कुछ लोग मेरे बेटे के सहपाठियों और उनके माता-पिता से इस बारे में बात करते हुए कहते हैं डाउन सिंड्रोम वह सिर्फ अपने मतभेदों को उजागर करने में मदद करने के बजाय उसे संबंधित करने में मदद कर रहा है। मैं असहमत हूं। मेरा मानना है कि एक दूसरे के मतभेदों को समझना उन्हें गले लगाने की दिशा में पहला कदम है।
मेरे बेटे को डाउन सिंड्रोम है। ज्यादातर लोग चार्ली को आसानी से देख सकते हैं और उसके निदान को पहचान सकते हैं। इसी तरह, मेरे पति और मुझे डाउन सिंड्रोम वाले किसी व्यक्ति पर केवल एक नज़र डालने की ज़रूरत है ताकि यह पता चल सके कि उनके पास भी थोड़ा अतिरिक्त गुणसूत्र है।
वह तत्काल पहचान ईमानदारी से अच्छी तरह से है। आप जानते हैं कि कैसे हार्ले डेविडसन के मालिक लापरवाही से एक-दूसरे की ओर इशारा करते हैं? मुझे लगता है कि डाउन सिंड्रोम समुदाय का एक समान आदान-प्रदान है। हम जानते हुए मुस्कान साझा करते हैं। "मैं आपकी यात्रा पर रहा हूँ," एक हल्की मुस्कराहट कह सकती है। या, "यह आसान हो जाता है, वहाँ रुको," एक सौम्य सिर हिलाकर और पलक झपकाएँ। ये कनेक्शन विशेष महसूस करते हैं। हमारा दिल थोड़ा और फूल जाता है।
लेकिन वह तत्काल पहचान मेरे दिल पर भी भारी पड़ती है क्योंकि मैं कभी-कभी एक अदृश्य अंतर की कामना करता हूं जो लोगों को देखने का समय दे चार्ली जिसके लिए वह है: एक चतुर, बाहर जाने वाला, मजाकिया छोटा लड़का जो उनमें से सबसे अच्छे के साथ चिल्ला सकता है और जिसका पहला शब्द, "नहीं!" उसका रह गया है पसंदीदा।
मैंने इस बारे में बहुत सोचा है कि जब वह अपना प्री-के कार्यकाल पूरा करेगा तो हम किंडरगार्टन और एक नए स्कूल को कैसे अपनाएंगे। जहां वह किंडरगार्टन के लिए जाता है, वहां कई सालों तक उसका स्कूल घर होगा। वह बड़े बच्चों और माता-पिता और शिक्षकों के एक नए समुदाय के आसपास होगा। यह बहुत बड़ा अवसर है।
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तो, यहाँ मेरी योजना है: मैं उनके शिक्षक से पूछूंगा कि क्या हम कुछ भेज सकते हैं (एक पत्र, एक दृश्य जिसमें पसंदीदा स्नैक्स का आरेख शामिल है) और पसंदीदा रस-से-पानी का अनुपात - वह सब कुछ जो मैं अगली गर्मियों में पेश करूंगा) प्रत्येक सहपाठी के परिवार को पेश करने के लिए घर चार्ली।
मैं हर स्कूल स्टाफ सदस्य के लिए प्रतियां भी बनाऊंगा जो चार्ली के साथ एक समूह या आमने-सामने काम करता है।
बंदरों का उल्लेख करने के अलावा, द विगल्स और उनकी बहन के लिए उनके चिन्ह, "चार्ली किट" में कुछ डाउन सिंड्रोम 101 शामिल होंगे। इसका उद्देश्य माता-पिता को विज्ञान से अभिभूत करना नहीं है, बल्कि कुछ बुनियादी प्रश्नों को कवर करना है (जैसे, यह संक्रामक नहीं है; महाविद्यालय? क्यों, हाँ, हम पूर्वी कैरोलिना विश्वविद्यालय पर नजर गड़ाए हुए हैं)।
लक्ष्य? पिछली झिझक और playdates के करीब ले जाएँ।
कुछ लोग इस विचार से पीछे हट जाते हैं। "आप एक अंतर की ओर इशारा कर रहे हैं," कुछ कहते हैं। "जब आप समावेश और स्वीकृति के लिए भीख माँगते हैं तो ध्यान क्यों आकर्षित करते हैं?"
मैं उन बिंदुओं को समझता हूं।
यहाँ बात है: चार्ली है विभिन्न। मैं उसकी हर बात से प्यार करता हूं, और मैं चाहता हूं कि दूसरे भी उसे जानें और उससे भी प्यार करें।
फ़ोटो क्रेडिट: स्टेफ़नी स्टुम
लेकिन मैं यह भी जानता हूं कि सामान्य बच्चों के अधिकांश माता-पिता पहले चार्ली के अंतर को देखेंगे, इससे पहले कि वे इसे देखें। नहीं है शिक्षा उस प्रक्रिया के लिए एक तेज़-फ़ॉरवर्ड बटन?
मेरा दृष्टिकोण उन्हें शिक्षित करना है क्योंकि मुझे पता है कि एक बच्चा दुनिया को संबोधित करना सीखता है और अपने माता-पिता से इसकी बारीकियों पर प्रतिक्रिया करता है - बेहतर या बदतर के लिए। अगर मैं माता-पिता को अपने बच्चों के सवालों के जवाब देने या उन्हें सहानुभूति से परिचित कराने में मदद करने के लिए एक ज्ञान बाधा को खत्म कर सकता हूं, तो हाँ, हम। याय, चार्ली।
एक अतिरिक्त गुणसूत्र का मतलब है कि चार्ली के लिए कुछ चीजें दूसरों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे होती हैं - लेकिन वह अभी भी एक सुंदर, रमणीय, अलंकृत बच्चा है। अंतिम परिणाम अभी भी एक विशाल व्यक्तित्व है जो आपके बच्चे के साथ खेलने के लिए उत्सुक है, अपने बच्चे से सीखें और - हाँ, इस पर भरोसा करें - अपने बच्चे को एक या दो चीजें सिखाएं।
अब, क्या बनाता है आपका बच्चा कमाल?
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