क्या एक मिलियन डॉलर इस छोटी बच्ची की जान बचा सकते हैं? - वह जानती है

एक परिवार जो अपनी छोटी बच्ची को बचाने के लिए बेताब है, वह GoFundMe क्राउडफंडिंग रिकॉर्ड तोड़ सकता है क्योंकि वे उसे एक दुखद रूप से कम जीवन से पीड़ित रखने की कोशिश करते हैं।

संबंधित कहानी। मॉडल एल्सा होस्क अपने बच्चे के साथ नग्न फोटो शूट के लिए गर्मी पकड़ रही है

यदि आपके बच्चे को एक दुर्बल करने वाली, लाइलाज आनुवंशिक बीमारी है, तो आप उसे बचाने में मदद करने के लिए कुछ भी करेंगे, है ना? दक्षिण कैरोलिना का ओ'नील परिवार बस यही कर रहा है - और इस प्रक्रिया में, वे अब तक के सबसे सफल अभियान के लिए GoFundMe क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म के रिकॉर्ड को तोड़ सकते हैं।

www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I

एक विनाशकारी निदान: सैनफिलिपो सिंड्रोम

पिछले जुलाई में, ओ'नील परिवार को ऐसी खबर मिली जिसने उनकी दुनिया को हिलाकर रख दिया - उनकी छोटी लड़की एलिजा को सैनफिलिपो सिंड्रोम था, टाइप ए। सैनफिलिपो सिंड्रोम एक अपक्षयी आनुवंशिक रोग है जिसके पीड़ितों में सामान्य कोशिकीय कार्य के लिए एक महत्वपूर्ण एंजाइम की कमी होती है। प्रभावित बच्चे शिशुओं के रूप में सामान्य दिखाई देते हैं, लेकिन जैसे-जैसे वे बड़े होते हैं, वे विकासात्मक देरी और बौद्धिक गिरावट के लक्षण दिखाने लगते हैं। पिछले बचपन को जीना सामान्य नहीं है, इसलिए माता-पिता को बीमारी के शिकार होने से पहले अपने बच्चे को अपनी आंखों के सामने गिरते हुए देखना चाहिए।

हालाँकि, ओ'नील्स ने सीखा है कि एक प्रायोगिक दवा है जो रोग की प्रगति को रोक सकती है - उनकी छोटी बेटी के लिए एक जीवन रक्षक दवा। दुर्भाग्य से, उस बिंदु तक पहुंचने के लिए जहां वह इस दवा परीक्षण से लाभान्वित हो सकती थी, धन की आवश्यकता थी। "परीक्षण में दवा बनाने, उपचार का प्रबंध करने और समय पर बने रहने के लिए धन की कमी है, और हर पल मायने रखता है जब एलिजा उस चरम बिंदु पर पहुंचती है, जब उसकी बीमारी सबसे खराब स्थिति में अपरिवर्तनीय मोड़ ले लेती है," उसके पिता उनके बारे में लिखते हैं गोफंडमी अभियान पृष्ठ.

रिकॉर्ड तोड़ धन उगाहने

जब उन्होंने गोफंडमी अभियान शुरू करने का फैसला किया, तब परिवार ने स्थानीय स्तर पर $२५०,००० पहले ही जुटा लिए थे, और वे सबसे अधिक कमाई करने वाले अभियान के रूप में उस प्लेटफॉर्म के रिकॉर्ड को तोड़ने के बहुत करीब पहुंच रहे हैं दिनांक। इस लेखन के रूप में, वे $800,000 के करीब और करीब पहुंच रहे थे और उठाए गए कुल धन की सूची में तीसरे स्थान पर थे।

जुटाए गए सभी फंड क्लिनिकल ट्रायल की ओर जाएंगे, इसलिए एलिजा और समान निदान वाले अन्य बच्चों को कुछ उम्मीद हो सकती है। परिवार अक्टूबर तक इसे पूरी तरह से निधि देने के लिए कुल $2.5 मिलियन जुटाने की कोशिश कर रहा है, जब परीक्षण शुरू होने वाला है।

धन उगाहने और बाल स्वास्थ्य के बारे में अधिक जानकारी

पिग्गीबैकर: सिर्फ युवाओं के लिए क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म
ऐसा सनस्क्रीन कैसे लगाएं जो आपके बच्चों को नुकसान न पहुंचाए
मिलिए 5 साल की एक साहसी ट्रांसजेंडर से