जब ऑटिज़्म परिवार है: ऑटिज़्म वाले बच्चे के साथ रहना कैसा लगता है? - वह जानती है

आइए मिलते हैं कुछ ऐसे माता-पिता से मिलते हैं जिनके लिए आत्मकेंद्रित समाचारों में केवल एक आँकड़ा नहीं है, बल्कि वास्तव में परिवार का हिस्सा है।

संबंधित कहानी। मैंने अपने बच्चे के निदान के बाद अपनी खुद की विकलांगता की खोज की - और इसने मुझे एक बेहतर माता-पिता बना दिया

"मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने अभी-अभी एक बहुत करीबी प्रियजन को खो दिया है। मुझे नहीं पता था कि क्या करना है या इससे कैसे निपटना है।"

इस तरह क्रिस्टल शेपर्ड ने यह जानने के लिए अपनी प्रतिक्रिया का वर्णन किया कि उनके बेटे जेसी को ऑटिज़्म था। वह, ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के कई माता-पिता की तरह, "विशिष्ट" बच्चे के खोने का शोक मनाती थी - और सोचती थी कि उसके परिवार के लिए क्या है।

माना जाता है कि हर 150 अमेरिकी बच्चों में से एक (अभी, यानी कुल मिलाकर लगभग 560,000) को ऑटिस्टिक स्पेक्ट्रम विकार है।

इसका क्या मतलब है? ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे अन्य बच्चों की तुलना में दुनिया को अलग तरह से अनुभव करते हैं - उनके लिए कठिन समय हो सकता है हम सभी को घेरने वाली जगहों, ध्वनियों, गंधों और अन्य संवेदनाओं से निपटना या समझना।

आत्मकेंद्रित उस बच्चे के लिए बात करना, खेलना, स्कूल जाना या सामाजिककरण करना मुश्किल बना सकता है - कम से कम किसी भी तरह से जो हममें से बाकी लोगों के लिए समझ में आता है। (

संपादक का नोट: बहुत से लोग जो अब वयस्क हैं, वे भी "स्पेक्ट्रम पर" हैं, लेकिन बच्चों की संख्या के रूप में एएसडी के साथ प्रत्येक नए साल के साथ बढ़ता रहता है, इस लेख में हमारा ध्यान छोटे बच्चों के पालन-पोषण पर है आत्मकेंद्रित।)

ऑटिज़्म के लिए कोई ज्ञात सही "इलाज" नहीं है, डॉक्टर या दवा से कोई त्वरित समाधान नहीं है - लेकिन वहां हैं ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे को सीखने और उसकी समझ का विस्तार करने में मदद करने के कई तरीके… और, अंततः, एक या दूसरे तरीके से अपने आसपास की दुनिया से जुड़ने में सक्षम होते हैं।

ऑटिज़्म कैसा है?

अगर आपको लगता है कि आप समझते हैं कि ऑटिज़्म क्या है, लेकिन वास्तव में स्पेक्ट्रम पर किसी को नहीं जानते (या जानते हैं केवल एक व्यक्ति), आपको शायद ऑटिस्टिक समुदाय की केवल एक आंशिक समझ है जैसे a पूरा का पूरा। ऐसा इसलिए है क्योंकि ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार की सीमा अत्यंत व्यापक है - कुछ बच्चे केवल हल्के से प्रभावित होते हैं, जबकि अन्य में गंभीर विकलांगता होती है।

"मैं आमतौर पर इसे इस तरह समझाता हूं: मिश्रित गमबल्स के 50-गैलन ड्रम की कल्पना करें - प्रत्येक गंबल किसी एक पर एक अलग प्रकार के ऑटिस्टिक व्यवहार का प्रतिनिधित्व करता है सौ अलग-अलग डिग्री, "नैन्सी प्राइस कहते हैं, स्पेक्ट्रम पर एक 6 वर्षीय माँ (उसकी बड़ी बहन के साथ ऊपर दिखाया गया है) और शेकनोज़ के सह-संस्थापक / संपादक। "फिर लोगों को बताएं कि प्रत्येक 5 से 10 गमबल्स के बीच यादृच्छिक रूप से चुनें - और वे जो चुनते हैं वह उनकी तरह का आत्मकेंद्रित बन जाता है," वह हंसती है। "यह वह विविध है। यह कहना कि किसी को 'ऑटिज्म है' लगभग किसी को 'खाना है' कहने जैसा है: क्या हम दलिया कुकीज़ या बेलुगा कैवियार या दादी की हरी बीन पुलाव ले रहे हैं?"

आत्मकेंद्रित के कई लक्षण, कठिन से लेकर सीधे सादे विचित्र तक, एक ही बच्चे के भीतर प्रकट हो सकते हैं। उदाहरण के लिए:

बच्चा ए: ट्रेनों के बारे में प्यार/जुनून; अपनी त्वचा के खिलाफ अधिकांश कपड़ों की भावना को बर्दाश्त नहीं कर सकता; गंभीर भाषण देरी; आँख से संपर्क से इनकार; दृढ़ दबाव से लाभ (भारित बनियान और कंबल, किसी ऐसे व्यक्ति द्वारा कसकर पकड़े जाने पर जिसे वह भरोसा करता है) और ऊपर और नीचे कूदना पसंद करता है।

बाल बी: हर समय बात करता है, लेकिन मुख्य रूप से वह जो कुछ भी सुनता है उसे तोता करता है; तेज आवाज से डर लगता है; असाधारण याद और कलात्मक क्षमता; सीमित नेत्र संपर्क; हाथ फड़फड़ाता है; संख्याओं से मोहित; उसे मिलने वाले हर मौके से भाग जाता है और उसे खतरे की कोई अवधारणा नहीं होती है।

बाल सी: कोई भाषण कौशल नहीं; अपना अधिकांश समय आगे-पीछे हिलने-डुलने में बिताता है; न्यूनतम आँख से संपर्क; दुनिया के बाकी हिस्सों की अनदेखी करते हुए अपने खिलौनों को जुनूनी ढंग से व्यवस्थित और पुनर्व्यवस्थित करता है; 11 साल की उम्र में अभी भी पूरी तरह से पॉटी-प्रशिक्षित नहीं है; संयुक्त राज्य अमेरिका की एक पहेली को दो मिनट के फ्लैट में पूरा कर सकते हैं।

बाल डी: उन्नत मौखिक कौशल, और डायनासोर के हर पहलू के बारे में बिना रुके बात करता है; अच्छा नेत्र संपर्क; कई जुनूनी-बाध्यकारी लक्षण (केवल सफेद भोजन या एक बहुत ही विशिष्ट ब्रांड और विभिन्न प्रकार के रस खाएंगे); नखरे और सिर पीटने का खतरा; संग्रहालय या शॉपिंग मॉल में खुशी-खुशी अपने माता-पिता से भटक जाएगा।

पारिवारिक तरीके से आत्मकेंद्रित

तदनुसार, परिवार के सदस्य निदान के प्रति कैसे प्रतिक्रिया करते हैं, यह भी भिन्न होता है। माता-पिता सदमे, दुःख, अविश्वास, इनकार, भय, क्रोध, भ्रम या शर्म के साथ प्रतिक्रिया कर सकते हैं। हालांकि, जहां माता-पिता समान होते हैं, वे अपने बच्चे की मदद करने के लिए समाधान की ओर अपनी भावनाओं को पार करने की इच्छा रखते हैं।

रिफ़त रहमान अपने बेटे हमज़ा के ऑटिज़्म के निदान की उम्मीद कर रही थीं। "यह कठिन था," वह कहती है, "लेकिन एक तरह से यह जानना राहत की बात थी कि समस्या क्या थी ताकि हम इसका पता लगा सकें।" अभी तीन लड़कों में सबसे बड़ा, हमज़ा (स्लाइड के शीर्ष पर इस तस्वीर में दिखाया गया है) परिवार के कई पहलुओं में भाग लेता है जिंदगी।

इंडियाना यूनिवर्सिटी में इंडियाना रिसोर्स सेंटर ऑफ ऑटिज्म के निदेशक और नेशनल ऑटिज्म सोसाइटी ऑफ अमेरिका के निदेशक मंडल के अध्यक्ष कैथी प्रैट का कहना है कि जब माता-पिता जानें कि उनके बच्चे को आत्मकेंद्रित है, वे न केवल निदान के साथ आने वाली भावनाओं से निपट रहे हैं, बल्कि इस भ्रम के साथ भी हैं कि अपने बच्चे का समर्थन करने के लिए कैसे आगे बढ़ना है और परिवार।

जब लिसा मोरियार्टी को पता चला कि उसके जुड़वाँ बच्चे, जैक और स्टीफन, ऑटिस्टिक थे, तो उन्हें पहले तो संदेह हुआ, फिर दुख हुआ - लेकिन, वह कहती हैं, उन्होंने उस भावना के साथ बहुत समय नहीं बिताया। इसके बजाय, उसने और उसके पति ने सोचा कि लड़कों की सबसे अच्छी मदद करने के लिए वे अब क्या कर सकते हैं। "ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे की परवरिश करना नेत्रहीन उड़ने जैसा है," वह कहती हैं। "पालन करने के लिए कोई गाइड नहीं है, कोई रूपरेखा नहीं है। यह जानना कठिन है कि क्या सही है। स्पेक्ट्रम इतना विशाल है, और बच्चे इतने अलग हैं। ”

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