पेरेंटिंग पार्टनरशिप
जेस और लुओ के रिश्ते और पालन-पोषण की शैली उतनी ही आधुनिक है जितनी कि वे पारंपरिक हैं। लुआउ पिछले चार वर्षों में से तीन में अपनी बेटियों के स्कूलों में पीटीओ अध्यक्ष रहे हैं। जेस पूरे समय काम करती है और उसने ब्रुक के शिक्षकों और चिकित्सकों के साथ उस मंच के माध्यम से घनिष्ठ संबंध विकसित किए हैं जो उसके लिए सबसे अच्छा काम करता है - इलेक्ट्रॉनिक।
"मेरे पास ब्रुक की दुनिया में हर किसी के साथ कुछ बहुत ही अंतरंग ईमेल संबंध हैं," विल्सन कहते हैं। "मुझे लगता है कि कुल मिलाकर यह कहना उचित है कि मैं अधिक व्यापक, लंबी अवधि के दिशात्मक सामान का समन्वय करता हूं और [लुआ] दिन-प्रतिदिन बहुत अधिक संभालता है।"
वह साझेदारी के लिए आभारी है, और उस भूमिका को समझती है जो वह कभी-कभी उन माता-पिता के लिए भरती है जो अकेले जा रहे हैं। "हमारी दुनिया में, जब आपको मदद की ज़रूरत होती है तो परिवार या दोस्तों की ओर मुड़ना हमेशा आसान नहीं होता है। कभी-कभी आपको किसी ऐसे व्यक्ति से बात करने की आवश्यकता होती है जो समान मार्ग पर चलता है और उसे प्राप्त करता है।"
माता-पिता के लिए उनकी सलाह जो शायद उतने व्यस्त न हों जितने वे हो सकते हैं? "यह समय है। मुझे पता है कि यह डरावना है। मुझे पता है कि यह कठिन है जब जीवन उम्मीदों पर खरा नहीं उतरता। लेकिन आपके बच्चे को आपकी जरूरत है। उसके साथ बैठो। देखें कि वह क्या देख रहा है। पर्याप्त समय लो। आपको अंदर जाने का रास्ता मिल जाएगा।"
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विल्सन ने अपनी प्रारंभिक सक्रियता का वर्णन "एक ऐसे समूह के साथ किया है जिससे मेरी विचारधारा नाटकीय रूप से दूर है" अलग हो गए, लेकिन उनके साथ उन शुरुआती जुड़ावों ने मेरी आंखें खोल दीं कि न केवल कितना करने की जरूरत है, बल्कि कितना सकता है इतने अलग-अलग स्तरों पर किया जाना चाहिए।"
आज, ऑटिज़्म समुदाय का हिस्सा होने के अच्छे और चुनौतीपूर्ण पहलुओं का अनुभव करने के वर्षों के बाद, विल्सन के पास इस बात का स्पष्ट दायरा है कि वह क्या चाहती है।
"विभाजन," वह कहती हैं। "मैं बेहद चाहता हूं कि हम जितना करते हैं उससे कहीं ज्यादा हम एक साथ काम कर सकें। इतने गहरे, वैचारिक रूप से इतने गहरे हैं कि वे एक दूसरे को सुनना ही बंद कर देते हैं। मुझे सबसे ज्यादा तब मिलता है जब माता-पिता और अन्य तथाकथित विशेषज्ञ ऑटिस्टिक लोगों को बातचीत से सिर्फ इसलिए बाहर कर देते हैं क्योंकि उनके आख्यान अपने आप से मेल नहीं खाते।
"जबकि कोई भी पूरे समुदाय का प्रतिनिधित्व नहीं कर सकता, यहां तक कि ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर कोई भी नहीं, मैं कर सकता हूं जिसके लिए आप एक साथ दावा कर रहे हैं, उसे चुप कराने के अलावा और कुछ नहीं सोचें बोलना।"
अनुभव की उदारता
एक तरफ चुनौतियां, "विशेष रूप से ऑटिस्टिक समुदाय [ऑटिज़्म समुदाय में माता-पिता और अन्य हितधारक शामिल हैं] जबकि ऑटिस्टिक समुदाय विशेष रूप से ऑटिस्टिक लोगों से बना है] इतना अविश्वसनीय रूप से गर्म और स्वागत करने वाला है," विल्सन कहते हैं। "मैं ऑटिस्टिक वयस्कों के खुलेपन और उदारता से लगातार चकित हूं जो अपने छोटे भाइयों के लिए एक बेहतर दुनिया के नाम पर हमें शिक्षित करने का प्रयास करते हैं। अपने अनुभवों को साझा करने की उनकी इच्छा, यहां तक कि उनमें से कुछ सबसे दर्दनाक, मेरे लिए एक माता-पिता के रूप में अमूल्य रही है और मैं बहुत आभारी हूं। ”
पार करने वाले निदान
लगता है कि आपको विल्सन की दुनिया से संबंधित परेशानी होगी? मैंने भी शुरुआत में किया था। आखिर मेरे बच्चे को डाउन सिंड्रोम है, ऑटिज्म नहीं। पर मैं गलत था।
"मुझे लगता है कि जिन मुद्दों का हम सामना करते हैं, वे उनके मूल, सार्वभौमिक हैं," विल्सन कहते हैं, यह समझाते हुए कि उन्हें क्यों लगता है कि उनका लेखन उन लोगों से अपील करता है जिनके जीवन में ऑटिज़्म जरूरी नहीं है। "हमारे बच्चों की भाषा सीखना, उनकी रुचियों को शामिल करना, उनसे मिलना, जहां वे हैं, उनकी असीमित क्षमता में विश्वास करना, उनके व्यक्तित्व का जश्न मनाना, उनके आत्मनिर्णय के अधिकार का सम्मान करना, बेहतर लक्ष्य के लिए अनुरूपता का त्याग करना आत्म-साक्षात्कार," सभी तरह से विल्सन का मार्ग इतने सारे अन्य माता-पिता के मार्ग को दर्शाता है जो अपने बच्चे को अलग-अलग देने के लिए काम कर रहे हैं जीवन में हर अवसर की क्षमता।
"इस पल, हम अभी जिस में हैं, मायने रखता है," विल्सन कहते हैं। "और... इसमें सुंदरता है। इसे खोजने के लिए हमें चाहे कितनी भी मेहनत क्यों न करनी पड़े।"
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