आत्मकेंद्रित और मैं: 'तिल मृत्यु हमें अलग करती है - वह जानती है'

जब आप एक विशेष आवश्यकता वाले बच्चे का पालन-पोषण कर रहे होते हैं, तो आप मदद नहीं कर सकते, लेकिन आश्चर्य करते हैं कि आपके जाने के बाद उसका जीवन कैसा होगा।

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इन दुखद घटनाओं और नुकसानों के बावजूद - या शायद उनकी वजह से - मुझे कभी भी मौत का डर नहीं था। जैसा कि वुडी एलन ने एक बार कहा था, "मैं मौत से नहीं डरता, मैं ऐसा होने पर वहां नहीं रहना चाहता।"

एक नया दृष्टिकोण

फिर, विडंबना के एक आश्चर्यजनक मोड़ में, मेरे बेटे का जीवन - मृत्यु के बारे में मेरे व्यावहारिक दृष्टिकोण को बदलने के लिए एक जीवन ले लिया। मेरे बेटे का निदान होने के बाद पीडीडी-एनओएस, मृत्यु का विचार घृणित था। मेरा "अंतिम इनाम" (जो उम्मीद है कि तब तक नहीं होगा जब तक जिमी चू एक सुपर-सेक्सी स्टिलेट्टो पंप डिजाइन नहीं करता है जो सुपर-स्लीक रनिंग शू में संक्रमण करता है) एक व्यक्तिगत जुनून बन गया है।

अब मुझे अपनी मृत्यु से डरने का एकमात्र कारण सरल है: जब मैं और मेरे पति गुजरेंगे, तो हमारे बेटे को प्यार करने, उसकी रक्षा करने और उसकी वकालत करने वाला कौन होगा?

विशेष आवश्यकता वाले बच्चों वाले कई परिवारों की तरह, मैंने और मेरे पति ने एथन के भविष्य के बारे में पीड़ा और अनिश्चितता में रातों की नींद हराम कर दी है।

हमारी तरह एतान से कौन प्यार करेगा और उसकी देखभाल करेगा? क्या उसे एक समूह के घर की आवश्यकता होगी, या वह रिश्तेदारों के साथ रहेगा? क्या हम अपने घर का शीर्षक इस शर्त के साथ अपने बेटे को हस्तांतरित कर देते हैं कि हमारी बेटी और उसका परिवार भी वहां हमेशा के लिए रह सकता है? (क्या हम अपनी बेटी को यह जिम्मेदारी लेने के लिए भी कह सकते हैं?) आराम से रहने के लिए उसे कितने पैसे या विरासत की आवश्यकता होगी? कौन उसे ऐसी गतिविधियों के लिए प्रेरित करेगा जो उसके हितों को उत्तेजित करती हैं? क्या उनके संगीत के प्रति प्रेम को पोषित किया जाएगा, या धीरे-धीरे मिटने दिया जाएगा? क्या उसका जीवन दूसरों के लिए उतना ही मायने रखेगा जैसा कि उसके पिता और मेरे लिए था? वास्तव में, क्या वह यह भी जानेगा - या परवाह करेगा - कि उसके माता-पिता अब नहीं हैं?

स्वर्ग और नर्क को भूल जाओ। न जाने मेरे पुत्र का जीवन कैसा होगा, यह पृथ्वी पर शुद्धिकरण है। इसलिए, मेरा मिशन उसके लिए वह सब करना है जो मैं यहां और अभी कर सकता हूं। लेकिन जब मेरा समय आएगा, मैं जानता हूं कि मेरा स्वागत करने के लिए कम से कम 25 लोग होंगे। और लड़का, ओह, लड़के, क्या मेरे पास उनके लिए कहानियाँ हैं!

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