दो ओरेगन माता-पिता एक निर्णय लेने के लिए मजबूर होने के लिए सुर्खियां बना रहे हैं, किसी भी माता-पिता को कभी भी ऐसा नहीं करना चाहिए: क्या उन्हें जारी रखना चाहिए उनकी अंतिम रूप से बीमार बेटी का इलाज, या उन्हें अपनी बेटी को घर पर मरने देना चाहिए जब वह अगली बार बीमार हो जाए अस्पताल?
पांच वर्षीय जुलियाना स्नोहास ने अपना अधिकांश जीवन एक के साथ गुजारा लाइलाज न्यूरोडीजेनेरेटिव रोग. अब उसके माता-पिता, मिशेल मून और स्टीव स्नो, अपनी बेटी को यह बड़ा होने का निर्णय लेने में अपनी बात रखने की अनुमति दे रहे हैं। जुलियाना चारकोट-मैरी-टूथ रोग से पीड़ित है, जो रीढ़ की हड्डी में पेशीय शोष का एक रूप है जो अक्सर 2 वर्ष की आयु से पहले बच्चों को मारता है।
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मून एंड स्नो ने जुलियाना से उसकी देखभाल की गुणवत्ता पर उसके इनपुट के लिए 4 साल की उम्र में पूछा: क्या वह चाहती थी? अगली बार जब वह बहुत बीमार हो जाए तो अस्पताल जाने के लिए, या क्या वह घर पर रहकर स्वर्ग जाना पसंद करेगी?
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मून के निजी ब्लॉग पर, उन्होंने इसका एक अंश पोस्ट किया दिल दहला देने वाली बातचीत अपनी छोटी बेटी के साथ:
"मैं: जुलियाना, अगर आप फिर से बीमार हो जाते हैं, तो क्या आप फिर से अस्पताल जाना चाहते हैं या घर पर रहना चाहते हैं?
जे: अस्पताल नहीं
एम: भले ही इसका मतलब है कि आप घर में रहेंगे तो आप स्वर्ग जाएंगे?
जे: हाँ
एम: और आप जानते हैं कि मम्मी और डैडी अभी आपके साथ नहीं आएंगे? आप पहले अपने आप जाएंगे।
जे: चिंता मत करो। भगवान मेरी देखभाल करेंगे।
एम: और अगर आप अस्पताल जाते हैं, तो यह आपको बेहतर होने में मदद कर सकता है और आपको फिर से घर आने और हमारे साथ अधिक समय बिताने में मदद कर सकता है। मुझे यह सुनिश्चित करने की ज़रूरत है कि आप इसे समझते हैं। अस्पताल आपको माँ और पिताजी के साथ अधिक समय दे सकता है।
जे: मैं समझता हूँ।"
ऐसा असंभव चुनाव करने के बावजूद, ऐसा लगता है कि इन माता-पिता ने सब कुछ ठीक किया है। उन्होंने डॉक्टरों के साथ परामर्श करने में वर्षों बिताए हैं। मून का कहना है कि उन्होंने ऑनलाइन जीवन के अंतिम निर्णयों पर व्यापक शोध किया। मून ने अपनी बीमार बेटी के साथ एक दर्दनाक ईमानदार बातचीत की, जहां उसने जुलियाना के विकल्पों के बारे में बताया और पूछा कि क्या वह अपने फैसले के परिणामों को समझती है।
और फिर भी, दुनिया अभी भी नहीं समझती है।
फेसबुक पर जुलियाना के फैसले की खबर फैलने के बाद, आदर्श अजनबियों की भावनात्मक प्रतिक्रिया भारी थी। जुलियाना के माता-पिता को "बिल्कुल घृणित" कहा गया है, क्योंकि उन्होंने एक युवा लड़की के हाथों में यह विकल्प दिया था, जो अभी तक स्वर्ग की अवधारणा को पूरी तरह से समझ नहीं पाई है। कुछ टिप्पणीकारों ने तो यहां तक कहा, "माता-पिता को गिरफ्तार कर जेल में डाल देना चाहिए... और वे" निश्चित रूप से बच्चों की भलाई के संबंध में कोई भी निर्णय लेने के योग्य नहीं हैं।"
लेकिन दूसरी तरफ माता-पिता, खासकर बीमार बच्चों के माता-पिता, ऐसा लगता है कि चंद्रमा और हिमपात कहां से आ रहे हैं। अविश्वसनीय के रूप में ऐसा लगता है कि यह 5 साल के बच्चे को आगे के इलाज से इनकार करने की इजाजत देता है - उपचार जो केवल कारण हो सकता है दर्द और पीड़ा और जीवन की खराब गुणवत्ता का विस्तार - समर्थकों का मानना है कि जुलियाना की मरने की इच्छा होनी चाहिए सम्मानित। जैसा कि एक टिप्पणीकार ने समझाया, "अगर यह मेरा बच्चा होता, तो मैं वही काम करता - भगवान न करे कि मैं अपने बच्चे को एक दर्दनाक मौत का शिकार न होने देने के लिए इतनी दूर भी जाऊं।"
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हम में से कोई नहीं जानता कि हम इन माता-पिता के जूते में कैसे प्रतिक्रिया देंगे। लेकिन हम यह जानते हैं कि जुलियाना के माता-पिता बहादुर हैं। हम केवल कुछ समाचारों के अंश देख रहे हैं जो हमें बता रहे हैं कि दो माता-पिता ने अपनी अंतिम बेटी को यह तय करने के लिए चुना है कि उसका जीवन कैसे समाप्त किया जाए। हम जो नहीं देखते हैं वह इस क्षण तक आने वाले वर्षों, दर्दनाक और अक्सर अप्रभावी उपचार के वर्ष हैं जहां दो माता-पिता अपनी बेटी को पीड़ित देखने के लिए मजबूर थे।
एंड-ऑफ-लाइफ केयर कभी भी गर्मागर्म बहस का विषय बनने से नहीं रुकने वाला है जो लोगों के मुंह से झाग बनाता है। लेकिन हो सकता है कि हम एक परिवार के फैसले के बारे में इतना बहस कर रहे हैं क्योंकि यह विकल्प की तुलना में आसान है - असहज सच्चाई का सामना करना यह कहानी प्रकाश में लाती है। हमें अपने बच्चों को "रखने" के लिए नहीं मिलता है। वे केवल एक समय के लिए हमारे हैं। और जुलियाना के माता-पिता को उनके कम समय को और अधिक सार्थक बनाने की कोशिश करने के लिए कोई भी दोष नहीं दे सकता है।
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