विकलांग भाई-बहन के साथ बड़े होने वाले बच्चे शर्मिंदगी के क्षणों का अनुभव कर सकते हैं जो स्वाभाविक हैं और जरूरी नहीं कि भाई-बहन की विकलांगता से संबंधित हों। लेकिन उन पलों के लिए जब भावनाएं विकलांगता से बंधी होती हैं, वयोवृद्ध सहोदर माता-पिता को तैयार करने में मदद करने के लिए सलाह साझा करें।
कभी-कभी, मुझे आश्चर्य होता है कि क्या मेरी बेटी, एम्मा, एक दिन अपने भाई चार्ली द्वारा शर्मिंदा महसूस करेगी, जिसके पास बौद्धिक और विकासात्मक देरी है। शायद यह आकर्षक तरीका है (मेरे लिए!) चार्ली ब्रह्मांड के महापौर की तरह हर अजनबी को बधाई देता है। हो सकता है कि यह चलने के लिए उसका संघर्ष, उसका विलंबित भाषण या कम मांसपेशियों की टोन है जो लगातार लार का कारण बनता है।
बेशक, डाउन सिंड्रोम (किसी भी विकलांगता के साथ) होने का मतलब यह नहीं है कि वह अपनी बहन को शर्मिंदा करेगा। आखिर भाई-बहन एक-दूसरे को शर्मसार करने में माहिर होते हैं।
लेकिन एक अभिभावक के रूप में, मैं उस पल के लिए कैसे तैयारी कर सकता हूं जब शर्मिंदगी होती है करता है चार्ली की विभिन्न क्षमताओं से उपजा है और मेरी बेटी को इसके माध्यम से मदद करता है, जबकि यह स्वीकार करते हुए कि उन भावनाओं को रखना ठीक है?
एक छोटा सा दृष्टिकोण
"आम तौर पर विकासशील भाई-बहनों को शर्मिंदगी के क्षणों का अनुभव होता है जब डाउन सिंड्रोम वाले अपने भाइयों और बहनों की बात आती है," डॉ। ब्रायन स्कोटको, सह-निदेशक कहते हैं मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल में डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम और. के सह-लेखक अपनी सीटबेल्ट बांधें: भाइयों और बहनों के लिए डाउन सिंड्रोम पर एक क्रैश कोर्स.
"लेकिन, अक्सर इसका इस तथ्य से कोई लेना-देना नहीं होता है कि उनके भाई को डाउन सिंड्रोम है! मुझे लगता है कि माता-पिता के लिए यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि सभी भाई-बहन के रिश्तों में शर्मिंदगी एक घटक है। ”
जब यह है विकलांगता के बारे में
"लेकिन, कभी-कभी, शर्मिंदगी के स्रोत का डाउन सिंड्रोम से कोई लेना-देना नहीं है," स्कोटको जारी है। "और, इन परिस्थितियों में, माता-पिता - और भाई-बहनों - को यह महसूस करने की आवश्यकता है कि यह ठीक है और वे अकेले नहीं हैं।"
स्कोत्को, सुसान पी. लेविन और रिक गोल्डस्टीन देश भर में सर्वेक्षण किए गए भाई-बहन, और सर्वेक्षण में भाग लेने वालों में, 9 से 11 वर्ष के बच्चों में से 9 प्रतिशत और बड़े भाई-बहनों में से 7 प्रतिशत ने स्वीकार किया कि डाउन सिंड्रोम वाले अपने भाई या बहन द्वारा सामान्य रूप से शर्मिंदा महसूस किया जाता है।
"अक्सर, शर्मिंदगी की ये भावनाएँ अस्थायी होती हैं, और भाइयों और बहनों को कई बार इन पलों को याद करने में परेशानी होती है," स्कोटको कहते हैं।
Skotko पहले से संबंधित हो सकता है। "मुझे एक बार एक प्रस्तुति के दौरान अपनी ही बहन, क्रिस्टिन, जिसे डाउन सिंड्रोम है, के साथ शर्मिंदगी का एक प्रकरण बताने के लिए चुनौती दी गई थी। इससे पहले कि मैं एक युवा लड़के के रूप में शर्मिंदगी महसूस कर पाता, मुझे याद करने में काफी समय लगा, जब उसने 'उसकी पोनीटेल को ठीक करने' के लिए कहा, जो बार-बार सार्वजनिक स्विमिंग पूल में पूर्ववत होता जा रहा था। एक लड़के के रूप में मेरी बहन के बाल करना मेरा काम नहीं है! लेकिन, ये एपिसोड अब केवल हास्यप्रद लगते हैं जब मैं अधिक परिपक्व आँखों से पीछे मुड़कर देख सकता हूँ। एक युवा के रूप में भावनाओं के दिन-प्रतिदिन के उतार-चढ़ाव को गर्व और सम्मान की स्थायी यादों से बदल दिया जाता है। ”
स्कोत्को और लेविन ने भाई-बहनों के लिए सलाह साझा की यूट्यूब.
एक भाई का अविस्मरणीय बचपन
जोनाथन इस्ले उत्तरी कैरोलिना रेडियो व्यक्तित्व शेर्लोट के तीन बेटों में से एक है जॉन "जॉन बॉय" इस्ले. उनके भाई मैटी को डाउन सिंड्रोम है। अब बड़े हो गए हैं, तीनों भाइयों का एक करीबी रिश्ता है, जो मनोरंजक यादों से जुड़ा है जो उस समय इतने मज़ेदार नहीं थे।
ज्ञान और परिपक्वता के लाभ के साथ जो केवल समय से ही आ सकता है, जोनाथन अपने कुछ प्रिय (या सबसे अविस्मरणीय) साझा करने के लिए सहमत हो गया। मैटी के साथ उनके बचपन की यादें - साथ ही सीखे गए सबक - माता-पिता को यह जानने में मदद करने की उम्मीद में कि क्या उम्मीद की जाए और सबसे अच्छे तरीके प्रतिक्रिया.
परिदृश्य 1: घर पर मैटी
जोनाथन बताते हैं, "जब हमारे पास आगंतुक होते हैं तो मैटी बहुत उत्साहित हो जाता है, और वह हमेशा उनका मनोरंजन करना और उन्हें हंसाना चाहता है।" “इसमें आमतौर पर उसे कूदना या इधर-उधर नाचना और जोर से, अचानक हंसना और हांफना शोर करना शामिल होगा। वह हमारे घर पर लोगों का अभिवादन करने के लिए सीढ़ियों से नीचे उतरकर अपने अंडरवियर के अलावा कुछ भी नहीं करता है (वह पिताजी के बाद लेता है)। मुझे पूरा यकीन है कि उसने हर उस लड़की का अभिवादन किया है जिसे मैं इस तरह से घर लाया हूं।”
सलाह
"केवल उन लोगों के साथ जुड़ें जिनके पास इस तरह से हास्य की भावना है। अगर वे मैटी की उसके कम्फर्ट जोन में सराहना करने के लिए पर्याप्त नहीं समझ रहे हैं, और होस्टिंग के अपने निजी ब्रांड की सराहना करने के लिए, तो मैं उन्हें पहले स्थान पर आमंत्रित नहीं कर सकता।
परिदृश्य 2: सार्वजनिक रूप से मैटी
“मैटी बचपन में एक ऐसे दौर से गुज़रे जब वह रेस्तरां में दुर्व्यवहार करते थे। वह जोर से चिल्लाएगा, गड़बड़ करेगा और कभी भी शांत नहीं बैठ सकेगा। उन्होंने कभी भी शांत और सम्मानजनक होने की अवधारणा को नहीं समझा, "जोनाथन बताते हैं।
“अगर हम वहाँ बहुत देर तक होते तो वह उत्तेजित हो जाता और भाग जाता। कभी-कभी यह सबसे अच्छा विकल्प था क्योंकि अगर हमने उसे जाने नहीं दिया तो वह इस हद तक दुर्व्यवहार करेगा कि हमारे पास बैठे लोग मेरी माँ का सामना करेंगे और उसे अपने बच्चे को नियंत्रित करने के लिए कहेंगे।
"एक बच्चे के रूप में, मैं हमेशा इन लोगों के लिए खड़ा होना चाहता था और समझाता था कि मैटी को समझ में नहीं आया... लेकिन मैं ऐसा करने से डरता था। वह वास्तव में यह नहीं समझ पाया कि उसे अजनबियों के आसपास शांत और अच्छे व्यवहार की आवश्यकता क्यों है। [मध्य भाई] माइकल और मैं इसे समझ गए, और माता-पिता द्वारा डांटे जाने पर रुक जाएंगे। दूसरी ओर, मैटी को यह जानने में बहुत अधिक समय लगा कि हम सार्वजनिक रूप से उसी तरह से कार्य क्यों नहीं कर सकते जैसे हम घर पर करते थे। ”
सलाह
"जब हमने कुछ स्थितियों (जैसे रेस्तरां) में प्रवेश किया, तो मैंने निश्चित रूप से जागरूकता की एक बढ़ी हुई भावना सीखी और मुझे पता था कि एक अच्छा मौका होगा कि हम एक दृश्य बना सकें।"
माता-पिता के लिए टिप्स:
- बच्चों को व्यस्त रखने में मदद करने के लिए गतिविधियाँ करें।
- अतिरिक्त चौकस रहने के लिए अलर्ट सर्वर।
- अपने अन्य बच्चों को उनके तेजी से बेचैन भाई या बहन का मनोरंजन करने में मदद करने के तरीके खोजने में मदद करें।
- घर में अपनाए गए अच्छे शिष्टाचार घर के बाहर की स्थितियों में बदल सकते हैं।
परिदृश्य 3: 911 डायल करना
"मैटी के सबसे प्रसिद्ध 'दुर्व्यवहार' चरणों में से एक था जब उन्होंने 911 डायल करना सीखा। वह हमेशा कारों से मोहित रहा है, और मुझे लगता है कि उसने सोचा था कि 911 डायल करने से उसके अपने निजी पुलिस अधिकारी को कार के साथ सीधे घर पहुंचाया जाएगा, जो खेलने के लिए तैयार है।
"मैटी था बहुत इस बारे में स्मार्ट। उसने यह भी सोचा कि पुलिस वापस बुलाएगी, इसलिए वह एक बिना भीड़ वाले बेडरूम में एक फोन से कॉल करेगा और फिर किसी भी कॉल-बैक को रोकने के लिए फोन को हुक से हटा देगा। इस प्रकार, अधिकारी को हमारे स्थान पर भेजना होगा, और खेलने का समय चल रहा था!
"सौभाग्य से, सभी अधिकारी अंत में समझ रहे थे... [लेकिन] यह बहुत तनावपूर्ण था कि यह बस हो रहा था।"
सलाह
"मैटी को अधिकारियों और उनकी कारों को देखना इतना पसंद था कि मुझे शक होने लगा कि वह कभी ऐसा करना बंद कर देगा। लेकिन, अधिकांश अन्य चरणों की तरह, यह भी बीत गया। मुझे लगता है कि यहां सबक यह है कि बिना विश्वास खोए सिखाने और समझाने की कोशिश करते रहें क्योंकि आखिरकार, संदेश प्राप्त होगा और यह अगली बात पर होगा!
परिदृश्य 4: पलायन और अतिचार
"हमने हमेशा मैटी को एक भागने वाला कलाकार कहा है। हम अपने दरवाजों पर चाहे कितने भी ताले लगा लें, फिर भी वह बाहर निकलने और आस-पड़ोस में घूमने का रास्ता खोज लेगा। ”
सलाह
"हमने जो सबसे अच्छा काम किया, वह था अपने पड़ोसियों को जानना और मैटी से उनका परिचय कराना सुनिश्चित करना। आप कभी नहीं जानते कि वह उनके घरों में से एक में कब चल सकता है और उन्हें शॉवर से बाहर निकलना होगा, खुद को स्नान वस्त्र में लपेटना होगा और उसे घर वापस लाना होगा (हाँ, वास्तव में)।
"हर कोई जो मैटी से मिलता है वह उससे बिल्कुल प्यार करता है और उसकी रक्षा के लिए कुछ भी करेगा," जोनाथन कहते हैं। "लेकिन अपने समुदाय में दूसरों तक पहुंचना बहुत महत्वपूर्ण है ताकि जब आपको इसकी आवश्यकता हो तो वे आपकी मदद कर सकें!"
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