हर बार जब कोई कंपनी या व्यक्ति कोई नया पेश करता है आत्मकेंद्रित अध्ययन, एक नई आत्मकेंद्रित "चिकित्सा" या ऑफ-लेबल दवाओं के लिए नए उपयोग, के माता-पिता विशेष जरूरतों बच्चे संभावित रूप से जीतने वाले पॉवरबॉल टिकट को धारण करने के बारे में वही चिंता और उत्साह महसूस करते हैं जो वे महसूस करेंगे।
विजेता लॉटरी टिकट
हर बार जब आप लॉटरी टिकट खरीदने के बारे में सोचते हैं, तो आप अपने भविष्य में बड़े भुगतान को देख सकते हैं। आप शोध करते हैं कि किन संख्याओं ने सांख्यिकीय रूप से सबसे अधिक "हिट" किया है, और उन्हें चलाएं। आप सपने देखते हैं कि अगर पैसा अब कोई मुद्दा नहीं होता तो आपका जीवन कितना अलग होता। आपको यह सब पता चल गया है। इस सप्ताह की लॉटरी अलग होगी आप कहते हैं। इस बार, आप जीतेंगे; आप इसे अपनी हड्डियों में महसूस करते हैं।
दुर्भाग्य से, कोई त्वरित समाधान नहीं है
लॉटरी ड्रॉइंग का दिन आ गया है, और आप उत्सुकता से इंतजार कर रहे हैं कि जीतने वाले नंबरों को एक अत्यधिक दिलेर, अत्यधिक प्रक्षालित गोरा द्वारा बुलाया जाएगा ऑल-टू-स्मॉल-बील-फिटेड-ड्रेस (जो थोड़े तरह से मेरा वर्णन करता है, इसके बारे में सोचने के लिए आओ), और अपने टिकट की तुलना पिंग पोंग गेंदों पर संख्याओं से करें जो स्लाइड करती हैं लौकिक शूट के नीचे। फिर हकीकत हिट। न केवल आपने इस सप्ताह की लॉटरी जीती, आपके पास एक भी मिलान संख्या नहीं है; एक नहीं।
आसान पैसे के नुकसान और दीर्घकालिक वित्तीय सुधार के लिए आपके कंधे थोड़े झुके हुए हैं, लेकिन आप इसके अभ्यस्त हैं क्योंकि आपने इस नृत्य को कई अलग-अलग तरीकों से सैकड़ों बार किया है। आसान पैसा कठिन है; कोई त्वरित समाधान नहीं है, चाहे वह लॉटरी हो या आत्मकेंद्रित।
इलाज की उम्मीद
जब मेरा बेटा एतान 5 साल का था, स्थानीय कनेक्टिकट समाचार12 एथन के पियानो कौशल का प्रदर्शन करने के लिए हमारे घर आया, जनता को ऑटिज़्म के बारे में शिक्षित किया और मेरी ओर से मेरे परिवार के धन उगाहने के प्रयासों का विवरण दिया। आत्मकेंद्रित बोलता है. ("इमेजिन" नामक खंड ने सर्वश्रेष्ठ सार्वजनिक/वर्तमान/सामुदायिक मामलों के लिए न्यूयॉर्क एमी पुरस्कार जीता: एकल कहानी/श्रृंखला।)
साक्षात्कार (2011) के समय, मेरी मानसिकता भावनाओं का मिश्रित बैग थी: क्रोधित, उदास, खुश, दुखी, आभारी, चिंतित, आत्म-दया। साक्षात्कार में एक बिंदु पर, मैंने एंकर/रिपोर्टर/साक्षात्कारकर्ता क्रिस्टी को अपना खुद का काल्पनिक प्रश्न रखा। ओल्ड्स, "... मैंने उसे यह शानदार संगीत बजाते हुए सुना है और मुझे आश्चर्य है: 'क्या उसे यह करने के लिए ऑटिज़्म होना है उपहार?'"
वीडियो ऑटिज्म स्पीक्स की फेसबुक साइट पर पोस्ट किया गया था, और कई प्रतिक्रियाएं मिलीं, जिनमें से कई ने मुझे इलाज खोजने की इच्छा के लिए बदनाम किया। "आत्मकेंद्रित ठीक होने वाली बीमारी नहीं है," एक व्यक्ति ने लिखा। एक अन्य ने लिखा, "मुझे इस बात का दुख है कि वह अपने बच्चे को वैसे ही स्वीकार करने को तैयार नहीं है जैसे वह है।" और फिर यह था: "उन्हें उसे ठीक करने की कोशिश नहीं करनी चाहिए, उन्हें उसे सफल होने में मदद करने की कोशिश करनी चाहिए। वह एक खास और अनोखा छोटा लड़का है और उसे ठीक होने की जरूरत नहीं है।" और, वे कुछ "अच्छे" गंदे अक्षर थे।
जैसा कि मैंने प्रत्येक टिप्पणी को पढ़ा, मैंने विरोध करने वालों के दृष्टिकोण का सम्मान किया और समझने की कोशिश की। सच है, आत्मकेंद्रित एक स्नायविक विकार है, रोग नहीं; मैंने अन्यथा कभी नहीं कहा। लेकिन अगर आपका बच्चा किशोर मधुमेह, मस्तिष्क पक्षाघात, बाल कैंसर, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी आदि से पीड़ित है, तो क्या आप अपने बच्चे के जीवन को आसान बनाने के लिए एक व्यवहार्य उपचार और इलाज खोजने में मदद नहीं करना चाहेंगे? आत्मकेंद्रित का इलाज खोजने में मदद करने की कोशिश किसी अन्य विकार से इलाज खोजने से अलग क्यों है? मेरा बच्चा विशेष और अद्वितीय है, और मैं इसे बिना शर्त गले लगाता हूं। लेकिन, उसे वैसे ही प्यार करने का मतलब यह नहीं है कि मैं उसे समाज में बेहतर तरीके से एकीकृत करने में मदद करने के लिए उसके असंख्य उपचारों को बंद कर दूंगा।
डब्ल्यूडब्ल्यूकेएसडी?
जनवरी 2013 को फ्लैश करें, जब एक और काल्पनिक प्रश्न दिमाग में आया। "अगर एक डॉक्टर ने फोन किया और कहा कि वह एथन के मस्तिष्क पर एक बिना जोखिम वाला ऑपरेशन कर सकता है, जो उसे पूरी तरह से विशिष्ट बना देगा, तो मैं क्या करूंगा?"
बिना किसी हिचकिचाहट के, मेरा काल्पनिक उत्तर होगा, "हम पाँच मिनट में वहाँ पहुँच जाएँगे।" और फिर अनुवर्ती चेतावनी: क्या होगा अगर ऑपरेशन एथन को पूरी तरह से विशिष्ट बना देगा, लेकिन उसके संगीत और उसके संगीत के प्यार को पूरी तरह से हटा देगा योग्यता? उस सवाल ने मुझे मेरे ट्रैक में रोक दिया। डब्ल्यूडब्ल्यूकेएसडी? (राजा सुलैमान क्या करेगा?)
पिछले हफ्ते, द्वारा प्रकाशित एक नया अध्ययन बाल मनोविज्ञान और मनश्चिकित्सा जर्नल बताता है कि बच्चे "ऑटिज़्म से बाहर निकल सकते हैं" या "पूरी तरह से ठीक हो सकते हैं।" वही डांस, वही लॉटरी, अलग दिन। क्या एथन - या स्पेक्ट्रम पर कोई भी बच्चा - वास्तव में आत्मकेंद्रित से बाहर हो सकता है? जैसा कि कोई भी जिसने कभी लॉटरी टिकट खरीदा है, आपको बताएगा, "सदन हमेशा जीतता है।" मेरे घर में, मैं निश्चित रूप से ऐसा ही आशा करता हूं।
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