बच्चों की कई माताएँ डाउन सिंड्रोम आपको बता सकता है कि उन्होंने अपने बच्चे की डाउन सिंड्रोम विशेषताओं को देखना कब शुरू किया या बंद कर दिया। छोटे कान। झुकी हुई आँखें। छोटी, बटन वाली नाक और जीभ का फलाव। यह पूरी तरह से स्वाभाविक है, और वे क्षण आ सकते हैं जब हम उनसे कम से कम उम्मीद करते हैं।
हमें अपने बेटे चार्ली के लिए डाउन सिंड्रोम (डीएस) का प्रसव पूर्व निदान मिला। मेरे लिए, इसका मतलब था कि निजी तौर पर अलग होने के दौरान मैं सार्वजनिक रूप से ठीक होने का नाटक कर रहा था। मैंने खुद को दोषी ठहराया। मैंने सोचा था कि मेरे बेटे के कभी "असली" दोस्त नहीं होंगे। मुझे बदमाशी और नाम-पुकार का अनुमान था।
मेरे पति ने ठीक इसके विपरीत प्रतिक्रिया व्यक्त की। हमारे पास आधिकारिक निदान होने से पहले वह स्थानीय डीएडीएस समूह (डैड्स एप्रिसिएटिंग डाउन सिंड्रोम) में शामिल हो गए थे (वह वही है जिसे आप सक्रिय कहेंगे)। वह इस बारे में अधिक से अधिक जानना चाहता था कि हम क्या उम्मीद कर सकते हैं।
मैं कवर के नीचे रेंगना चाहता था। मैं डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की तस्वीरें नहीं देख सकता था - मैंने देखा कि उनके शारीरिक अंतर थे, और मेरी अज्ञानता में, मुझे चिंता थी कि कोई और देखेगा।
मेरे बच्चे से मिलने की हकीकत
फिर चार्ली 33 सप्ताह में पहुंचे और एनआईसीयू में एक महीना बिताया। मैं हर दिन उनके साथ था और उन्हें पालने में घंटों बिताता था और उनके खूबसूरत चेहरे, छोटे हाथों और नशे में प्यारे पैरों के हर वर्ग इंच को याद करता था।
मैं उसके डाउन सिंड्रोम को "देखने" की कोशिश करता रहा, लेकिन कभी नहीं कर सका, यह पहचानने के अलावा कि उसकी जीभ का फलाव अतिरिक्त गुणसूत्र के कारण था।
अब, जब मैं पीछे मुड़कर बच्चे की तस्वीरों को देखता हूं, तो कभी-कभी मुझे डाउन सिंड्रोम दिखाई देता है, और मेरे मन में मिश्रित भावनाएं होती हैं। मैं दूसरों को देखने के लिए बहुत कुछ चाहता हूँ चार्ली सबसे पहले, डाउन सिंड्रोम के लक्षण नहीं जो दिखाई दे रहे हैं। लेकिन फिर मुझे लगता है कि अगर ऐसा है मैं हूँ देख, मैं कैसे परेशान हो सकता हूँ जब दूसरे भी नोटिस करते हैं?
समय सबके लिए अलग-अलग होता है
हर मां का अनुभव अलग-अलग होता है। कुछ के लिए, वास्तव में उनके बच्चे के डाउन सिंड्रोम को "देखने" का क्षण तब आया जब उनके पास एक और बच्चा था के बग़ैर डाउन सिंड्रोम। अचानक, मतभेद सामने आ गए और उन्होंने खुद को इस बात पर ध्यान देते हुए पाया कि दूसरे क्या देख सकते हैं और दूसरों ने किस पर ध्यान केंद्रित किया है।
दिल तोड़ने वाली बात यह है कि हम सभी समाज को अपने बच्चे के अतिरिक्त गुणसूत्र को देखने में मदद करने के लिए बहुत प्रयास करते हैं। तो इसका क्या मतलब है जब अचानक यह सब हो जाता है हम देख सकता हूँ?
अंदाज़ा लगाओ? यह स्वाभाविक है!
"असामान्य रूप से, नए माता-पिता कभी-कभी जन्म के बाद तक डाउन सिंड्रोम की विशेषताओं को नोटिस नहीं करना शुरू करते हैं उनके बच्चे की, "मैसाचुसेट्स जनरल में डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम के सह-निदेशक डॉ ब्रायन स्कोटको बताते हैं अस्पताल।
"यह कहना नहीं है कि सुविधाएँ हमेशा नहीं थीं, वे बस महत्वपूर्ण नहीं थीं। माता-पिता ने सबसे पहले अपने बच्चे को देखा। उनके चमत्कार। उनके उत्सव। वे खिलाने, डायपर बदलने, नींद से वंचित रहते हुए सही काम करने की कोशिश करने पर ध्यान केंद्रित कर रहे थे।
"लेकिन, जैसे-जैसे माता-पिता अपना होमवर्क करना शुरू करते हैं, डाउन सिंड्रोम के बारे में पढ़ते हैं और अन्य माता-पिता के साथ जुड़ते हैं और वकालत आंदोलन, वे अक्सर डाउन सिंड्रोम की विशेषताओं को 'देखना' शुरू करते हैं जो हम चिकित्सकों के लिए स्पष्ट थे शुरुआत।"
डाउन सिंड्रोम लक्षणों को गले लगाना
कुछ माता-पिता ने उन विशेषताओं में सांत्वना पाई जिन्हें उन्होंने पहचाना था। "जब मेरा [बेटा] पैदा हुआ था, डॉक्टरों ने कहा कि उसके पास डीएस के लिए कुछ भौतिक 'मार्कर' हैं," बेथ साझा करता है। "मैंने केवल एक ही देखा, जो दिन की तरह साफ था, उसकी गर्दन पर अतिरिक्त त्वचा थी।" (गर्दन पर थोड़ी मोटी त्वचा डाउन सिंड्रोम के लिए एक सामान्य मार्कर है।)
"मैं जल्दी से इससे जुड़ गया," बेथ कहते हैं। "मुझे चुपके से डर था कि दुनिया में कोई ऐसा होगा जो अपने डीएस के कारण उसे प्यार नहीं करेगा, और वह त्वचा मेरे लिए डीएस का प्रतिनिधित्व करती थी। इसलिए जैसा कि मैं उससे प्यार करता था, मुझे उसकी गर्दन पर उस कोमल त्वचा को चूमना, थपथपाना और उसे सहलाना पसंद था। यह मेरे लिए सुकून देने वाला था। ऐसी अनिश्चितता के समय में, मैंने प्यार करने की ठान ली थी प्रत्येक मेरे बच्चे का हिस्सा। ”
चिकित्सकों की आंखों से देखने की जद्दोजहद
अन्य माता-पिता साझा करते हैं कि डाउन सिंड्रोम के किसी भी शारीरिक लक्षण को तुरंत देखना कितना मुश्किल था।
"मैंने वास्तव में इसे बहुत लंबे समय तक नहीं देखा," तमारा साझा करती है। “अस्पताल में आने वाले बाल रोग विशेषज्ञ ने उसे जाँचने के लिए बैठाया और हाँ, [मेरा बेटा] फ्लॉप था, लेकिन वह मेरा पहला और एकमात्र बच्चा था। मुझे लगा कि वे सभी फ्लॉपी हैं।
"मैं चौंक गया जब डॉक्टर ने कहा कि हमें उसका परीक्षण करने की आवश्यकता है। आनुवंशिकीविद् के साथ जुड़ने में लगने वाले 3 हफ्तों के दौरान मैंने इसे देखने की कोशिश की - [मैंने सोचा] वे गलत होंगे ...
"[डॉक्टरों] ने मुझे परिणाम दिखाए जाने के बाद भी, मैं अभी भी इसे नहीं देख सका। कुछ लक्षण हैं जो अधिक प्रमुख हो गए हैं क्योंकि [मेरा बेटा] बूढ़ा हो गया है और उसके पैर की उंगलियों के बीच हमेशा अतिरिक्त जगह होती है। मैं उसे बताता हूं कि वह फ्लिप-फ्लॉप के लिए बनाया गया था और वह लगभग साल भर मेरी पसंद का जूता है!"
जिल के बेटे को उसके जन्म के तुरंत बाद उससे दूर कर दिया गया था। "नर्स व्यवसायी मेरे पास आई और मेरा हाथ थाम लिया और हमें बताया कि उसे लगा कि उसे डाउन सिंड्रोम है। हमने अभी तक उसे पकड़ा भी नहीं था।
"[मेरे पति] और मैंने इस बारे में बात की है कि हालांकि यह वास्तव में जल्द और अचानक था, हम जिस तरह से पता चला था उसे नहीं बदलेंगे क्योंकि वहां नहीं था वास्तव में उनके जन्म के बाद किसी भी समय जब हम निदान के बारे में नहीं जानते थे... मैंने निदान नहीं देखा जब मैंने आखिरकार उसे पकड़ लिया या उन दिनों में बाद में। यहां तक कि पीछे मुड़कर उनके बच्चे की तस्वीरों को देखने पर भी मैं वास्तव में इसे नहीं देखता और न ही मैं इसे दैनिक रूप से देखता हूं।"
बच्चे से पहले के लक्षणों से परिचय
अन्य माता-पिता के लिए, डाउन सिंड्रोम मार्करों पर उनके ध्यान से अपने बच्चे को पकड़ने का उनका पहला अनुभव दूर हो गया था।
"जन्म के कुछ मिनट बाद, मैंने [मेरी बेटी] को देखने से पहले, नर्स व्यवसायी ने मुझे उसके 'संदेह' के बारे में सूचित किया," सैंडी कहते हैं। "जब मुझे उसे पकड़ना पड़ा, तो मैंने जो पहली चीज़ देखी, वह थी डी.एस. आंखें, मुंह, उंगलियां। बस इतना ही मैं देख सकता था। और यही मैंने अपने बच्चे से कहा... 'हाँ... तुम्हारे पास है।'
“जन्म से तस्वीरों को देखकर मुझे एहसास होता है कि वह कितनी खूबसूरत थी। वह कितनी अच्छी तरह बनी थी। वास्तव में, मैं उन तस्वीरों में डाउन सिंड्रोम नहीं देखता, फिर भी मैंने इसे इतना देखा, "सैंडी साझा करता है। "यह तथ्य था कि मुझे बताया गया था कि उसके पास उसे देखने से पहले था - इसने मेरे विचार को आकार दिया।"
"माता-पिता को पता होना चाहिए कि यह ठीक है," डॉ। स्कोटको कहते हैं। "डाउन सिंड्रोम वाले लोग हममें से बाकी लोगों की तुलना में अलग दिखते हैं। लेकिन, यह उन्हें कोई कम महत्वपूर्ण, कोई कम मूल्यवान नहीं बनाता है। भौतिक भिन्नताएं उन कई तरीकों में से एक हैं जिनसे हम मनुष्य विविधता में समृद्ध हैं - और यह फिर से उत्सव का कारण है।"
खुद को देखने की विडम्बना
मेरी तरह, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के कई माता-पिता समानता की वकालत करते हैं और चाहते हैं कि दूसरे हमारे बच्चों को पहले बच्चों के रूप में देखें, भले ही उनके शारीरिक लक्षण अलग-अलग हों।
"यह मज़ेदार है क्योंकि हमें यह पसंद नहीं है जब अन्य लोग कहते हैं, 'वह नहीं करता' देखना जैसे उसे डाउन सिंड्रोम है, 'जैसे कि यह एक तारीफ है," सारा कहती हैं। "[मेरा बेटा] करता है ऐसा लगता है कि उसे डाउन सिंड्रोम है, और [वह] मेरी नज़र में अब तक का सबसे प्यारा बच्चा है।"
चित्रों की शक्ति
कुछ माता-पिता स्वीकार करते हैं कि वे चित्रों के साथ संघर्ष करते हैं, अपने बच्चे के शॉट्स को प्राथमिकता देते हैं जो डाउन सिंड्रोम के शारीरिक लक्षणों को कम करते हैं।
सारा अपने बेटे के बारे में कहती हैं, "मैं डीएस विशेषताओं को नोटिस करती हूं, लेकिन उनमें वे हैं, इसलिए मुझे ध्यान देने में कोई बुराई नहीं है।" "मैं कहूंगा कि जब मैं [उसकी] तस्वीरें लेता हूं, तो मैं उन लोगों को पसंद नहीं करता जहां उसकी जीभ बाहर है या उसका मुंह खुला है। मुझे लगता है कि उन तस्वीरों में मुझे उससे ज्यादा डाउन सिंड्रोम दिखाई देता है, और इसलिए मैं केवल मुस्कान या उसके व्यक्तित्व को पाने की कोशिश करता हूं।
"उन मामलों में मैं दोषी महसूस करता हूं, ऐसा नहीं है कि मैं इसे देखने की कोशिश नहीं कर रहा हूं, लेकिन मुझे ऐसे चित्र पसंद नहीं हैं जो [उसके डीएस लक्षण] दिखाते हैं ...। और मुझे यह पसंद नहीं है कि मैं ऐसा महसूस करता हूं।"
जिल का कहना है कि कभी-कभी वह अपने बेटे की एक तस्वीर में आ जाएगी और डीएस विशेषताओं पर ध्यान देगी। "क्या ऐसा इसलिए है क्योंकि मेरा सिर और मेरा दिल उन्हें नहीं देखना चाहता है या ऐसा इसलिए है क्योंकि उसकी विशेषताएं हल्की हैं? मुझे सच में यकीन नहीं है, ईमानदार होने के लिए। मुझे बस इतना पता है कि वह मेरे लिए अब तक का सबसे खूबसूरत बच्चा है और मुझे लगता है कि ऐसा ही होना चाहिए था।"
जेना अपने बेटे के डीएस लक्षणों को नहीं देख सकती थी जब वह पैदा हुआ था, लेकिन आज, "तस्वीरें हैं जहां मैं इसे देखता हूं," वह कहती हैं। "हम जन्म से पहले जानते थे, इसलिए जैसे ही वह पैदा हुआ मैं उसे देखने की कोशिश कर रहा था, लेकिन नहीं किया।"
वह कहती है कि जब तक उसका बेटा लगभग 9 महीने का नहीं हो गया और उसकी जीभ का फलाव बढ़ गया, तब तक उन्होंने ध्यान नहीं दिया। "अब हम उसकी जीभ से कुछ पाने की कोशिश करने के लिए बहुत सारी तस्वीरें लेते हैं," वह कहती हैं। "किसी कारण से जब हम बाहर होते हैं, तो यह और भी बुरा होता है... क्योंकि वह जिस तरह से हवा को अपनी जीभ पर महसूस करता है उसे पसंद करता है। लेकिन मैं पक्षपाती हूं क्योंकि मुझे विश्वास है कि [मेरा बेटा] सुंदर है! हम जिस किसी के भी संपर्क में आते हैं, वह कहता है, 'वह कितना प्यारा है!' क्या वे जानते हैं? [यह] एक ऐसा प्रश्न है जो मुझे हमेशा आश्चर्य होता है।
सैंडी, जिसने अपनी बेटी के डाउन सिंड्रोम का निदान प्राप्त करने से पहले उसे पकड़ने का मौका दिया था, अपने तीनों बच्चों के लिए चित्रों के साथ एक ही दृष्टिकोण लेती है। "अब, 17 महीनों में, मैं शायद ही कभी 'देख' [मेरी बेटी के डीएस लक्षण]। मुझे वह सुंदर लगती है। लेकिन, अपने अन्य दो बच्चों की तरह, मैं उन तस्वीरों से सावधान रहता हूं जिन्हें मैं सहेजता और पोस्ट करता हूं। मुझे उसकी बेहतरीन तस्वीरें चाहिए। और हां, इसका मतलब है कि ऐसी कोई तस्वीर नहीं है जहां उसकी जीभ 'बहुत ज्यादा' निकलती है। मैं चाहता हूं कि दूसरे लोग डी के अतीत को देखें और देखें कि वह वास्तव में कितनी सुंदर और स्मार्ट है।"
जब अजनबी नोटिस करते हैं
जिल बताते हैं, "अगर मुझे [मेरे बेटे] को डाउन सिंड्रोम है, तो लोगों से संबंधित डर है, यह है कि वे निदान के बारे में चीजों को मानेंगे और उसे कम आंकेंगे।" "वह हर तरह से बहुत उज्ज्वल है, और यदि आप उसे जानते हैं तो आप जानते हैं कि उसे कम करके नहीं आंका जाएगा, इसलिए मुझे यकीन नहीं है कि मुझे चिंता क्यों है।
"मुझे कभी-कभी आश्चर्य होता है कि अगर अजनबी नोटिस करते हैं, अगर उन्हें आश्चर्य होता है कि वह कम बात क्यों करता है। मुझे वयस्कों से शायद ही कभी प्रश्न मिलते हैं, जो मुझे आश्चर्यचकित करता है। बच्चे प्रश्न पूछने में अधिक तेज होते हैं, लेकिन वे आमतौर पर उनके भाषण पर आधारित होते हैं, न कि उनके चेहरे की विशेषताओं पर।"
तमारा चौंक जाती है जब अजनबी उसके बेटे के डाउन सिंड्रोम को स्वीकार करते हैं। "जब [वह] बड़ा था, मैं वास्तव में चौंक गया था जब किसी और ने [उसे] और डाउन सिंड्रोम पर टिप्पणी की थी! गंभीरता से, ऐसे समय थे जब मैं [मेरे पति] को देखती और कहती, 'उन्हें कैसे पता चला?'"
वयस्क बनाम। बाल अवलोकन
लरीना का एक विपरीत दृष्टिकोण है। "मैंने हमेशा माना है कि [मेरी बेटी] को देखने या मिलने वाला हर एक वयस्क जानता है कि उसके पास डी.एस. यह मेरे लिए नहीं हुआ होगा (अभी तक, वास्तव में) यह सोचने के लिए कि यह एक के लिए स्पष्ट नहीं था वयस्क। हालांकि, मुझे कभी यकीन नहीं होता कि दूसरे बच्चे क्या सोच रहे हैं... और मैं उस उम्र के बारे में उत्सुक हूं जिस उम्र में वे चीजों को एक साथ जोड़ना शुरू करते हैं।"
"जब खेल के मैदान की बात आती है, तो माता-पिता को यह महसूस करना चाहिए कि छोटे बच्चे डाउन सिंड्रोम की विशेषताओं को आसानी से नहीं पहचानते हैं," डॉ। स्कोटको बताते हैं। "वे एक और प्लेमेट देखते हैं। वे पहले लोगों को देखते हैं, लेबल को नहीं। वयस्कों को, विशेष रूप से जिन्हें केवल अंतर दिखाई देता है, उन्हें इन युवा शिक्षकों से सबक लेना चाहिए।"
छवि क्रेडिट: मॉरीन वालेस
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