जनवरी 2009 में, राहेल रेनॉल्ड्स की 3 वर्षीय बेटी, शार्लोट ने सिरदर्द की शिकायत करना शुरू कर दिया। 36 वर्षीय राहेल और उनके पति रोजर, एशलैंड, वर्जीनिया के बाल रोग विशेषज्ञ के पास गए, जो उन्हें लगा कि यह एक साधारण बीमार यात्रा है, लेकिन यह जल्द ही हर माता-पिता के बुरे सपने में बदल गया। शेर्लोट को बड़े पैमाने पर ब्रेन ट्यूमर था और उसे तत्काल सर्जरी की जरूरत थी। उस दिन से, उन्होंने एक अविश्वसनीय यात्रा शुरू की क्योंकि उन्होंने सीखा कि कैसे अस्पताल प्रणाली को नेविगेट करना है और अपनी बेटी के अस्तित्व के लिए संघर्ष करना है।
राहेल रेनॉल्ड्स द्वारा
जैसा कि जूली वेनगार्डन डबिन को बताया गया है
20 जनवरी, 2009 को, जब बराक ओबामा पद की शपथ ले रहे थे, हमें पता चला कि हमारी 3 वर्षीय बेटी के मस्तिष्क में एक नारंगी आकार का ट्यूमर था। दो दिन बाद, जितना हो सके ट्यूमर को हटाने के लिए उसकी सर्जरी हुई। एक बार पैथोलॉजी वापस आने के बाद, हमें पता चला कि यह एक आदिम न्यूरोएक्टोडर्मल ट्यूमर या पीएनईटी है - एक प्रकार का ब्रेन ट्यूमर जो बहुत दुर्लभ और बहुत आक्रामक होता है। उस वर्ष के दौरान, शार्लोट की तीन और मस्तिष्क सर्जरी, कीमोथेरेपी के कई दौर, प्रोटॉन विकिरण और अन्य विभिन्न उपचार हुए।
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दुर्भाग्य से, देश के कुछ बेहतरीन डॉक्टरों के हस्तक्षेप के बावजूद, ट्यूमर बढ़ता रहा। 7 जनवरी, 2010 को, शार्लोट के शरीर ने आखिरकार उस ट्यूमर के आगे घुटने टेक दिए, जिसने उसकी रीढ़ और केंद्रीय तंत्रिका तंत्र पर आक्रमण किया था। शार्लोट लगभग 4 1/2 थी जब वह हमारे घर पर शांति से गुजर गई।
लोगों को झुकना
मैं ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के लिए एक निजी स्कूल के प्रिंसिपल के रूप में पूर्णकालिक काम करता हूं, और मुझे मदद करने की आदत है अन्य, लेकिन यह सीखना मुश्किल था कि लोगों से मदद का स्वागत कैसे किया जाए, जब चार्लोट, मेरी इकलौती संतान, बीमार था।
रोजर और मैं अपने समुदाय में मिले समर्थन से चकित थे। यह दयालुता के बड़े कृत्यों में आया, जैसे कि चार्लोट के प्रीस्कूल के माता-पिता ने फ्रीजर को अतिरिक्त भोजन के भंडारण के लिए खरीदा था। यह हमारे यात्रा खर्चों में मदद के लिए खरीदे गए हवाई जहाज के टिकटों में आया, हमारे दरवाजे पर लाया गया भोजन कई रातें, और दान (बड़ा और छोटा) जो लोगों ने हमारी बेटी की चिकित्सा में मदद के लिए किया देखभाल। यह छोटे-छोटे कृत्यों में भी दिखाई दिया: हमारे दरवाजे पर कुकीज़ की अनाम प्लेट, या चार्लोट को बेबीसिट करने की पेशकश ताकि रोजर और मैं काम करना जारी रख सकें। यह साधारण नोटों में आया था जिसमें कहा गया था, "मैं तुम्हारे बारे में सोच रहा हूँ।" ऐसा कोई समय नहीं था जब हम अपने समुदाय द्वारा समर्थित महसूस नहीं करते थे।
ताकत ढूँढना
मैंने हमेशा खुद को एक आशावादी व्यक्ति के रूप में सोचा है। शार्लोट को खोना निश्चित रूप से मेरे जीवन का सबसे काला और सबसे निचला दौर रहा है। मैं एक बार में एक कदम आगे बढ़ता हूं। मुझे यह जानने में ताकत मिलती है कि मेरी बेटी ने अपने पिता की तुलना में अपने छोटे जीवन (चिकित्सकीय रूप से) में अधिक सहन किया और मेरे पास हमारे संयुक्त (लगभग) अस्सी वर्ष हैं। जब आप इस तरह की चुनौतियों का सामना करते हैं, तो आपके पास एक विकल्प होता है। यह कभी आसान नहीं होता, लेकिन आप छोटे-छोटे कदम उठाकर आगे बढ़ सकते हैं। इस तरह मैं सामना करता हूं।
शेर्लोट को किताबें गाना और पढ़ना बहुत पसंद था। वह बस जीवन को भिगोना चाहती थी और इसे पूरी तरह से अनुभव करना चाहती थी। शार्लोट ने मुझे सिखाया कि दुनिया को एक बच्चे की तरह कैसे देखा जाए और हमारे पास जो समय है उसकी सराहना करें।
चार्लोट के मरने के बाद मुझे एहसास हुआ कि मैं अपनी यात्रा के बारे में अपने विचारों और भावनाओं को किसी ऐसी चीज में बदल सकता हूं जो दूसरों की मदद कर सके। मैंने किताब लिखी, शार्लोट के लिए चार मौसम: बाल चिकित्सा कैंसर के साथ एक माता-पिता की यात्रा, उम्मीद है कि यह हमारे जैसे चुनौतीपूर्ण समय का सामना करने वाले परिवारों की मदद करेगा, लेकिन मुझे यह भी उम्मीद है कि यह अंतर्दृष्टि प्रदान कर सकता है चिकित्सा प्रदाताओं, समुदाय के सदस्यों और कई अन्य टीम के खिलाड़ी जिन्हें अपने समय में परिवारों का समर्थन करने के लिए कहा जाता है जरुरत।
आगे बढ़ा दो
शार्लोट के ब्रेन ट्यूमर को टर्मिनल समझा जाने से पहले ही, हम जानते थे कि हम समुदाय को वापस देना चाहते हैं ताकि हमें प्राप्त मूर्त, मौद्रिक और आध्यात्मिक समर्थन के लिए सभी को धन्यवाद दिया जा सके। हमने बनाया CJ's Thumbs Up Foundation (CJSTUF) शेर्लोट के सम्मान में आगे बढ़ा दो और जरूरतमंदों की मदद करें। CJSTUF पुरानी और जानलेवा बीमारियों वाले बच्चों के परिवारों को वित्तीय सहायता अनुदान ($500 की वृद्धि में) प्रदान करके हमारी जैसी स्थितियों में परिवारों का समर्थन करता है। हम अस्पताल में देखभाल करने वालों को स्वस्थ भोजन और अन्य आपातकालीन सहायता प्रदान करने के लिए अन्य सामुदायिक संगठनों के साथ भी साझेदारी करते हैं।
रोजर और मुझे हमारे समुदाय द्वारा प्रोत्साहित और उत्थान किया जाता है। हमारे जरूरत के समय में दोस्तों और अजनबियों ने हमें घेर लिया। नींव के माध्यम से, हम अधिक से अधिक परिवारों के लिए समर्थन की जीवन रेखा बन सकते हैं। हमने अपने दुख को कुछ सकारात्मक में बदल दिया है और हम शार्लोट के सम्मान में अन्य माता-पिता की मदद करने के लिए यहां हैं।
माँ ज्ञान
सहायता स्वीकार करें! माताओं के रूप में, हम हमेशा दूसरों के लिए काम करते हैं और हम अपनी जरूरतों को सूची में सबसे नीचे रखते हैं। मैंने बहुत जल्दी सीख लिया कि मैं सब कुछ नहीं कर सकता। बहुत से लोग मदद करने को तैयार थे, और मुझे उस मदद को स्वीकार करने की ज़रूरत थी।
फ़ोटो क्रेडिट: देब हार्पर
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