जब एक पेशेवर एथलीट ने भावनात्मक पोस्ट-इवेंट साक्षात्कार में R शब्द को उछाला, तो विशेष जरूरतों समुदाय ने तेजी से और तीखी प्रतिक्रिया व्यक्त की। एथलीट को ट्विटर के माध्यम से माफी मांगने की जल्दी थी, और यह घटना प्रशंसकों की यादों से तेजी से फीकी पड़ गई।
एथलीटों और मशहूर हस्तियों ने समान रूप से आर शब्द का इस्तेमाल किया है, जल्दी से माफी मांगी और फिर आलोचना की धारा को लुप्त होते देखा।
लेकिन चिकित्सा समुदाय के एक हाई-प्रोफाइल सदस्य, एनबीसी न्यूज के चिकित्सा संवाददाता डॉ. नैन्सी स्नाइडरमैन को एक निश्चित रूप से अलग और लंबे समय तक चलने वाली प्रतिक्रिया मिली, जब उन्होंने बच्चों को संदर्भित किया। डाउन सिंड्रोम (Ds) a. के दौरान "डाउन्स बेबीज़" के रूप में आज खंड दिखाओ।
जब भाषा की बात आती है तो क्या समाज को चिकित्सा पेशेवरों को उच्च स्तर पर रखना चाहिए?
पहले ब्लश पर, आर शब्द गैफ अधिक आक्रामक लगता है, लेकिन आलोचकों का कहना है कि स्नाइडरमैन के अनुभव और दृश्यता की मांग है कि वह आधुनिक लोगों को पहली भाषा अपनाएं। इसके अलावा, क्रोमोसोमल स्थिति डाउन सिंड्रोम (डाउन सिंड्रोम नहीं) है, जिसका नाम ब्रिटिश चिकित्सक जॉन लैंगडन हेडन डाउन के नाम पर रखा गया है।
डॉ. स्नाइडरमैन ने इस कहानी पर टिप्पणी के अनुरोधों का जवाब नहीं दिया।
लोग-पहली भाषा
विशेष आवश्यकता समुदाय लोगों की पहली भाषा की वकालत करता है, जिसका उद्देश्य किसी व्यक्ति को उसकी चिकित्सा स्थिति से पहले रखना है (उदाहरण के लिए, डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा बनाम डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा)। नीचे बच्चा)।
"मुझे लगता है कि यह एक बड़ी बात है!" बेथ कहते हैं, जिनका डीएस के साथ एक बच्चा है। "आधुनिक चिकित्सा आधुनिक तकनीक के साथ आनी चाहिए" तथा आधुनिक भाषण। ”
डॉ. ब्रायन स्कोट्को मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल में डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम के सह-निदेशक हैं और है डाउन सिंड्रोम पर शोध करने और डाउन वाले व्यक्तियों की वकालत करने के लिए अपना अधिकांश जीवन समर्पित कर दिया सिंड्रोम। एक चिकित्सक के रूप में उनके करियर के साथ-साथ डाउन सिंड्रोम वाली एक बहन के साथ बड़े होने के उनके अनुभव एक अद्वितीय और बहुआयामी दृष्टिकोण प्रदान करते हैं।
"चिकित्सा में, हमारी भाषा कभी-कभी हमारे नुस्खे से अधिक शक्तिशाली होती है," डॉ। स्कोटको बताते हैं। "सभी चिकित्सकों का कर्तव्य है कि वे अपने मरीजों को सुनें। मरीजों की चिंताओं का सम्मान करने के लिए हमारी शब्दावली को अद्यतन करना उतना ही महत्वपूर्ण है जितना कि नवीनतम नैदानिक उपकरणों के साथ हमारे चिकित्सा कार्यालयों का आधुनिकीकरण करना।"
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प्राथमिकताएं: कुशल बनाम। जानकार?
एशले के पास डीएस के साथ एक बच्चा है और कहते हैं कि यह तय करने के लिए नीचे आ सकता है कि क्या आप अपने को सौंपना पसंद करते हैं बच्चे को बेहतर कौशल और अनुभव वाले चिकित्सक के पास या सर्वोत्तम बेडसाइड वाले चिकित्सक के पास तौर - तरीका।
"एक नर्स के रूप में मैं बच्चे के लिए एक खराब बेडसाइड तरीके [यदि इसका मतलब है] एक बड़ा [डॉक्टर] स्वीकार करने को तैयार हूं। यह पागल लग सकता है … लेकिन यह वही है,” वह कहती हैं।
कुछ माता-पिता डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों के बारे में एक सामान्य बयान देते समय चिकित्सकों द्वारा "डाउन्स किड्स" या "डाउन्स" शब्द का उपयोग करने से परेशान महसूस करते हैं।
"मैं बस यही चाहता हूं कि हर कोई यह समझे कि हर बच्चा अलग है, विकलांगता है या नहीं," ब्रांडी विनती करती है। "सिर्फ इसलिए कि [मेरी बेटी] के पास डीएस है, वह पाठ्यपुस्तक नहीं है और बिल्कुल हर किसी की तरह नहीं है।"
सारा ने एक सकारात्मक अनुभव साझा किया, जब उनके बेटे के बाल रोग विशेषज्ञ ने "डीएस वाले बच्चों के बारे में एक सामान्य बयान दिया, 'मैं डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में एक बयान देने जा रही हूं। xyz की स्थिति को बेहतर ढंग से समझाने के लिए लेकिन यह मत सोचिए कि मैं [आपके बेटे] को एक समूह के हिस्से के रूप में देखता हूं - वह एक व्यक्ति है और मैं उसे एक व्यक्ति के रूप में मानूंगा।' तो, हाँ, डॉक्टरों को बेहतर पता होना चाहिए!"
डॉ. स्कोट्को के लिए, लोगों की पहली भाषा राजनीतिक रूप से सही होने के बारे में नहीं है। "मैं भाषा का उपयोग करता हूं क्योंकि मेरे मरीज़ मुझे बताते हैं कि यह सम्मानजनक बात है। डाउन सिंड्रोम और अन्य बौद्धिक अक्षमता वाले मरीज़ लगातार कहते हैं कि वे पहले लोग हैं। वे लेबल नहीं हैं। वे निदान नहीं हैं। वे चिकित्सा शब्द नहीं हैं जो खेदजनक रूप से लोकप्रिय कठबोली बन गए हैं।"
सभी माता-पिता नाराज नहीं होते हैं
लेकिन सभी माता-पिता नाराज नहीं होते हैं जब एक चिकित्सा पेशेवर पुरानी भाषा का उपयोग करता है।
पॉल कहते हैं, "मुझे लगता है, लोग कुछ ज्यादा ही संवेदनशील होते हैं," जिनकी 10 महीने की बेटी को डाउन सिंड्रोम है। उनका दावा है कि वर्गीकृत तिथियों और समूहों (जैसे, विश्व डाउन सिंड्रोम जागरूकता दिवस, राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम सोसायटी) को स्वीकार करके, हम अनिवार्य रूप से वर्गीकरण को मंजूरी दे रहे हैं।
"मैं 'डाउन' को एक नकारात्मक विशेषण के रूप में नहीं देखता," वे कहते हैं। "यह हमारी [बेटी] की विशेषता है, जैसे कि वह गोरी या गोल-मटोल थी।"
उस हाथ को मत काटो जो... आपके बच्चे का इलाज करता है?
माता-पिता जो एक चिकित्सकीय पेशेवर की भाषा से चिढ़ जाते हैं, डॉक्टर और रोगी के संबंध के कारण बोलने में अनिच्छुक हो सकते हैं।
जब जेन का बेटा हृदय शल्य चिकित्सा के बाद बाल चिकित्सा गहन देखभाल इकाई (पीआईसीयू) में था, तो वह कहती है कि एक उपस्थित चिकित्सक ने उसे "डाउन्स" कहा।
"मैंने कुछ नहीं कहा क्योंकि मुझे हमेशा कहा जाता था कि आप पीआईसीयू में उन लोगों को नाराज न करें जो आपके बच्चों का इलाज कर रहे हैं," जेन बताते हैं।
डॉ. स्कोट्को पुरानी भाषा का जवाब देते समय एक मापा दृष्टिकोण की सिफारिश करते हैं।
"अगर एक स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर ने पहले कभी लोगों की पहली भाषा नहीं सुनी है, तो मुझे लगता है कि अगर उनका इरादा ठेस पहुंचाने का नहीं था, तो हमें उन्हें एक ब्रेक देने की जरूरत है।
"हालांकि, एक बार एक चिकित्सक को पसंदीदा शब्दावली के बारे में शिक्षित किया गया है, मुझे लगता है कि हमारे रोगियों के संबंध में अपनी शब्दावली को अद्यतन करने का उनका दायित्व है," वे कहते हैं।
संदर्भ के बारे में सब कुछ
सैंडी लोगों के शब्दों के संदर्भ को देखता है। "मैं बहुत ज्यादा नाराज होने वाली नहीं हूं," वह साझा करती है। "एक नर्स के रूप में, मैं 'लोगों की दूसरी' भाषा" जैसे 'मधुमेह' या 'शराबी' के लिए दोषी हूं।
"लेकिन अब जब मैं कहानी के इस पक्ष में हूं [डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के साथ], मैं अपने भीतर और अपने आसपास के लोगों के साथ उस बदलाव को लाने के लिए कड़ी मेहनत कर रहा हूं। मुझे लगता है कि हमें यह याद रखने की आवश्यकता है कि हम में से अधिकांश (यदि सभी नहीं) एक ही संदर्भ का उपयोग कर रहे होंगे यदि यह इस तथ्य के लिए नहीं था कि अब हम इस तरफ हैं। ”
जेन का सुझाव है कि चिकित्सक कई रोगियों को देखने के लिए जल्दी में हो सकते हैं, और कह रहे हैं कि "डाउन" "डाउन वाले बच्चों" की तुलना में कम समय लेता है। सिंड्रोम।" लेकिन वह मानती हैं कि अधिक प्रशिक्षण प्राप्त करने वाले चिकित्सा पेशेवरों को लोगों के बारे में अधिक जागरूक होना चाहिए-पहले भाषा: हिन्दी।
मेगन के पास डाउन सिंड्रोम वाला एक बच्चा है और कहते हैं कि चिकित्सा पेशेवरों को उच्च मानक, अवधि के लिए रखा जाता है।
"मेरे लिए, एक डॉक्टर के रूप में यह आपकी ज़िम्मेदारी है कि आप सबसे वर्तमान शोध पर अप-टू-डेट रहें, और मेरे बच्चे के बारे में बात करते समय उपयोग की जाने वाली उपयुक्त भाषा और शब्दावली को जानना उसी का हिस्सा है।
"यदि आप ऐसा नहीं कर सकते हैं, तो आप और क्या कर रहे हैं?"
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