डाउन सिंड्रोम: हाई स्कूल के बाद, आगे क्या है? - वह जानती है

क्या आपको प्रसवपूर्व निदान प्राप्त होता है डाउन सिंड्रोम या जन्म के बाद अपने बच्चे के अतिरिक्त गुणसूत्र के बारे में जानेंगे, तो निस्संदेह आप अपने बच्चे के भविष्य के बारे में चिंता करने लगेंगे।

संबंधित कहानी। यह मां-बेटी टीम आयरनमैन वर्ल्ड चैंपियनशिप में इतिहास रचती दिख रही है

बेशक सच्चाई यह है कि सबका भविष्य अज्ञात है, लेकिन माता-पिता और प्रियजन विकलांग बच्चों को स्वतंत्रता के जीवन में संक्रमण के लिए तैयार करने के लिए बहुत कुछ कर सकते हैं।

सांस लेना सीखना

"जब [मेरे बेटे] जैक का जन्म हुआ तो मैं दिल की सर्जरी, ल्यूकेमिया, बदमाशी और मानव जाति के लिए जाने जाने वाले हर दूसरे डर की संभावना के बारे में ध्यान केंद्रित करना और रोना बंद नहीं कर सका," ब्रिजेट मर्फी साझा करता है।

"मेरे पति ने मुझे तब तक प्रतीक्षा करने के लिए सहमत होने के लिए कहा जब तक कि दिल की सर्जरी, ल्यूकेमिया और बदमाशी वास्तव में मेरे अलग होने से पहले नहीं हुई। वह मेरे साथ अलग होने के लिए तैयार हो गया, वह बस समय आने तक नहीं चाहता था। हम अभी भी हृदय शल्य चिकित्सा, ल्यूकेमिया और बुलिंग होने का इंतजार कर रहे हैं।"

आज, जैक एक प्रमुख विश्वविद्यालय में एक छात्र है और उसे उत्कृष्ट प्रथम वर्ष का छात्र चुना गया था, एक वोट जो संकाय और कर्मचारियों सहित पूरे परिसर से आया था।

जीवन कौशल पर ध्यान केंद्रित

इस लेख के लिए शेकनोज के साथ बात करने वाली अनुभवी माताओं ने डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के इलाज के महत्व पर जोर दिया, जैसे कोई भी माता-पिता अपने आम तौर पर विकासशील बच्चों के साथ व्यवहार करेंगे। दैनिक स्वच्छता दिनचर्या से लेकर स्वस्थ भोजन बनाना सीखने से लेकर कपड़े धोने का तरीका जानने तक, स्वतंत्रता के लक्ष्य तक पहुँचने के लिए दैनिक जीवन कौशल आवश्यक हैं।

ब्रिजेट का सबसे बड़ा अफसोस जैक को कम उम्र में पैसे के बारे में नहीं सिखा रहा है। वह उन सरल पाठों को सूचीबद्ध करती है जिन्हें माता-पिता पेश कर सकते हैं:

1. अपने बच्चे को खरीदारी के लिए ले जाएं और वस्तुओं के भुगतान के लिए हरे रंग के बिल प्रदान करें।
2. अपने बच्चे को किराने की दुकान पर स्नैक्स चुनने और खरीदने दें, फिर उसे यह समझने में मदद करें कि अगर कुल उसकी सीमा से अधिक है तो उसे क्या वापस रखना पड़ सकता है।
3. हाई स्कूल में एक मनोरंजन बजट शुरू करें और अपने बच्चे को यह पता लगाने में मदद करें कि अवसर आने पर कितना खर्च करना है और कितना खर्च करना है।

वयस्क वर्ष

"वयस्क जीवन में संक्रमण सभी युवा लोगों के लिए समय लेता है," सुज़ाना पेटन बताती हैं, जिनके सबसे बड़े बेटे को डाउन सिंड्रोम है और अब कई अन्य दोस्तों के साथ स्वतंत्र रूप से रहता है। "उन्हें चीजों को आजमाने दें और असफल होने पर बहुत निराश न हों। फिर भी उन्हें अवास्तविक उम्मीदों के साथ विफल होने के लिए तैयार न करें।"

ईव इस्लिंग के तीन लड़के हैं। उसका सबसे छोटा, मैथ्यू, 23 वर्ष का है और उसे डाउन सिंड्रोम है। वह एक ऐसी नौकरी में पार्ट-टाइम काम करता है जिससे उसे खुशी मिलती है और वह सक्रिय रहता है। माता-पिता के लिए हव्वा की सलाह सरल है। "अपने बच्चे की खुशी की तलाश करना जारी रखें और उनके बारे में आप जो जानते हैं उसका पालन करें," वह साझा करती है। “कई अच्छे पेशेवर, शिक्षक आदि हैं। बाहर है, लेकिन तुम्हारे जैसा कोई नहीं है…. चीजों को आजमाने से न डरें, लेकिन अगर आपका बच्चा तैयार नहीं है तो पीछे हटने में भी संकोच न करें।"

"आपके बच्चे की विशिष्टता और अद्भुतता कुछ ऐसी है जिसे देखने के लिए आप सबसे योग्य हैं।"

एक भाई का नजरिया

मैथ्यू का सबसे बड़ा भाई जोनाथन, 26, मैटी के भविष्य के बारे में अपनी चिंताओं के बारे में बात करता है। "मुझे डर था कि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए उपलब्ध अधिकांश नौकरियां दिन भर मैटी का ध्यान रखने के लिए बहुत नीरस और उबाऊ होंगी," वे साझा करते हैं। "मुझे यह भी डर था कि जीवन का यह नया चरण हमारे परिवार को कभी न खत्म होने वाले प्रश्न के साथ छोड़ देगा, 'हम मैथ्यू के लिए जीवन को सार्थक बनाने के लिए क्या कर सकते हैं?'"

"हमने कभी उम्मीद नहीं खोई कि स्कूल के बाद मैटी के लिए कुछ करना होगा। डाउन सिंड्रोम वाले किसी प्रियजन के होने पर आप जो सबसे महत्वपूर्ण सबक सीखते हैं, वह यह है कि समाज में उनका एक महत्वपूर्ण स्थान है। ”

"मेरे माता-पिता, मैथ्यू के अन्य देखभाल करने वालों, और दोस्तों और परिवार के लचीलेपन के लिए धन्यवाद, मैटी निर्धारित गतिविधि, अंशकालिक रोजगार और सभी महत्वपूर्ण खाली समय का जीवन जी रहा है।"

"ग्रुप होम" से न शर्माएं

पेटन ने स्वीकार किया कि कुछ समूह के घर "हंसमुख, असमर्थित स्थान हो सकते हैं, जिनमें रहने वाले लोग" बात करने के लिए कोई परिवार नहीं है।" लेकिन वह जोर देकर कहती हैं कि माता-पिता को कभी भी हासिल करने के विकल्पों को देखना नहीं छोड़ना चाहिए आजादी।

"वहाँ नए, अधिक से अधिक 'समूह में रहने' के विकल्प भी हैं, " वह कहती हैं। "हमारी समर्थित रहने की व्यवस्था दोस्तों के एक सुंदर घराने की तरह लगती है।"

सही "घर" कैसे खोजें?

पेटन ने अपने सुझाव साझा किए:

1. देखें कि कैसे स्वतंत्र जीवन-यापन कार्यक्रम संगठनों, परिवारों और व्यक्तियों द्वारा स्थापित किए जा रहे हैं।
2. अपने बच्चे को आपसे अलग रहने में सक्षम समझें।
3. उस तरह के समर्थन के बारे में सोचें जो आपके बच्चे को स्वतंत्र रूप से जीने की अनुमति देगा। उदाहरण के लिए, क्या आपका बच्चा आपके बिना घर में अकेले एक घंटे के लिए खुद को संभालना जानता है? उसमें क्या लगेगा?
4. उन विकल्पों को देखना शुरू करें जिनके बारे में आप सीखते हैं।

संसाधन खोजें

NS नेशनल डाउन सिंड्रोम कांग्रेस (एनडीएससी) अपनी वेबसाइट पर रोजगार के अवसरों पर चर्चा करता है और परिवारों को व्यक्तिगत रूप से पहुंचने के लिए प्रोत्साहित करता है।

एनडीएससी के संचार निदेशक सू जो कहते हैं, "हम वास्तव में व्यक्ति पर ध्यान केंद्रित करना पसंद करते हैं और परिवारों को यह निर्धारित करने में मदद करते हैं कि प्रत्येक व्यक्ति के लिए सही विकल्प क्या हैं।" “इसलिए, हम परिवारों को उनके व्यक्तिगत प्रश्नों के साथ एनडीएससी (ईमेल, फोन द्वारा) से संपर्क करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं, ताकि हम उनकी स्थिति के माध्यम से बात कर सकें और सुझाव दे सकें। अफसोस की बात है कि लोगों को वहां की संभावनाओं के बारे में पता ही नहीं है।"

पेटन अतिरिक्त संसाधन प्रदान करता है:

• मित्र बनाएं और अन्य परिवारों के अपने समुदाय को जानें जो के साथ व्यक्तियों के समर्थन में रुचि साझा करते हैं विशेष जरूरतों
• डाउन सिंड्रोम एडवोकेसी ग्रुप जैसे परिभाषित संगठन की तलाश करें — एनडीएससी और द. दोनों नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसायटी परिवारों को स्थानीय सहयोगियों से जोड़ सकते हैं
• संपर्क आर्क
• इसमें शामिल हों विशेष ओलंपिक

"ये समुदाय आपके बच्चे के बढ़ने पर बहुत सारे विचार और रुचियां प्रदान करते हैं," पेटन कहते हैं। इन सबसे ऊपर, वह उपचार और व्यवस्थित गतिविधियों की दैनिक कठोरता से एक कदम पीछे हटने की सलाह देती हैं।

"चरित्र और शक्तियों का आनंद लें जो आपके अपने बच्चे में स्वयं हैं," वह कहती हैं। "ऐसा मत सोचो कि तुम्हें दिन के हर पल सिखाना है। पता करें, धीरे-धीरे, कैसे सुनें कि आपके बच्चे के लिए भी क्या महत्वपूर्ण है, क्योंकि जब वे एक युवा वयस्क होते हैं, अर्थात कुछ ऐसा जो वास्तव में स्वतंत्रता की दिशा में काम करने में मदद करता है जो उनके आनंद और लक्ष्यों के अनुरूप है (नहीं आपका अपना)।"

विशेष जरूरतों के बारे में और पढ़ें

विकलांग बच्चों के माता-पिता शिक्षा कार्यक्रम तैयार करते हैं
सोशल मीडिया: विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता के लिए सहायता
आत्मकेंद्रित जागरूकता से परे: अपने बच्चे को आत्मकेंद्रित के बारे में समझाना