों का उपयोग: प्रकाश स्विच तक पहुंचना, कार चलाना, यहां तक कि खुद की सफाई करना तन। चार साल और 14 भीषण इंच बाद, मैंने अपना सपना पूरा किया और आखिरकार उन सभी चीजों को कर सका।
जब मैंने अप्रैल २०१२ में अपने पहले बेटे, टाइटन का स्वागत किया, तो मेरा आत्मविश्वास और भी बढ़ गया। इसमें समय लगा, लेकिन अंततः मुझे इस बात का एहसास हुआ कि मैं हड्डी के लंबे होने के कारण क्या कर सकता था और जो मैं नहीं कर सकता था, वह मूल रूप से मैंने जो सपना देखा था, उससे भी छोटा था। मैं खुश था! मैं पालना में पहुँच सकता था और अपने बच्चे को अपने आप उठा सकता था। मैं सभी डायपर और बेबी वाइप्स तक पहुंच सकता था और उसे लंबी चेंजिंग टेबल पर बदल सकता था। और मैं किराने की दुकान पर अलमारियों से बच्चे के भोजन को पकड़ सकता था - आपने अनुमान लगाया - अपने दम पर।
तीन साल बाद, मैंने और मेरे पति ने ट्रिस्टन का हमारे परिवार में स्वागत किया। अचानक, मैंने एक बिल्कुल नए बॉल गेम में प्रवेश किया।
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मेरे लिए फर्श पर अधिक खिलौने थे, जिस पर मैं यात्रा कर सकता था, कदम बढ़ा सकता था और नीचे झुकने और लेने के लिए संघर्ष कर सकता था (प्ले-दोह मेरे अस्तित्व का अभिशाप बन गया)। मेरे लिए उठाने, पूरे घर में ढोने और मोड़ने के लिए और कपड़े थे। बनाने के लिए अधिक भोजन, धोने के लिए बर्तन और सोप करने के लिए फैल गया। और शारीरिक तरल पदार्थों की मात्रा से निपटने के लिए - हाँ, वह ब्रोशर में भी नहीं था। इन सबसे ऊपर, मेरे पति को स्टाफ सार्जेंट के रूप में पदोन्नत किया गया, जो एक बड़ी उपलब्धि है, लेकिन इसका मतलब भी है अपने परिवार से अधिक घंटे दूर. ऐसे दिन थे जब मुझे लगा जैसे मैंने इसे मुश्किल से खाइयों से जीवित किया है। मेरा शरीर सहयोग करने से नफरत करता था। Dwarfdom के शानदार जीवन में आपका स्वागत है, जहां पुराना दर्द, सूजन और जोड़ों और मांसपेशियों में अकड़न उम्र के साथ बिगड़ती जाती है।
अगर आपको किसी चीज की जरूरत हो तो मुझे फोन करें, मेरे पड़ोसी और साथी सैन्य पत्नियां कहेंगे।
अगर आप मदद चाहते हैं तो मुझे बताएं, दूसरों ने कहा। यह एक गांव लेता है, तुम्हें पता है।
मैंने इसकी सराहना की, लेकिन कभी फोन नहीं किया। कभी नहीं पूछा। मैं इसे अपने दम पर करना चाहता था।
एक रात, टाइटन के स्नान के बाद, मैंने उसे अपने लीपफ्रॉग टैबलेट के साथ बिस्तर पर बिठाया। मैंने यह सुनिश्चित करने के लिए ट्रिस्टन पर दोबारा जांच की कि वह अच्छी तरह सो रहा है, फिर सफाई करने के लिए बाथरूम में वापस चला गया। चीनी मिट्टी के बरतन टब चिकना था और किनारों के साथ सूद के साथ देखा गया था। अधिक पानी की सतह पर तैरता है। धीरे-धीरे, मैं नीचे झुक गया जहाँ तक मेरे शरीर ने एक ऑक्टोपस, सील, शार्क और टॉय लॉबस्टर को छीनने की अनुमति दी। फिर मैंने पानी निकालने के लिए स्टेनलेस-स्टील स्टॉपर का लक्ष्य रखा। बिना किसी चेतावनी के - कंपकंपी नहीं, मांसपेशियों में ऐंठन या मरोड़ नहीं - मेरे शरीर ने बस छोड़ दिया। मैं टब में गिर गया।
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मैं वहीं बैठी रोती रही, लथपथ और बुलबुलों के साथ अपने बालों के सिरे तक चिपकी रही। मैंने सोचा, मैं ही क्यों? मदद माँगना इतना कठिन क्यों था? क्या मेरी समस्या गर्व से आगे निकल गई और इससे भी गहरा मुद्दा शामिल हो गया: विश्वास? किसी अजनबी को मेरे घर में आने देना अजीब, अजीब और डराने वाला लग रहा था। क्या अन्य माताओं, विकलांगों को भी ऐसा ही डर था? या यह हठपूर्वक कार्य करें? Care.com, एक विज्ञापन प्रिंट करना, पृष्ठभूमि की जाँच, साक्षात्कार, संदर्भ... यह सब बहुत भारी लग रहा था!
जब मेरे पति काम से घर आए, तो उन्होंने मुझे अभी भी टब में रोते हुए पाया। अभी भी अपने हरे रंग के कैमी और लड़ाकू जूतों में, उन्होंने एक प्रश्न पूछा, "आपको क्या बुरा लगता है: मदद मांगना या टब में बैठना, अपना पजामा पहने हुए ठंडा और संतृप्त?"
मुझे लगभग एक महीने बाद शाइनिस मिला। उसने मेरे जीवन में वैसे ही प्रवेश किया जैसे यू.एस. मरीन कॉर्प्स ने मेरे पति को विदेश में आदेश दिया था। उसे भी सेना में अनुभव है, और वर्तमान में वह मनोवैज्ञानिक बनने के लिए अंशकालिक कॉलेज जा रही है।
शर्मीला (जैसे मेरा बेटा उसे प्यार से बुलाता है) रोज आता है, देर से रुकता है और हमेशा मुस्कुराता है। वह कला और शिल्प लाती है, लड़कों को बाहर दौड़ाती है और किराने की सभी वस्तुओं को उठाती है जिनकी हमें संभवतः आवश्यकता हो सकती है। मुझे अब प्ले-दोह से भी ज्यादा ऐतराज नहीं है। उसके लिए धन्यवाद, मैं टाइटन को टी-बॉल और जिम्नास्टिक में नामांकित करने में सक्षम हूं, और यहां तक कि बिना चिल्लाए यह निबंध भी लिख सकता हूं वो क्या था?!
और मेरे पति? वह काम पर भी ध्यान दे सकता है। शाइनिस सचमुच वहीं से शुरू होता है जहां मेरा शरीर गिरता है।
मदद मांगना निगलने के लिए एक कठिन, मोटी गोली है, और यह कभी-कभी एक बुरा स्वाद छोड़ देता है (कम से कम मेरे लिए)। मुझे इसकी आदत हो रही है, हालाँकि। बड़े होकर, रोना व्यावहारिक रूप से मौत की सजा वाला अपराध था। सार्वजनिक रूप से कोसने से भी बदतर शिकायत थी। और जब भी मेरा मन करता था कि मैं हार मान लूं, तो मेरी माँ कमरे से निकल जातीं, वापस आतीं और मुझे एक तिनका सौंपतीं ताकि मैं उसे चूस सकूँ।
मेरे कार्यालय में, मेरे पास बहुरंगी तिनकों से भरा एक मेसन जार है। यह मुझे याद दिलाता है कि एक नानी को काम पर रखना और मदद मांगना मेरे बारे में नहीं है। अस्पताल की आपातकालीन यात्राएं, टीकाकरण, प्रीस्कूल... एक नानी का होना मेरे बच्चों के लिए सही काम करने के बारे में है। सच्ची ताकत विनम्रता से आती है, जरूरत पड़ने पर मदद मांगना और इसे पहचानना मुझे न केवल एक सक्षम माँ बनाता है, बल्कि अजेय भी बनाता है।
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