मैरीलैंड के फ्रेडरिक में 36 वर्षीय ऋण संसाधक लिसा रिडले अपनी दो बेटियों एम्मा, 8 1/2 वर्ष और टैटम, 6, के साथ समान व्यवहार करती हैं। टैटम में विलियम्स सिंड्रोम (डब्ल्यूएस) है, जो एक आनुवंशिक जन्म दोष है जो हृदय रोग, विकासात्मक देरी और सीखने की अक्षमता सहित चिकित्सा समस्याओं की विशेषता है। अमेरिका में मोटे तौर पर 30,000 लोगों के पास WS है। यह किसी को भी प्रभावित कर सकता है। WS वाले बच्चे सामाजिक, मिलनसार और प्यारे होते हैं, जो विशेष रूप से टैटम के लिए सच है।
मेरा 6 साल का बच्चा कैसे सकारात्मक ऊर्जा फैलाता है
मैरीलैंड के फ्रेडरिक में 36 वर्षीय ऋण संसाधक लिसा रिडले अपनी दो बेटियों एम्मा, 8 1/2 वर्ष और टैटम, 6, के साथ समान व्यवहार करती हैं। टैटम में विलियम्स सिंड्रोम (डब्ल्यूएस) है, जो एक आनुवंशिक जन्म दोष है जो हृदय रोग, विकासात्मक देरी और सीखने की अक्षमता सहित चिकित्सा समस्याओं की विशेषता है। अमेरिका में मोटे तौर पर 30,000 लोगों के पास WS है। यह किसी को भी प्रभावित कर सकता है। WS वाले बच्चे सामाजिक, मिलनसार और प्यारे होते हैं, जो विशेष रूप से टैटम के लिए सच है।
लिसा रिडग्ले द्वारा
जैसा कि जूली वेनगार्डन डबिन को बताया गया है
जब मेरी दूसरी बेटी, टैटम, 4 दिन की थी, तो डॉक्टरों ने जो सोचा था उसे ठीक करने के लिए उसकी हृदय शल्य चिकित्सा हुई, लेकिन इसके बजाय उसने पाया कि उसकी पूरी अवरोही महाधमनी असामान्य रूप से छोटी थी। हृदय की समस्या ने डॉक्टरों को आनुवंशिक परीक्षण करने के लिए प्रेरित किया और छह सप्ताह में, टैटम का निदान किया गया विलियम्स सिंड्रोम.
टैटम की महाधमनी तब से नहीं बढ़ी है जब वह एक बच्ची थी। उसे हमेशा हाई ब्लड प्रेशर रहता था। अगर वह बाहर खेल रही है और थक गई है, तो वह फुटपाथ पर लेट जाएगी। यह उसके रक्तचाप को नियंत्रित करने का उसका तरीका है। वह खुद को शारीरिक रूप से आगे नहीं बढ़ाएगी। उसका हृदय रोग विशेषज्ञ हमें उसकी गतिविधि को सीमित करने के लिए नहीं कहता है क्योंकि आप व्यस्त छोटे के साथ नहीं कर सकते। हम अपनी बड़ी बेटी एम्मा के साथ उससे अलग व्यवहार नहीं करते हैं।
सनशाइन गर्ल
टैटम एक पूर्णकालिक सहयोगी के साथ एक नियमित किंडरगार्टन कक्षा में है। बच्चे उससे प्यार करते हैं। वह व्यावसायिक चिकित्सा, भौतिक चिकित्सा, विशेष शिक्षा और भाषण के लिए कक्षा से खींची गई है। टैटम अगले साल फिर से किंडरगार्टन दोहराएगा।
टैटम को गाना, ट्रैम्पोलिन पर कूदना, तैरना, सैंडबॉक्स में खेलना, पार्क जाना और टीवी पर मिकी माउस और डोरा देखना पसंद है। पिछले छह महीनों में, उसने दो शब्दों के छोटे वाक्यों में बात करना शुरू कर दिया, जैसे "अनाज, कृपया," या "तैरना, कृपया।" टैटम के तर्क कौशल उसके मौखिक कौशल से ऊपर हैं - वह जितना समझ सकती है उससे कहीं अधिक समझती है संवाद।
मेरी छोटी लड़की खुश, सकारात्मक, प्यार करने वाली, देखभाल करने वाली और अच्छी तरह से समायोजित है। वह बहुत मिलनसार हैं और हर कोई उन्हें प्यार करता है। यदि आप दुखी हैं तो वह आपको गले लगाती है, और वह किसी को भी शामिल करने की कोशिश करती है। उसे इस बात की चिंता नहीं है कि उसके साथ कुछ भी गलत है क्योंकि मुझे नहीं लगता कि वह जानती है कि उसके साथ कुछ भी गलत है - मैं उसे कभी नहीं कहूंगी कि कुछ गलत है।
टैटम के साथ मेरा बहुत अच्छा रिश्ता है, और वह मेरी छोटी परछाई है, लेकिन कभी-कभी यह कठिन होता है क्योंकि मुझे कभी छुट्टी नहीं मिलती। मैं टैटम का पीछा करता हूं जैसे वह एक बच्चा है। इसके अलावा, वह पॉटी प्रशिक्षित नहीं है। लेकिन उसका व्यवहार इतना प्यारा है कि वह इसके लिए तैयार हो जाता है।
टैटम को जानना उससे प्यार करना है। वह हमारी धूप की छोटी सी किरण है, और वह बहुत सारे जीवन को छूती है। यदि आप उदास हैं या बुरे मूड में हैं, तो वह आपको खुश करेगी और आपको गले लगाएगी और एक मुस्कान देगी।
भविष्य का सामना
विकास संबंधी देरी के अलावा टैटम की सबसे बड़ी चुनौतियों का संबंध उसके दिल से है। उसके जीवन के किसी बिंदु पर, टाटम की महाधमनी उसके शरीर को सहारा देने के लिए पर्याप्त नहीं होगी। डॉक्टरों को लगता है कि चूंकि वह ठीक काम कर रही है, इसलिए अब सर्जरी करने का कोई कारण नहीं है।
मुझे चिंता है कि जब टैटम को अपने दिल को ठीक करने की जरूरत है कि डॉक्टर नहीं कर पाएंगे। मुझे इस बात की भी चिंता है कि जैसे-जैसे वह बड़ी होगी बच्चे उसके लिए मतलबी होंगे। लेकिन मैं नकारात्मक पर ध्यान नहीं दे सकता या उसके साथ ऐसा व्यवहार नहीं कर सकता जैसे वह थोड़ी नाजुक चीज है क्योंकि इससे टैटम चिंता होगी। मैं उसके रक्तचाप के स्तर के बारे में डरकर हर दिन नहीं बिता सकता।
हम हर उस दिन को संजोते हैं जो हमारे पास टाटम के साथ है - वह हमारे जीवन में बहुत खुशी लाती है।
माँ ज्ञान
कोई हमेशा आपसे भी बदतर होता है। प्रवाह के साथ चलें, सकारात्मक रहें और अच्छे को बुरे के साथ लें। अपना सारा ध्यान अच्छे पर लगाना - यही एकमात्र तरीका है जिससे आप आगे बढ़ सकते हैं।
विशेष आवश्यकता वाले बच्चों और स्वास्थ्य पर अधिक
अपने विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के बारे में सवालों के जवाब देना
अपने विशेष जरूरतों वाले बच्चे की वकालत करने के 6 तरीके
अमेरिका के शीर्ष बाल चिकित्सा अस्पताल
