पेडियाश्योर, न्यूट्रीवेन, जूस प्लस, ग्रीन टी एक्सट्रेक्ट… निर्माता और माता-पिता नाटकीय अंतर बताते हैं जब इन वैकल्पिक उपचारों का उपयोग बच्चों में किया जाता है डाउन सिंड्रोम.
चिकित्सा विशेषज्ञ और माता-पिता संभावित बनाम माता-पिता को खोजने के लिए सुझाव साझा करते हैं। प्रचार करना।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता मार्केटिंग चाल के लिए एक परिपक्व दर्शक हैं, और निश्चित रूप से हम अपने बच्चों के लिए कुछ भी करेंगे अगर हमें लगता है कि इससे मदद मिलेगी। मेरे 3 साल के बेटे, चार्ली को डाउन सिंड्रोम है, और अब कई सालों से मैं विभिन्न डाउन में दुबका हुआ हूँ सिंड्रोम समुदाय ऑनलाइन और विभिन्न पूरक के लिए माता-पिता के प्रेरक प्लग के माध्यम से मातम करने की कोशिश की उपचार।
आज तक, हमने एक रूढ़िवादी दृष्टिकोण अपनाया है, जितना कि "फ्लिंटस्टोन गमीज़" और "रूढ़िवादी" एक ही वाक्य में हैं। हमने भाषण, शारीरिक और व्यावसायिक चिकित्सक के साथ काम किया है, लेकिन कभी भी होम्योपैथिक या पूरक "उपचार" के रास्ते पर पैर नहीं रखा है।
वकालत समूहों से सलाह
नेशनल डाउन सिंड्रोम वकालत करने वाले संगठनों और चिकित्सा विशेषज्ञों ने बकबक पर एक स्थिर दृष्टिकोण बनाए रखा है। उपाख्यानात्मक परिणामों पर भरोसा न करें, और नैदानिक परीक्षणों से अनुभवजन्य साक्ष्य देखें।
नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी की वेबसाइट प्रदान करती है वैकल्पिक उपचारों के पेशेवरों और विपक्षों को तौलने के लिए युक्तियाँ.
माता-पिता के लिए टिप्स
डॉ. ब्रायन स्कोत्को के सह-निदेशक हैं मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल में डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम और डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों के लिए शोध, देखभाल और वकालत करने के लिए अपना पेशेवर जीवन समर्पित किया है। उनकी व्यक्तिगत प्रेरणा? उसकी बहन, क्रिस्टिन, जिसे डाउन सिंड्रोम है।
SheKnows ने पूछा कि मास जनरल का डाउन सिंड्रोम प्रोग्राम वैकल्पिक उपचारों के विषय पर कैसे पहुंचता है या प्रतिक्रिया करता है। डॉ. स्कोटको ने निम्नलिखित टिप्स साझा किए।
"सभी वैकल्पिक दवाओं और उपचारों के लिए, मैं माता-पिता को निम्नलिखित प्रश्नों के उत्तर के बारे में ध्यान से सोचने के लिए प्रोत्साहित करता हूं:
- क्या उपचार की प्रभावकारिता का दस्तावेजीकरण करने के लिए पर्याप्त सबूत हैं? स्वर्ण-मानक अनुसंधान एक 'डबल-ब्लाइंड प्लेसीबो नियंत्रित परीक्षण' होगा। मेरा मानना है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग बाकी आबादी की तरह ही गुणवत्तापूर्ण शोध से लाभान्वित होने के पात्र हैं।
- क्या कोई ज्ञात दुष्प्रभाव हैं? कभी-कभी, यह पूछना महत्वपूर्ण है कि क्या उपचार का परीक्षण लंबे समय तक किया गया है ताकि यह आकलन किया जा सके कि दीर्घकालिक दुष्प्रभाव कहां ज्ञात हो सकते हैं।
- लागत क्या हैं? व्यय समय और/या धन का रूप ले सकता है, और माता-पिता को यह संतुलन बनाने की आवश्यकता होगी कि वे अन्य अवसरों या अनुभवों की तुलना में अप्रमाणित उपचारों में कितना समय लगाते हैं।"
अपना होमवर्क करें
"कई बार, डाउन सिंड्रोम विशेषज्ञ कुछ वैकल्पिक उपचारों के खिलाफ सलाह देते हैं," डॉ। स्कोटको कहते हैं। एक उदाहरण डाउन सिंड्रोम के लिए "उपचार" के रूप में जिन्कगो, प्रोज़ैक और फोकलिन के उपयोग को संबोधित करता है।
सावधानी और शोध का आह्वान
डॉ. माइकल एम. हारपोल्ड डाउन सिंड्रोम रिसर्च एंड ट्रीटमेंट फाउंडेशन (डीएसआरटीएफ) के मुख्य विज्ञान अधिकारी हैं। वह बताते हैं कि प्रभावी उपचार की पहचान करने में "वैज्ञानिक रूप से [और] चिकित्सकीय रूप से स्वीकार्य साक्ष्य-आधारित पद्धतियां आवश्यक हैं"। डॉ हारपोल्ड ने कहा, "यह डीएसआरटीएफ की अनुसंधान रणनीति और कार्यक्रम में एक मौलिक सिद्धांत है।" एक संभावित उपचार की प्रभावशीलता को निर्धारित करना असंभव है "बिना... गुणवत्ता, साक्ष्य-आधारित नैदानिक परीक्षण [या] अध्ययन करते हैं।"
“डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति उसी उच्चतम गुणवत्ता वाले साक्ष्य-आधारित अनुसंधान और नैदानिक परीक्षणों [और] अध्ययनों के पात्र हैं जो किसी अन्य विकार वाले अन्य लोगों के लिए प्रदान किए गए हैं। [डाउन सिंड्रोम] समुदाय में इस तरह के संभावित वैकल्पिक उपचारों सहित किसी भी संभावित चिकित्सा के संबंध में यही होना चाहिए।"
डाउन सिंड्रोम "अंडरफंडेड"
डॉ. स्कोट्को ने और अधिक शोध के लिए भी समर्थन का आग्रह किया। "जानकारी की तलाश में, माता-पिता निराश हो सकते हैं कि डाउन सिंड्रोम के बारे में शोध की कमी है। डाउन सिंड्रोम एक कम-वित्त पोषित आनुवंशिक स्थिति है, खासकर जब अन्य अधिक बार-बार होने वाली स्थितियों की तुलना में। प्रेरित माता-पिता DSRTF और RDS द्वारा निर्धारित शुल्कों में भाग लेकर बदलाव ला सकते हैं (रिसर्च डाउन सिंड्रोम).”
एक माँ का दृष्टिकोण
मेलिसा क्लाइन स्कावलेम ब्लॉग पर यो मम्मा मम्मा और डाउन सिंड्रोम वाली एक बेटी की मां हैं। Skavlem समर्पित a 2010 पोस्ट डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए बहुप्रचारित वैकल्पिक उपचारों की सूची बनाना।
"मैंने सूची में सब कुछ देखा है, और ज्यादातर मामलों में [मेरी बेटी की] ओर से निर्णय लिया है कि उनमें से कोई भी नहीं करना है, ज्यादातर इसलिए कि मैं नहीं कर सकता पर्याप्त साक्ष्य-आधारित शोध खोजें कि वे काम करते हैं (और सूची में कुछ के साथ मैंने पांच साल से सुना है कि साक्ष्य-आधारित शोध आ रहा है "जल्द ही।")
उसने उस वर्ष बाद में इस विचार पर दोबारा गौर किया, एक संकलन किया आठ-चरण प्रोटोकॉल वह किसी भी वैकल्पिक उपचार को अपनाने से पहले उपयोग करती है।
एक कपड़े धोने की सूची दृष्टिकोण?
अन्य माता-पिता निश्चित रूप से अलग दृष्टिकोण अपनाते हैं। उदाहरण के लिए, एंडी ब्लॉग पर डाउन सिंड्रोम: ए डे टू डे गाइड. डाउन सिंड्रोम से पीड़ित उसका एक 3 साल का बेटा है पूरक उपचारों की सूची प्रतिद्वंद्वियों 12 के परिवार के लिए कपड़े धोने की सूची।
डॉ. स्कोट्को ने यह रिमाइंडर शेयर किया है। "माता-पिता को यह संतुलित करने की आवश्यकता होगी कि वे अन्य अवसरों या अनुभवों की तुलना में अप्रमाणित उपचारों में कितना समय लगाते हैं।
"माता-पिता को खुद से पूछना चाहिए, 'क्या मैं सिर्फ एक माँ और एक पिता होने के नाते पर्याप्त समय बिता रहा हूँ, या क्या मैं एक विशेष चिकित्सा पर अत्यधिक ध्यान केंद्रित कर रहा हूँ जहाँ मैं गुणवत्तापूर्ण पारिवारिक समय का त्याग कर सकता हूँ?'
"अक्सर, कोई एक सही उत्तर नहीं होता है, लेकिन मेरा सुझाव है कि माता-पिता अपने बच्चे के बाल रोग विशेषज्ञ या डाउन सिंड्रोम विशेषज्ञ से सलाह लें।"
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