एडी से एडी समुदाय: हम इसमें एक साथ हैं
यहाँ लिंक के बीच क्यों है डाउन सिंड्रोम और अल्जाइमर रोग एक गेम-चेंजर है। "उन दवाओं की पहचान करने के लिए काम चल रहा है जो अल्जाइमर रोगविज्ञान की प्रगति या विकास को रोकेंगे और व्यापक आबादी में मनोभ्रंश... डाउन सिंड्रोम थेरेपी के लिए संभावित रूप से लागू हो सकता है, "हारपोल्ड कहते हैं उत्साह से।
उतना ही प्रभावशाली? "शोध [डीएस समुदाय और डीएसआरटीएफ] अल्जाइमर रोग और डाउन सिंड्रोम को संबोधित करने के लिए दवाओं और उपचारों की पहचान करने के लिए समर्थन लोगों के लिए आसानी से लागू हो सकता है के बग़ैर डाउन सिंड्रोम और साथ अल्जाइमर, "उन्होंने आगे कहा।
मेरे बेटे को सीखने से अल्जाइमर विकसित होने का खतरा बढ़ गया है - और कम उम्र में - निराशाजनक और डरावना था, लेकिन डॉ हारपोल्ड के साथ बात करने से मुझे आशा के साथ उत्साह मिला।
हार्पोल्ड कहते हैं, "मैं शोध में 40 से अधिक वर्षों से शामिल हूं, जिसमें अल्जाइमर रोग, पार्किंसंस रोग, मिर्गी और अन्य तंत्रिका संबंधी विकार जैसे कई क्षेत्र शामिल हैं।" "सच कहूं तो, पिछले पांच से छह वर्षों में, मैंने अपने पूरे करियर में जितनी तेजी से प्रगति की है, उतनी तेजी से कोई क्षेत्र नहीं देखा है।"
फंडिंग में असमानता
जबकि डाउन सिंड्रोम में अनुसंधान के लिए अनुसंधान और वित्त पोषण बढ़ रहा है, यह अभी भी वित्त पोषण के आसपास कहीं नहीं है - या निष्कर्ष - अन्य स्थितियों के लिए उपचार की तलाश में समुदायों द्वारा उत्पन्न, जैसे कि मल्टीपल स्केलेरोसिस।
जबकि डाउन सिंड्रोम लगभग 250,000 अमेरिकियों को प्रभावित करता है, राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान से अनुसंधान निधि (एनआईएच) अन्य स्थितियों की तुलना में आश्चर्यजनक रूप से कम है जो लगभग समान संख्या में लोगों को प्रभावित करती है - या यहां तक कि कम।
नीचे दिया गया ग्राफिक डीएसआरटीएफ और रिसर्च डाउन सिंड्रोम (आरडीएस) द्वारा रिपोर्ट किए गए डाउन सिंड्रोम जनसंख्या संख्या का उपयोग करके असमानता को दर्शाता है। हालांकि बाल रोग जर्नल रिपोर्ट संयुक्त राज्य में लगभग 250,000 लोगों को डाउन सिंड्रोम है। उस आंकड़े का उपयोग करते हुए, 2012 में एनआईएच द्वारा प्रति व्यक्ति धन की अनुमानित राशि $80 प्रति व्यक्ति थी।
डाउन सिंड्रोम समुदाय द्वारा हर साल अनुसंधान बनाम शोध के लिए जुटाई जाने वाली राशि के बीच असमानता समान रूप से हतोत्साहित करने वाली है। कुल राशि अन्य समान या छोटे आकार के समुदाय अपनी स्थितियों के अनुसंधान के लिए जुटाते हैं।
2011 में, यह अनुमान लगाया गया है कि डाउन सिंड्रोम समुदाय ने अनुसंधान को निधि देने के लिए लगभग $ 3 मिलियन प्रदान किए। मल्टीपल स्केलेरोसिस समुदाय ने अनुसंधान को निधि देने के लिए लगभग $40 मिलियन प्रदान किए, और सिस्टिक फाइब्रोसिस समुदाय ने अनुसंधान में लगभग $30 मिलियन का निवेश किया उनका शर्त।
यह "मेरी हालत तुम्हारी हालत से ज्यादा महत्वपूर्ण है" का मामला नहीं है। यह स्वास्थ्य से संबंधित समुदायों के बारे में है जिनके पास वित्त पोषण, अनुसंधान और उपचार के लिए आनुपातिक पहुंच है। आज, 5 मिलियन से अधिक अमेरिकियों को अल्जाइमर रोग है, एक ऐसा आँकड़ा जो डाउन सिंड्रोम अनुसंधान में अधिक लोगों को दिलचस्पी ले सकता है।
Ds समुदाय को क्या रोक रहा है?
डाउन सिंड्रोम की तुलना में अधिक या उससे भी कम लोगों को प्रभावित करने वाली स्वास्थ्य स्थितियों के लिए धन उगाहने और अनुसंधान की प्रगति अधिक क्यों है? "डाउन सिंड्रोम के साथ समस्या यह है कि यह एक संपूर्ण गुणसूत्र का तीन गुना है, इसलिए शोधकर्ताओं का सामना शायद 300 से 400 जीनों के साथ होता है जो तीन गुना हैं," हारपोल्ड कहते हैं। "एक मायने में, यह कह रहा है, 'वह एक घास के ढेर में सुई की तलाश में है।'"
एक अभिभावक के रूप में, मैं Ds और AD के बीच संबंध के बारे में अपने ज्ञान की कमी को प्रमाणित कर सकता हूँ, और मैं मानता हूँ कि मुझे विज्ञान सीखने में बहुत कम दिलचस्पी थी क्योंकि, ठीक है, यह विज्ञान (रूढ़िवादी महिला ने कहा)।
मेरे परिवार और मैंने अपने स्थानीय डाउन सिंड्रोम संगठन के लिए 3 वर्षों से अधिक समय से धन जुटाया है, कुल मिलाकर लगभग 20,000 डॉलर। मैं एक चीज़ नहीं बदलूंगा - हमारा स्थानीय संगठन महत्वपूर्ण कार्यक्रमों और सेवाओं का समर्थन करने में सहायता के लिए अनुदान संचय पर निर्भर करता है। लेकिन मेरी आंखें खुल गई हैं। मैं अब अपने बच्चे के सुधार के लिए शोध के महत्व को समझता हूं भविष्य, साथ ही उसका वर्तमान।
और अनुसंधान है प्रक्रिया में। हार्पोल्ड अपने उत्साह को नहीं रोकता है क्योंकि वह उस बुनियादी ढांचे का वर्णन करता है जो नैदानिक परीक्षणों की मांग करने वाले शोधकर्ताओं के लिए सुलभ है। रोश फार्मास्युटिकल्स डाउन सिंड्रोम के साथ 18 से 30 वर्ष की आयु के लोगों में एक नई दवा का परीक्षण करने के लिए चरण 1 नैदानिक परीक्षण और चरण 2 नैदानिक परीक्षणों के लिए प्रतिबद्धता के पूरा होने के करीब है।
रैली रोने के लिए कदम बढ़ाएं
डॉ रॉबर्ट सी. शोएन के साथ काम किया है रिसर्च डाउन सिंड्रोम 2010 में अपनी स्थापना के बाद से। वह एनआईएच फंडिंग में असमानताओं और डाउन सिंड्रोम समुदाय के भीतर धन उगाहने में पिछड़ने की ओर भी इशारा करता है, अन्य स्वास्थ्य से संबंधित धन उगाहने वाले संगठनों की तुलना में डाउन के समान आकार के लोगों को प्रभावित करते हैं सिंड्रोम।
"मैं हर माता-पिता को उपकरण और शोध के बारे में जागरूक होने और कोई रास्ता खोजने के लिए प्रोत्साहित करता हूं, चाहे वह पैसा या समय, इसे अपने जीवन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा बनाने के लिए स्वीकार करें और इस के वादे के लिए खुले रहें अनुसंधान।"
माता-पिता, शामिल हों!
आपको यह समझने के लिए वैज्ञानिक होने की आवश्यकता नहीं है कि हमारे बच्चों को यह सुनिश्चित करने के लिए हमारी सहायता की आवश्यकता है कि उनके भविष्य में उतनी ही संभावनाएं और अवसर हों, जितने अनुसंधान उन्हें दे सकते हैं।
शामिल होने का एक आसान तरीका मौजूदा संगठनों के बारे में पता लगाना है जो डाउन सिंड्रोम अनुसंधान का समर्थन करते हैं:
- डाउन सिंड्रोम रिसर्च एंड ट्रीटमेंट फाउंडेशन
- ग्लोबल डाउन सिंड्रोम फाउंडेशन
- रिसर्च डाउन सिंड्रोम
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