तुम्हारे कान जल जाते हैं। तुम्हारी आँखों का पानी। आप विश्वास नहीं कर सकते कि आपने अभी-अभी एक अनुभवी चिकित्सा पेशेवर को ऐसी असंवेदनशील, अज्ञानी टिप्पणी करते हुए सुना है। माता-पिता जिन्होंने एक प्राप्त किया है डाउन सिंड्रोम जन्म के समय निदान उनकी कहानियाँ साझा करते हैं।
वास्तविक माताओं की इन कहानियों में से कुछ दिखाती हैं कि परिवारों को इसकी सबसे अधिक आवश्यकता होने पर हमें करुणा और सहायता प्रदान करने के लिए एक लंबा रास्ता तय करना है।
जब सब कुछ सुचारू रूप से चलता है तो जन्म देना भावनात्मक और शारीरिक रूप से कठिन होता है। उन परिवारों के लिए जो जन्म के बाद सीखते हैं कि उनके बच्चे को डाउन सिंड्रोम है, एक चिकित्सा पेशेवर की शब्द पसंद, टोन आवाज और शरीर की भाषा का जबरदस्त प्रभाव पड़ता है - और बहुत बार, एक कठिन स्थिति को और भी अधिक बना सकता है तनावपूर्ण।
लगभग 25 साल पहले लिसा का अनुभव एक ऐसे समय पर एक नज़र डालता है जब समाज और डॉक्टरों ने डाउन सिंड्रोम वाले नवजात शिशु की कम स्वीकृति के साथ प्रतिक्रिया व्यक्त की।
वह पहले और अकेले अपने पति के साथ बात करने वाले नियोनेटोलॉजिस्ट का वर्णन करती है। "उन्होंने सुझाव दिया कि हम [हमारे बेटे] को घर या संस्थान में रखें। [वे] यहां तक गए [मेरे पति] को बताने के लिए कि वे हमारी सहायता के लिए किसी के संपर्क में आ सकते हैं। डेविड ने उन्हें मूल रूप से धन्यवाद कहा लेकिन धन्यवाद नहीं। ज़ैक हमारा बेटा था और वह हमारे साथ घर जा रहा होगा। ”
सारा रात के मध्य में डॉक्टरों से अपनी बेटी के निदान को सीखने के सदमे को साझा करती है, जबकि उसका पति कुछ ही फीट दूर सो रहा था।
"अंत में, मेरे पति जाग गए, लेकिन वह इससे बाहर थे। मैंने उसे क्यों नहीं जगाया? [मुझे] यकीन नहीं है, लेकिन मैं थकावट, सदमे और डर को दोष देता हूं।
सकारात्मक अनुभव
सुज़ाना का बेटा अब 26 साल का है, और उसके जन्म का अनुभव उसी पीढ़ी के चिकित्सकों के एक संवेदनशील दृष्टिकोण को दर्शाता है जिसने लिसा को अपने बेटे को संस्थागत बनाने की सलाह दी थी।
"जिस डॉक्टर ने हमसे संपर्क किया, उसने कहा... 'मैं आपको पहले अच्छी खबर बताना चाहता हूं: आपका एक स्वस्थ बच्चा है। लेकिन मुझे यह भी कहना है कि हमें डाउन सिंड्रोम के लिए उसका परीक्षण करने की आवश्यकता है।'"
वह और उनके पति भाग्यशाली महसूस कर रहे थे क्योंकि खबर जल्दी आ गई, डॉक्टर ने प्रथम-व्यक्ति भाषा का इस्तेमाल किया और उन्होंने सकारात्मक पर ध्यान केंद्रित करके शुरुआत की।
बेथ अभी भी ठीक हो रही थी जब उसे अपने बच्चे के निदान के बारे में पता चला। "मेरी [श्रम और प्रसव] नर्स मेरे साथ बैठी, मुझे कसकर गले लगाया, और हम दोनों रोए। वह सबसे सुकून देने वाली 'अजनबी' थी जिसे मैंने कभी जाना है। मैं उसे कभी नहीं भूलूंगा।"
इसे आगे भुगतान करना
टेरी लेटन डाउन सिंड्रोम एसोसिएशन ऑफ ग्रेटर चार्लोट, उत्तरी कैरोलिना के कार्यक्रम निदेशक हैं। 2012 में, उन्होंने एसोसिएशन के फर्स्ट कॉल प्रोग्राम को लॉन्च करने में मदद की, जो माता-पिता को प्रभावी ढंग से प्रशिक्षित करता है ऐसे नए माता-पिता का समर्थन या परामर्श करें, जिन्हें अभी-अभी डाउन. का प्रसवपूर्व या जन्म के समय निदान प्राप्त हुआ है सिंड्रोम।
उसने और उसके पति ने अपनी बेटी के डाउन सिंड्रोम निदान के बारे में वर्षों पहले सीखा था जिसे वह अब "पाठ्यपुस्तक" तरीके से वर्णित करती है।
टेरी के अस्पताल के कमरे में बैठने के बाद, उसके ओबी ने अपने संदेह को साझा किया कि उसकी बेटी को डाउन सिंड्रोम है। "मेरे ओबी ने मुझे उम्मीद करने के लिए कुछ दिया। उसने कहा कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग स्वतंत्र रूप से रह सकते हैं। उदाहरण के लिए, उसके पास एक 25 वर्षीय मरीज था जो अकेले रहता था।
"अब, यहां मैं हर निदान को 'पाठ्यपुस्तक' के रूप में मेरा होने के लक्ष्य की दिशा में काम कर रहा हूं। ऐसे दिन होते हैं जब मैं उस ओबी को फोन करना चाहता हूं और उससे पूछना चाहता हूं कि उसने अपना प्रशिक्षण कहां से प्राप्त किया और अच्छे काम के लिए उसे धन्यवाद दिया। ”
निदान के साथ तथ्यों को वितरित करना
शार्लोट का "माता-पिता का पहला कॉल कार्यक्रम", मैसाचुसेट्स डाउन सिंड्रोम कांग्रेस के कार्यक्रम के बाद तैयार किया गया है, जो चाहता है अपेक्षित या नए माता-पिता को प्रशिक्षित के साथ जोड़कर डाउन सिंड्रोम के बारे में निष्पक्ष, सटीक जानकारी प्रदान करें व्यक्तियों। इसका मतलब है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग क्या कर सकते हैं और अक्सर के बारे में अप-टू-डेट जानकारी करना समाप्त करना।
जब ब्रांडी को अपनी बेटी के निदान के बारे में पता चला, तो उसे याद आया कि कई डॉक्टरों ने उसे यह बताने पर ध्यान केंद्रित किया था कि उसकी बेटी क्या होगी असमर्थ करने के लिए।
"मुझे स्पष्ट रूप से एक कहावत याद है कि वह शायद लगभग 18 महीने तक नहीं चलेगी," ब्रांडी साझा करती है। उसकी प्रतिक्रिया? "वह केवल एक दिन की है?! चुनौती स्वीकार की गई।"
समाज की अधिक स्वीकार्य प्रकृति और चिकित्सा पेशेवरों की बढ़ी हुई विविधता शिक्षा ने शायद डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को संस्थागत बनाने के लिए डॉक्टरों द्वारा घुटने के बल चलने की सलाह को समाप्त कर दिया है। लेकिन माता-पिता को निष्पक्ष, करुणामय और सटीक निदान सुनिश्चित करने के लिए संवेदनशीलता की कमी एक कालातीत और दुर्गम चुनौती हो सकती है।
समय स्पष्टता प्रदान करता है
कुछ माता-पिता के लिए, खोज पर चिंतन करने से स्पष्टता और उत्साह आता है।
इससे पहले कि वह अपनी नवजात बेटी को देख पाती, सैंडी ने नवजात नर्स प्रैक्टिशनर को यह कहते सुना, "मैं" आपको बताना चाहता था कि उसके शरीर के अंग ठीक हैं, लेकिन हमारे शारीरिक आकलन के आधार पर, हमें संदेह है कि उसे डाउन है सिंड्रोम।"
"[वहाँ था] कोई भावना नहीं," सैंडी याद करते हैं। "मैंने अपनी बेटी से जो पहले शब्द बोले थे, वे थे, 'हाँ, तुम्हारे पास है।' और तब से मैं केवल Ds देख सकता था।"
आज सैंडी की बेटी 10 महीने की हो गई है। "जन्म की तस्वीरों और वीडियो को देखकर, मुझे एहसास हुआ कि वह वास्तव में कितनी सुंदर और परिपूर्ण थी," वह साझा करती है। "काश मैंने तब देखा होता।"
एक डॉक्टर का स्थायी प्रभाव
"ऑन द नाइट यू वेयर बॉर्न" शीर्षक वाले एक ब्लॉग पोस्ट में, जिल वैगनर ने अपने बेटे कूपर के लिए अपनी यादों को रिकॉर्ड किया, उनके डॉक्टर ने कूपी के भविष्य के बारे में साझा किए गए पहले दृष्टिकोण के बारे में बताया।
"मैं उसे रॉकिंग चेयर पर बैठे हुए, शांत और आकस्मिक और बिना किसी अनिश्चित शब्दों में कभी नहीं भूलूंगा, जैसे कि यह सबसे निश्चित चीज थी जिसे वह कभी जानता था... कि आप सबसे अच्छे बच्चे होंगे।
"उन्होंने हमसे कहा कि आप अच्छा करेंगे, प्यार करेंगे, हमारे जीवन को पूरा करेंगे और हमें कई तरह से आश्चर्यचकित करेंगे। उसे पूरा यकीन था कि सब ठीक हो जाएगा।
"मुझे नहीं लगता कि वह कभी भी वास्तव में महसूस करेगा कि उस छोटे से समय और सरल शब्दों ने आपके पिताजी और मेरे लिए क्या किया।"
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