मेरी बहन का जन्म गंभीर मस्तिष्क पक्षाघात के साथ हुआ था। मैं कई सालों से जानता हूं कि जब हमारे माता-पिता के नहीं रहने का समय आएगा, तो मुझे उसकी देखभाल का प्रबंधन करना होगा।
यदि आप एक हैं एक विकलांग और विशिष्ट बच्चे के माता-पिता जो भविष्य के बारे में सोच रहे हैं, यहां वयस्क भाई-बहनों के विचार हैं जो भी हैं।
शुरू से तैयारी
शैनन ग्रीनलीफ का भाई समय से पहले पैदा हुआ था और उसके पास विभिन्न अक्षमताएं हैं - कभी भी पूरी तरह से निदान नहीं किया गया - परिणामस्वरूप। जब वह 19 साल की थी और वह 21 साल का था, तब ग्रीनलीफ उसके भाई की अभिभावक बन गई। वह बताती हैं, "मैं हमेशा पैट्रिक की देखभाल के साथ-साथ उन्हें एक समूह के घर में बदलने के साथ-साथ उनके पूरे जीवन में शामिल रही हूं। मैं बोर्ड पर बैठता हूं, और मैं मानसिक स्वास्थ्य के लिए एक सलाहकार बोर्ड में हूं। अस्पताल प्रशासन में होने के कारण, मेरे पास बहुत सारे संसाधन भी हैं। मैं वास्तव में उसकी देखभाल करने के बारे में चिंता नहीं करता, क्योंकि वह एक समूह के घर में है। मेरे मन की दूरियों में मुझे चिंता है कि अगर यह नीचे चला गया तो क्या होगा। मैं पूरी तरह से सुसज्जित हूं और अगर ऐसा होता है तो चुनौती के लिए तैयार हूं।"
जब आपका सामान्य बच्चा बड़ा हो, तो भविष्य में क्या हो सकता है, इस बारे में उससे अधिक गहराई से बात करना सुनिश्चित करें। आपके सामान्य बच्चे को अपने भाई-बहन की देखभाल - आवास और वित्त से लेकर शिक्षा और चिकित्सा देखभाल तक के रसद के बारे में विशिष्टताओं की आवश्यकता होगी। ये बातचीत कठिन हो सकती है, लेकिन भविष्य की तैयारी सबसे महत्वपूर्ण चीजों में से एक है जिसके लिए आप कर सकते हैं सब अपने बच्चों की।
तैयार हो रहे
ट्रॉय मैकक्लेन की बहन के विकास में देरी और गहरा बहरापन है। "आज, हमने उसके लिए पूरे समय अपने घर में रहने की योजना बनाई है, जब मेरी माँ अब उसकी दैनिक जरूरतों का ध्यान रखने में सक्षम नहीं है," वे बताते हैं। “दिनचर्या में बदलाव और रुकावट को कम करने के लिए, हमने अपने घर में उनके द्वारा डिज़ाइन और बनाए गए एक कमरे की स्थापना की है जहाँ वह सप्ताह में एक बार हमारे साथ रहती हैं। इसे "माँ से ब्रेक" रात के रूप में प्रस्तुत किया गया है। इसके अतिरिक्त हम शाम 7 बजे की योजना बनाते हैं। हमारे घर में सप्ताह में एक बार रात्रिभोज होता है जिसका नेतृत्व और आयोजन करने के लिए उसे मिलता है।"
समर्थन ढूँढना
जब मैं अपरिहार्य भविष्य के बारे में सोचता हूं, तो मैं झूठ बोलूंगा यदि मैंने कहा कि मैं कभी-कभी तनावग्रस्त नहीं होता। यह मेरी माँ के साथ बातचीत करने में मदद करता है इसलिए मुझे पता है कि समय आने पर क्या करना है।
यह मेरे पति से एक मजबूत शादी और समर्थन पाने में भी मदद करता है, जिसका बचपन में सिर की चोट के परिणामस्वरूप सीखने की अक्षमता वाला एक भाई भी है। जबकि हमारे भाई-बहनों के मुद्दे स्मारकीय रूप से भिन्न हैं, मेरे पति "समझ गए।"
ग्रीनलीफ कहते हैं, "किसी विशेष ज़रूरत वाले परिवार में शादी करने से, मुझे पता है कि मेरे पास एक बहुत मजबूत समर्थन प्रणाली होगी। जिस तरह से हम पले-बढ़े हैं, उसने हमें पैट की देखभाल के लिए हमेशा तैयार किया है। हम उसके रक्षक बनने के लिए पले-बढ़े हैं और हमने उसे प्राथमिकता दी है जैसे हम अपने बच्चों को देंगे। मेरे पास इसका कोई और तरीका नहीं होगा।"
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