इस लेखक की राय
मेरा अगला वाक्य माता-पिता और बच्चों के प्रियजनों को अलग कर सकता है डाउन सिंड्रोम, लेकिन यह ईमानदार है और मैं यह मानने से इनकार करता हूं कि मैं इस अवधारणा के साथ अकेला हूं।
मैं दूँगा कुछ भी मेरे बेटे के डाउन सिंड्रोम निदान को दूर करने के लिए। जबकि मैं इसे स्वीकार करने आया हूं, मैं इसके बारे में चिंता करता हूं और यहां तक कि इसके प्रभावों से भी डरता हूं हर दिन। यदि संभव हो, तो मैं चार्ली के निदान को समाप्त करने के लिए एक स्विच फ्लिप करूंगा। नोट मैंने कहा कि उसका निदान, स्वयं चार्ली नहीं। बस कि एक अतिरिक्त गुणसूत्र कि मैं एक बाधा के रूप में कल्पना करता हूं जिसका वह हर दिन सामना करता है।
कुछ माता-पिता ने आलोचना की आज डी वास्तव में क्या है और इसका क्या अर्थ है, इस पर लोगों को शिक्षित करने का अवसर खोने के लिए दिखाएं। कई माता-पिता ने कहा कि अपेक्षित माता-पिता का डर "अज्ञात का डर" है।
मैं सहमत हूँ आज शो में डाउन सिंड्रोम के बारे में अधिक जानकारी शामिल होनी चाहिए और डीएस के साथ कितने निपुण व्यक्ति हो सकते हैं। शो में एक संतुलित परिणाम दिखाने का एक जबरदस्त अवसर था, और इसके बजाय, वे एक प्रसवपूर्व परीक्षण को बढ़ावा देते हुए दिखाई दिए।
क्या आप ल्यूकेमिया निदान का जश्न मनाएंगे?
ये रही चीजें। जब हमें अपना प्रसवपूर्व निदान प्राप्त हुआ (कई कारणों से आज शो जोड़े ने उद्धृत किया: इसलिए हम तैयार हो सकते थे और जरूरत पड़ने पर विशेषज्ञों को देख सकते थे, जो हमने समाप्त कर दिया), मैं इससे डर गया था अनजान। जब चार्ली का जन्म हुआ, तो उनमें से कई डर दूर हो गए। फिर भी, कुछ रुके रहे, और अब मुझे ज्ञात से डर लगता है तथा अनजान।
सच्चाई यह है कि डाउन सिंड्रोम कई स्वास्थ्य स्थितियों के बढ़ते जोखिम के साथ आता है, जिसमें ल्यूकेमिया का अधिक जोखिम भी शामिल है। कृपया मुझे बताएं कि कौन से माता-पिता बच्चे के ल्यूकेमिया के निदान का स्वागत करते हैं? कौन सा माता-पिता सुनता है कि उसके बच्चे की दिल की हालत खतरनाक है और खुशी से उछल पड़ता है?
शारीरिक, संज्ञानात्मक चुनौतियां
डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चों में मांसपेशियों की टोन कम होती है, जिसका अर्थ है कुछ सरल उपलब्धियां बच्चे विकसित होने पर बनाते हैं, डाउन वाले बच्चे के लिए दो बार, तीन गुना या चार गुना लंबा समय ले सकते हैं सिंड्रोम।
मेरा बेटा, चार्ली, 2-1/2 साल का है और चलने के लिए संघर्ष कर रहा है। मेरी बेटी, मैरी एम्मा, 14 महीने की है और लगभग दौड़ रही है (मैं कहता हूं "लगभग" क्योंकि जब वह दौड़ती है, तो यह असफल रूप से समाप्त होती है)।
जब मैं कहता हूं कि मैं चार्ली के डीएस निदान के प्रभाव से डरता हूं, तो कृपया ध्यान दें कि ऐसा इसलिए है क्योंकि हमारे सामने बहुत स्पष्ट चुनौतियां हैं जो वर्तमान में मुझे डराती हैं। क्या मेरा बेटा कभी भी इसके अलावा एक और शब्द कहेगा, "नहीं?" क्या वह कभी कह पाएगा, "आई लव यू, मॉम?" इसका उत्तर कोई नहीं दे सकता और वास्तविकता मुझे डराती है और मेरे दिल में ऐसा दर्द पैदा करती है।
चार्ली अभी भी चार्ली है, 46 गुणसूत्रों के साथ या 47
अब, कृपया इस अगले सत्य पर ध्यान दें: मैं अपने बच्चों को अपने अस्तित्व के हर तंतु से प्यार करता हूं। मैं उनके फलने-फूलने, प्यार से घिरे रहने और जरूरी चीजों की कभी नहीं चाहने के लिए हर संभव कोशिश करूंगा।
जब मैं माता-पिता को यह कहते हुए सुनता हूं, "ओह, मैं एक चीज़ नहीं बदलूंगा," मुझे यह विश्वास करने में मुश्किल होती है कि यह सच है। अगर कोई सोचता है कि बच्चे के अतिरिक्त गुणसूत्र को छीन लेना है तो उस बच्चे के सार, व्यक्तित्व, अद्वितीय और विचित्र भावना को दूर करना हास्य और वयस्कों की कड़ी से मुस्कराहट को सहने की क्षमता, तो ऐसा लगता है कि आप अपने बच्चे को उस अतिरिक्त गुणसूत्र द्वारा परिभाषित कर रहे हैं।
मैं पूरे विश्वास के साथ जानता हूं कि, अतिरिक्त गुणसूत्र या कोई अतिरिक्त गुणसूत्र नहीं, छोटा लड़का my पति और मैंने अभी भी उज्ज्वल, प्यार करने वाला, हंसमुख, मूडी, नाटकीय, जिद्दी और बनाया होगा हिस्टीरिक रूप से मजाकिया। ऐसा इसलिए है क्योंकि मुझे पता है कि बच्चे में अभी भी हमारे जीन होंगे, और हम सभी चीजें हैं।
डाउन सिंड्रोम मेरे बच्चे को अद्भुत नहीं बनाता है। डाउन सिंड्रोम मेरे बच्चे के लिए चुनौतियां पेश करता है। शायद डाउन सिंड्रोम उसे भावनात्मक रूप से मजबूत बनाता है, और शायद इसने हमें भावनात्मक रूप से मजबूत बनाया है, लेकिन वह आंतरिक शक्ति उसकी बाहरी, शारीरिक चुनौतियों के विपरीत है। वह चलने के लिए संघर्ष करता है। वह बात नहीं करेगा। संज्ञानात्मक रूप से, कुछ दिनों में मुझे लगता है कि वह मुझे सिर्फ यह सोचकर धोखा दे रहा है कि वह समझता है कि मैं क्या कह रहा हूं (क्योंकि वह काफी उज्ज्वल है सही समय पर हंसने, गंभीर दिखने और यहां तक कि उचित समय पर "नहीं" कहने की तुलना में अधिक बार प्राप्त करने का एक तरीका खोजें। नहीं)।
नकारात्मक परिणाम सकारात्मक खबर है
इस मुद्दे पर मेरे सोपबॉक्स का सार यही है। मैं मैट लॉयर को एक मिलीसेकंड के लिए एक नकारात्मक प्रीनेटल ट्राइसॉमी परीक्षण को "अच्छी खबर" के रूप में संदर्भित करने के लिए दोष नहीं देता। यह अच्छी खबर है, और मैं उस जोड़े के लिए बहुत खुश हूं।
उनके नकारात्मक परिणाम का मतलब है कि उन दो माता-पिता के साप्ताहिक होने की संभावना बहुत कम है, यदि दैनिक अल्ट्रासाउंड उनकी निगरानी के लिए नहीं है बच्चे का प्रसवपूर्व स्वास्थ्य (हमारे मामले में, चार्ली के पास हाइड्रोप्स था, एक जीवन-धमकी वाली स्थिति जिसके परिणामस्वरूप उसका समय से पहले जन्म 33 पर हुआ था सप्ताह)।
यह आश्चर्यजनक खबर है क्योंकि भले ही उनका बच्चा जीविका के लिए बैंकों को लूटता है और अनुचित व्याकरण का उपयोग करता है, उसके माता-पिता उसे पालने के लिए हर संभव प्रयास कर सकते हैं। और जरूरी नहीं कि स्वास्थ्य के मुद्दों, विकासात्मक देरी और, ओह हाँ, भेदभाव, निर्णय और घृणा की चुनौती का सामना करना पड़े, जो कि लोगों पर पैरवी की जाती है विशेष जरूरतों अक्सर मुझे खुद को रोने के लिए हर बार थोड़ी देर में सोने के लिए पर्याप्त होता है।
यह आश्चर्यजनक खबर है क्योंकि अब उनके बच्चे को विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के आंकड़ों से हटा दिया गया है जिनका यौन शोषण किया गया है।
यह आश्चर्यजनक खबर है क्योंकि उनकी शादी अब माता-पिता के मुकाबले "सामान्य" कठोरता और तलाक के "मानक" जोखिम का सामना कर सकती है विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के तलाक का खतरा बढ़ जाता है क्योंकि विशेष आवश्यकता वाले बच्चे का पालन-पोषण होता है कठोर। यह कठिन है, लोग! हर उपलब्धि एक लड़ाई है, और कभी-कभी इंसानों के रूप में हम थक जाते हैं। हम थक जाते हैं, वास्तव में।
जब एक माँ ने अपने बेटे के 36 महीनों के जीवन में कम से कम 87,432 बार "मम्मी" के लिए कोई इनाम नहीं दिखाया है, तो वह थक जाती है। चार्ली ने संकेत की नकल नहीं की है या फुसफुसाने की कोशिश भी नहीं की है, "मा-मा।"
नहीं! मेरे लिए खेद मत करो!
इसके बजाय, सहानुभूति महसूस करें और महसूस करें कि एक समाज के रूप में हमें विकलांग लोगों की सर्वोत्तम देखभाल प्रदान करने के लिए एक लंबा रास्ता तय करना है। मैं अपने बेटे और मेरे परिवार के सामने आने वाले मुद्दों के बारे में शेखी बघारता हूं और चिल्लाता हूं क्योंकि मुझे आपको यह समझने की जरूरत है कि एक समाज के रूप में हमें एक लंबा सफर तय करना है। हम विकलांग लोगों के लिए प्रगति, विकास और उपलब्धि के अविश्वसनीय अवसरों को साकार करने और उनका समर्थन करने में बहुत बेहतर कर सकते हैं।
मेरा बच्चा डॉ. डाउन का नहीं है
अभी। डॉ. नैन्सी स्नाइडरमैन और उनके द्वारा "डाउन्स बेबीज़" शब्द के उपयोग के बारे में।
डॉ स्नाइडरमैन। चलो, अब! जबकि आपकी पीढ़ी ने कई ऐसे शब्दों का इस्तेमाल किया होगा जिन्हें आज का समाज अपमानजनक मानता है, मैं आपको सम्मानजनक भाषा में पारंगत होने के लिए एक उच्च स्तर पर रखता हूं।
मेरा बेटा "डाउन्स बेबी" नहीं है। वह एक लड़का है। वह एक मजाकिया, जिद्दी छोटा लड़का है, जिसे डाउन सिंड्रोम होता है, जिसका नाम डॉ. जॉन लैंगडन डाउन के नाम पर रखा गया था, जिसने २१वें गुणसूत्र की तीसरी प्रति की पहचान करने की प्रतिभा और अंत में निराशाजनक होने का दुर्भाग्य नाम।
पीपल-फर्स्ट लैंग्वेज राजनीतिक शुद्धता के बारे में नहीं है, यह सम्मान के बारे में है। आप कैंसर से पीड़ित महिला की पहचान "उस कैंसर महिला" के रूप में नहीं करेंगे? कृपया मेरे बेटे को डाउन सिंड्रोम वाला लड़का कहें। कृपया निर्णय लें कि आप एक चिकित्सा विशेषज्ञ के रूप में हमारे लिए ऋणी हैं, जिनके शब्द विकल्प लाखों को छूते हैं।
बेहतर अभी तक, कृपया मेरे बेटे को "चार्ली" कहें।
के लिए सलाह आज प्रदर्शन
आगे क्या होगा? ब्लॉगर और मां जेनिफर टॉवेल भविष्य के समाचार कवरेज के लिए कुछ विशिष्ट सुझाव प्रदान करती हैं आज प्रदर्शन:
- एक सटीक और पूरी रिपोर्ट प्रदान करें जो समस्या के दोनों पक्षों को दर्शाती हो।
- डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता के साथ-साथ डाउन सिंड्रोम वाले वृद्ध व्यक्तियों से परामर्श लें।
- डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को वैसा ही सम्मान दें जैसा आप किसी अन्य व्यक्ति को दिखाते हैं।
- पहचानें कि डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों में भावनाएं होती हैं। वे टेलीविजन दर्शक, उपभोक्ता और परिवारों और समाजों के महत्वपूर्ण सदस्य हैं।
"[तथ्य यह है कि] एक व्यक्ति को डाउन सिंड्रोम है या कोई भी विकलांगता उनकी यह समझने की क्षमता से दूर नहीं है कि लोग उनके बारे में क्या कह रहे हैं," टॉवेल बताते हैं।
मैट लॉयर के साथ कहानी शुरू करने के बजाय, "चलो अच्छी खबर प्राप्त करें," टॉवेल कहते हैं, "[उसके] परिवार से यह कहना इतना आसान होता, 'आपके परीक्षण के परिणाम क्या थे?'"
डॉ स्कोट्को सहमत हैं। "मैट लॉयर सिर्फ यह पूछकर अधिक तटस्थ स्वर मार सकता था, 'परिणाम डाउन सिंड्रोम के लिए नकारात्मक आए। यह आपको कैसा महसूस कराता है?'"
"चिकित्सा पेशेवर एक तटस्थ स्वर पर प्रहार करने के लिए कठिन अभ्यास करते हैं, लेकिन चिकित्सा एक कला के रूप में उतनी ही अधिक है, जितनी कि यह एक विज्ञान है," डॉ। स्कोटको बताते हैं। "तो, पत्रकारिता भी है।"
अक्रोन, ओहियो के टॉवेल परिवार की छवियां - फ़ोटोग्राफ़र Nat Hansumrittisak
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