आह, गर्मी। आलसी दिन, कैम्प फायर के आसपास बिताई गई बाली रातें और छुट्टियां समुद्र से चमकते समुद्र तक फँसने में बिताईं। मजाक था! जब आप एक हैं आत्मकेंद्रित माँ, वे जादुई गर्मी के क्षण बुरे सपने की तरह महसूस कर सकते हैं - या कम से कम एक पूर्ण सैन्य अभियान के रूप में समान योजना की आवश्यकता होती है।
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मुझे गलत मत समझो। ऑटिज्म मॉम होने के बारे में बहुत कुछ अच्छा है। स्पेक्ट्रम पर, मेरे दो बच्चे किसी भी अन्य बच्चे की तरह ही अद्भुत और अद्वितीय हैं, और आप मुझे उनके मतभेदों (ज्यादातर समय) के बारे में रोते हुए नहीं पाएंगे। लेकिन सच्चाई यह है कि एक ऑटिस्टिक बच्चे का पालन-पोषण एक न्यूरो-टिपिकल बच्चे के पालन-पोषण से बहुत कम मिलता-जुलता है, और यह हममें से सर्वश्रेष्ठ पर अपना प्रभाव डाल सकता है। यही कारण है कि गर्मी की छुट्टियों को भीड़ के साथ फिट होने की कोशिश करने के बजाय यथार्थवादी दृष्टिकोण से निपटना महत्वपूर्ण है।
आप शायद अपनी गर्मियों को पूल से दूर नहीं करेंगे, लेकिन थोड़ी अतिरिक्त योजना के साथ, आप अभी भी अपनी तरह की जादुई गर्मियों की यादें बनाने में सक्षम होंगे।
आलसी दिन कोई चीज नहीं हैं
गर्मी की छुट्टी का मेरा पसंदीदा हिस्सा दुनिया में एक भी योजना के बिना आलसी दिन है। एक आदर्श दुनिया में, मैं सोता, एक धीमी सुबह का आनंद लेता जब बच्चे खेलते थे और फिर हम सभी एक सहज साहसिक कार्य पर निकल जाते। वास्तविकता यह है कि मेरी बेटी, अधिकांश ऑटिस्टिक बच्चों की तरह, संरचना पर पनपती है और उसे यह जानने की जरूरत है कि पूरे दिन क्या होने वाला है। इसका मतलब है कि हमारी गर्मी की छुट्टी की योजना उसके स्कूल के दिन की तरह ही होनी चाहिए। आहें।
चीजों को प्रबंधनीय लेकिन फिर भी मज़ेदार रखने के लिए, एक आत्मकेंद्रित माँ को मैं जानता हूँ कि गर्मियों को थीम वाले सप्ताहों में तोड़ता है, प्रत्येक विषय के आसपास गतिविधियों और घटनाओं की योजना बनाता है। दृश्य कार्यक्रम भी हर दिन का एक आवश्यक हिस्सा हैं, यहां तक कि गर्मी की छुट्टी पर भी (और विशेष रूप से जब हम छुट्टी पर जाते हैं!) हमारे बच्चों के लिए संरचित गतिविधियाँ प्रदान करने से उनका तनाव कम हो सकता है और हम सभी को अपनी गर्मी की छुट्टी से अधिक प्राप्त करने में मदद मिल सकती है।
थेरेपी ब्रेक नहीं लेती
अधिकांश माताएँ स्कूल-वर्ष के ग्राइंड से विराम की प्रतीक्षा करती हैं। जब आप एक आत्मकेंद्रित माँ हों, तो वह पीस कभी समाप्त नहीं होता। ओटी से लेकर एबीए तक के उपचारों का एक अंतहीन अंतहीन दौर है, और उनमें से कोई भी गर्मियों के लिए रुकता नहीं है।
कुछ भी हो, गर्मी स्कूल वर्ष की तुलना में अधिक व्यस्त है क्योंकि हमें इन सभी उपचारों में उन स्मृति-निर्माण क्षणों के आसपास फिट होना है, हमें यकीन है कि हमें अपने बच्चों को देने की ज़रूरत है। अपने बच्चे को चिकित्सा से चिकित्सा तक बंद करने के एक लंबे सप्ताह के बाद पिछवाड़े में कैंपआउट करने के लिए ऊर्जा खोजने का सौभाग्य! अच्छी खबर यह है कि हमारे बच्चे अक्सर नए कारनामों में हमारी तुलना में बहुत कम रुचि रखते हैं, और वे उपचार के लंबे दिन के बाद इसे आसान बनाने में कोई आपत्ति नहीं करते हैं।
पैक करने के लिए अभी भी स्कूल लंच हैं
मैं मानता हूँ कि स्कूल लंच पैक करने से मेरी नफरत अनुचित है। प्रत्येक सुबह मुझे केवल कुछ मिनट लगते हैं और यह वास्तव में इतना बुरा नहीं है, फिर भी मैं उन ईश्वरीय लंच बॉक्स के प्रति अपनी अत्यधिक नापसंदगी को हिला नहीं सकता। जैसे-जैसे स्कूल का साल करीब आया, मैंने खुद को सांत्वना दी कि कम से कम गर्मियों की छुट्टी से उन सभी लंच को पैक करना बंद हो जाएगा, लेकिन मैं गलत था। मेरी बेटी ग्रीष्मकालीन एबीए थेरेपी शिविर में भाग लेती है जो सुबह 9 बजे से दोपहर 3 बजे तक चलती है। सभी गर्मियों में, और आपने यह अनुमान लगाया: मुझे अभी भी स्कूल का दोपहर का भोजन पैक करना है। यह एक मूर्खतापूर्ण बात है, लेकिन यह सिर्फ एक और तरीका है जिससे ऑटिज़्म माताओं को ब्रेक नहीं मिलता है।
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हमारे बच्चों को उनकी ज़रूरत की देखभाल करने के लिए एक भाग्य खर्च होता है
मैं अपनी बेटी के उपचार की कसम खाता हूं और वह उनके पास जाना पसंद करती है, लेकिन वे सस्ते नहीं हैं। साथ ही, कई आत्मकेंद्रित माताएं अपने बच्चों को किसी पुराने ग्रीष्मकालीन शिविर में नहीं भेज सकती हैं; उन्हें अपने बच्चों के लिए विशेष आवश्यकता वाले ग्रीष्मकालीन चाइल्डकैअर की आवश्यकता होती है ताकि वे काम कर सकें, और ये सभी विशेष उपचार और शिविर प्रीमियम पर आते हैं।
जितना हो सके हम अपने बच्चों को एक लंबे सप्ताहांत के लिए विदेशी स्थलों या झील तक ले जाना चाहें, जो पैसा हम विशेष देखभाल और उपचार पर खर्च करते हैं, वह हमारे पास गर्मियों में खर्च करने के लिए कुछ भी नहीं छोड़ता है मज़ा।
गर्मियों का मज़ा इतना मज़ेदार नहीं है
अधिकांश बच्चों को वाटर पार्क या प्ले स्पेस में जाना पसंद है, लेकिन ऑटिस्टिक बच्चों के लिए, ये स्थान संवेदी अधिभार को ट्रिगर कर सकते हैं। गर्मी, शोर और भीड़ ऑटिज्म ट्राइफेक्टा हैं, और यह ऑटिज्म माताओं को अंतहीन गर्मी के दिनों को भरने के लिए पांव मार सकता है। ऐसी कुछ जगहें हैं जो बच्चों से अपील करती हैं कि गर्मी के दौरान भीड़ न हो, इसलिए ऑटिज़्म माताओं को अक्सर घर पर अधिक समय व्यतीत करना पड़ता है (भले ही वे वास्तव में बाहर और इसके बारे में हों)।
यह तब और भी चुनौतीपूर्ण होता है जब हमारे पास न्यूरो-टिपिकल बच्चे भी होते हैं। झील या स्प्लैश पार्क में जाने के लिए भीख माँगने वाले बच्चों की ज़रूरतों को संतुलित करना हमेशा एक चुनौती होती है, जब वे वही स्थान पसंद करते हैं जो हमारे ऑटिस्टिक बच्चों में चिंता और भय पैदा करते हैं। कोई सही या गलत उत्तर नहीं है, लेकिन यह महसूस करना आसान है कि हम गर्मियों के दौरान किसी की ज़रूरतों को पूरा नहीं कर रहे हैं।
ट्रिप पर जाना डेंटिस्ट के लिए बहुत खराब ट्रिप के समान है
मुझे हमेशा यात्रा करना पसंद है। लेकिन मेरी बेटी के लिए, यात्रा पर जाना बेहद चिंताजनक है, भले ही वह कुछ दिनों के लिए ही क्यों न हो। वह आराम के लिए और स्थिरता के लिए हमारे घर की परिचितता के लिए अपनी बिल्ली पर निर्भर करती है, और किसी भी अवधि के लिए उनसे दूर रहना उसे बहुत परेशान करता है। कोई फर्क नहीं पड़ता कि हम समय से पहले यात्रा के विवरण के बारे में कितनी बात करते हैं, कोई भविष्यवाणी नहीं है कि यह कैसे जाएगा। हमारे पास हवाई जहाज और सही उड़ानों पर भयानक मंदी है, लेकिन हमारे यात्रा अनुभवों में एक निरंतरता निरंतरता की कमी रही है।
वर्षों के दौरान, मैंने सबसे अच्छी योजना बनाना सीखा है और जो कुछ भी होता है उसकी लहर की सवारी करता हूं। मेरी बेटी को सार्वजनिक स्थानों पर मंदी का सामना करना पड़ सकता है और लोग इसके बारे में बड़े झटके लग सकते हैं, लेकिन एक नई मंजिल के लिए अभ्यस्त होने के बाद उसे यात्रा करने में मज़ा आता है। उसे डिज़नीलैंड या हवाई जाने का पूरा अधिकार है, और बाकी दुनिया बस इसे चूस सकती है और एक समय में एक मंदी से निपट सकती है। एक आत्मकेंद्रित माँ होने का एक हिस्सा यह स्वीकार करना सीख रहा है कि आप क्या नहीं बदल सकते हैं और इसके बारे में किसी भी और सभी अपराध या शर्मिंदगी को छोड़ दें।
हमारे लिए कोई विराम नहीं है
हमारे बच्चों के साथ नॉनस्टॉप रहना हमारी रस्सियों के अंत में ऑटिज़्म माताओं को छोड़ सकता है। पार्क की तारीखों के लिए हमें हाई अलर्ट पर रहने की आवश्यकता होती है यदि हमारे बच्चे अचानक बोल्ट करते हैं, तो यात्रा एक मंदी को ट्रिगर कर सकती है किसी भी क्षण और यहां तक कि एक कम महत्वपूर्ण पिछवाड़े बारबेक्यू एक पल में खट्टा हो सकता है जब हमारे बच्चे अपनी सीमा से टकराते हैं। यहां तक कि अपने बच्चों से दूर हमारा समय भी अक्सर एक थेरेपी वेटिंग रूम में बैठकर बिताया जाता है, न कि अपना ख्याल रखना। इसका कोई मतलब नहीं है कि हम अपने बच्चों से कम प्यार करते हैं, लेकिन यह कभी-कभी भारी मात्रा में तनाव की तरह महसूस करता है।
न केवल हमारे बच्चे, बल्कि गर्मियों में खुद की देखभाल करने के तरीके खोजना महत्वपूर्ण है। जब कुछ ब्रेक मिलते हैं, तो ऐसा करना आसान होता है, लेकिन अगर हम खुद को प्राथमिकता नहीं देते हैं, तो हम वह माँ नहीं हो सकते हैं जो हमारे बच्चों को हमारी ज़रूरत है - या वे महिलाएँ जो हम बनना चाहते हैं। ऑटिज्म मॉम होना हमारे जीवन का एक बड़ा हिस्सा है, लेकिन यह महत्वपूर्ण है कि हमारी पूरी पहचान को हमारे पालन-पोषण से भी प्रभावित न होने दें।
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सबसे बढ़कर, आत्मकेंद्रित माताओं को यह याद रखने की आवश्यकता है कि यह अक्सर एक कठिन रास्ता होता है, लेकिन हम इसमें एक साथ हैं। अपना सहायता समूह खोजें और इसे पाने वाली माताओं के साथ अपने अनुभव साझा करें। बस शराब मत भूलना।
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जोडी एलार्ड है लेखक और सिएटल में रहने वाली मां। उसका काम ऑनलाइन दिखाई दिया है अभिभावक, वाशिंगटन पोस्ट, समय तथा डरावना माँ, दूसरों के बीच में।
