निदान
एसके: ब्रूस को डॉक्टर के पास किन लक्षणों के कारण जाना पड़ा?
एना: उसके लक्षण दो दिनों के दौरान तेजी से बढ़े और उसे हमारे नियमित चिकित्सक के बजाय ईआर के पास भेज दिया। लक्षणों ने स्वयं एक सूजन वाले पित्ताशय की थैली की इतनी अच्छी तरह से नकल की कि हमने शुरू में अस्पताल में एक सामान्य सर्जन को देखा जो उस शाम अपने पित्ताशय की थैली को बाहर निकालने की योजना बना रहा था। सीटी स्कैन करने के बाद, उन्होंने महसूस किया कि यह उनकी पित्ताशय की थैली बिल्कुल नहीं थी।
एसके: निदान होने में कितना समय लगा?
एना: यह एक त्वरित निदान नहीं था। ईआर यात्रा के बाद उनके प्रवास के दौरान उन्होंने अस्पताल में सीटी स्कैन किया, लेकिन यह नहीं पता था कि वास्तव में क्या चल रहा था। हम एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट के साथ समाप्त हुए जिन्होंने कई स्कोप किए। दो चारों ओर देखने और बायोप्सी करवाने के लिए और दूसरा पीलिया होने पर। यह तब तक नहीं था जब तक वे उसकी पित्त नली में स्टेंट नहीं डाल रहे थे कि आखिरकार उन्हें घातक नमूने मिले।
एसके: सटीक निदान क्या है?
एना: उनका आधिकारिक निदान है चोलंगियोकार्सिनोमा, लेकिन पहले तो उन्हें लगा कि यह अग्नाशय का कैंसर है। उनके बहुत समान लक्षण होते हैं यदि ट्यूमर यकृत के करीब या ऊपर की बजाय अग्न्याशय पर ही विकसित होता है।
इलाज
एसके: वर्णन करें कि ब्रूस ने अपनी बीमारी के दौरान क्या उपचार किया है।
एना: अब तक, उनके पास अनगिनत सीटी स्कैन, तीन ऊपरी जीआई स्कोप हैं, a व्हिपल प्रक्रिया, सिस्प्लैटिन और जेमिसिडाबाइन का उपयोग करते हुए नेउलास्टा पोस्ट इन्फ्यूजन के साथ छह महीने की IV कीमोथेरेपी, और अब मौखिक कीमोथेरेपी के साथ अपने छह सप्ताह के विकिरण के बीच में है। विकिरण और उसकी मौखिक दवा, जो कि ज़ेलोडा है, दैनिक सोमवार से शुक्रवार तक सप्ताहांत में दोनों से एक ब्रेक के साथ होती है।
एसके: उसे क्या दुष्प्रभाव हुए?
एना: IV कीमोथेरेपी के दौरान उन्हें लंबे समय से मिचली आ रही थी, लेकिन सबसे बड़ा दुष्प्रभाव वास्तव में हड्डियों में दर्द रहा है, खासकर उनकी पीठ के निचले हिस्से में।
एसके: इस दौरान कुछ चुनौतियाँ क्या रही हैं?
एना: सबसे बड़ी समस्याओं में से एक पैसा है। ब्रूस ने कुछ समय में अपनी नौकरी पर पूरा समय काम नहीं किया है और पहले लक्षणों के बाद से काफी समय तक अच्छा महसूस नहीं किया है। इससे मेरे लिए काम करना मुश्किल हो जाता है क्योंकि मैं मुख्य रूप से उसकी और अपने बेटे की देखभाल कर रहा हूं। हमारे काउंटी में आधे दिन का किंडरगार्टन है और इससे पार्ट-टाइम काम पर वापस जाना असंभव हो गया है। हम बहुत भाग्यशाली रहे हैं कि ब्रूस का परिवार इस दौरान पैसों से हमारी मदद कर पाया है। यहां तक कि ब्रूस के काम के समय और कम आय के साथ, हम अभी भी राज्य के माध्यम से सहायता के लिए योग्य नहीं हैं।
केमो उपचार के बीच में हमारी कार अप्रत्याशित रूप से टूट गई थी और हमारे लिए एक नया खोजने में सक्षम होने के लिए कई हुप्स से कूदना पड़ा। वर्तमान में हमारे पास जो कार है उसे ढूंढना हमारे लिए एक और बहुत ही भाग्यशाली ब्रेक था। अंतिम लेकिन कम से कम यह पता नहीं चल रहा था कि ब्रूस के बीमा में उनके ज़ेलोडा नुस्खे को पूरी तरह से कवर नहीं किया गया था। बीमा के बिना दवा जेब से लगभग 5,000 डॉलर प्रति माह है। हमारे बीमा कवरेज के साथ इसने इसे घटाकर $1,000 प्रति माह कर दिया। शुक्र है, विशेष फार्मेसी अपने स्वयं के वित्तीय कठिनाई कार्यक्रम के साथ दवा की शेष लागत के साथ हमारी मदद करने में सक्षम थी।
एक साथ रखना
एसके: केन को पिताजी की बीमारी के बारे में कितना पता है?
एना: इसमें से कोई भी उससे छिपा नहीं है और वह इसे अपनी उम्र में जितना समझ सकता है उतना समझता है। वह जानता है कि उसके पिता बहुत बीमार हैं और उन्हें ठीक होने के लिए निरंतर देखभाल की आवश्यकता होगी। केन लगभग हर एक डॉक्टर के पास गए, प्रक्रिया का दौरा किया और जब उन्होंने IV कीमो किया, तो हम सभी एक साथ चले गए। यह छह घंटे का जलसेक था और क्योंकि हम इसमें पागल यातायात के साथ एक घंटे की ड्राइव पर रहते हैं क्षेत्र, केन और मैं शेष दिन शहर के पास बिताएंगे, इसलिए यह एक-एक घटना थी समय। वह यह भी जानता है कि ब्रूस मौखिक कीमो लेता है और सप्ताह के दौरान विकिरण प्राप्त करता है।
एसके: क्या आप केन को ब्रूस की देखभाल में शामिल करने में सक्षम हैं?
एना: हां! केन खुश करने के लिए काफी उत्सुक है इसलिए ब्रूस को इसकी अधिकांश भाग की आवश्यकता होने पर उसे सामान प्राप्त करने में मदद मिली है। उसकी बहुत सारी देखभाल बस उसे आराम करने दे रही है। केन काम में मदद करता है लेकिन ऐसा होने से पहले उसने ऐसा कुछ किया।
एसके: क्या इस पूरे समय में ब्रूस एक व्यावहारिक पिता बना हुआ है?
एना: बहुत ज्यादा। कुछ दिन ऐसे होते हैं जब वह बहुत थक जाता है, यह कुछ ऐसा है जो कीमो की तुलना में विकिरण के साथ अधिक रहा है, हालांकि। हम अभी भी पार्कों में जाते हैं या साथ में सैर करते हैं। ब्रूस पॉटी मुद्दों को संभालता है जब वे आते हैं और केन को देखता है जब वह घर पर होता है तो मैं घर के बाहर चीजों को अपने दम पर कर सकता हूं।
वह हमारे जीवन के बाकी हिस्सों के साथ भी यथासंभव व्यावहारिक रहा है। एकमात्र कारण वह अभी भी कचरा कर्तव्य पर नहीं है क्योंकि उसने आंतरिक चीरा रेखा के साथ एक हर्निया पोस्ट-ऑप विकसित किया है और मैं उसे उठाने से रोकने के लिए अपनी पूरी कोशिश करता हूं [जब उसे नहीं होना चाहिए]। हर्निया उनके लिए एक बड़ी झुंझलाहट रही है क्योंकि उन्हें विकिरण समाप्त होने के बाद लगभग एक महीने तक इंतजार करना पड़ता है, इससे पहले कि वे अंदर जा सकें और इसे ठीक कर सकें।
भविष्य में क्या होने वाला है
एसके: इस समय ब्रूस का पूर्वानुमान क्या है?
एना: ब्रूस भाग्यशाली था कि उसके कैंसर के लिए स्टेज 2 बी में निदान किया गया। यह एक आसान निदान की तरह लगता है लेकिन अग्नाशय और पित्त नली के कैंसर के लिए, 2बी अभी भी इलाज योग्य की ऊपरी सीमा है। 2बी से परे वे आमतौर पर व्हिपल प्रक्रिया को उपचार का एक व्यवहार्य हिस्सा नहीं मानते हैं। वर्तमान में, अग्न्याशय, पित्त नलिकाओं या किसी अन्य आसपास के अंगों या ऊतक पर ट्यूमर के फिर से बढ़ने का कोई सबूत नहीं मिला है। उनके रक्त परीक्षण से पता चलता है कि सूक्ष्म स्तर पर भी कुछ भी नहीं बढ़ रहा है। ब्रूस अपने पूरे जीवन में किसी न किसी रूप में इलाज में रहेगा, लेकिन बड़ी तस्वीर बहुत सकारात्मक है।
एसके: विल्मोट परिवार के लिए आगे क्या है?
एना: अभी के लिए, हम बस ब्रूस के सक्रिय उपचार के लिए इंतजार कर रहे हैं ताकि हम कुछ और सामान्य स्थिति हासिल कर सकें। इस सब के साथ हमारी दिनचर्या काफी बदल गई है। केन ने इस साल किंडरगार्टन शुरू करने के साथ, कुछ लोगों को वर्तमान स्थिति से ध्यान हटाने में मदद की है। हम निश्चित रूप से इलाज के आसपास अपने दिनों, हफ्तों और महीनों की योजना नहीं बनाने की आशा कर रहे हैं।
मदद
एना के दोस्तों ने उसके परिवार को वित्तीय खर्चों में मदद करने के लिए एक फंड की स्थापना की है - इसे यहां देखें।
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