दुनिया के सबसे प्रतिष्ठित मॉडलों में से एक के रूप में, बेवर्ली जॉनसन ने फैशन उद्योग को असंख्य तरीकों से छापा है। अब, परोपकारी सुंदरता संयुक्त राज्य में डाउन सिंड्रोम के साथ रहने वाले 400,000 से अधिक लोगों के लिए एक अंतर बनाने में मदद करने के लिए अपना प्रभाव लगा रही है।
"बी ब्यूटीफुल बी योरसेल्फ फैशन शो" पर
शनिवार को, सुपरमॉडल डेनवर में ग्लोबल डाउन सिंड्रोम फाउंडेशन के छठे वार्षिक "बी ब्यूटीफुल बी योरसेल्फ फैशन शो" में कैटवॉक का नेतृत्व करेंगी। देश में डाउन सिंड्रोम के लिए सबसे बड़ा एकल फंड-रेज़र, शो ने आनुवंशिक स्थिति के साथ रहने वालों के लिए जीवन बदलने वाले अनुसंधान और चिकित्सा देखभाल के लिए लगभग $ 8 मिलियन जुटाए हैं।
ग्लोबल डाउन सिंड्रोम फाउंडेशन के राष्ट्रीय प्रवक्ता, जॉनसन अथक रूप से इस कारण की वकालत करते हैं - एक जो उनके लिए बहुत व्यक्तिगत है। उसकी पहली चचेरी बहन, जिसके साथ वह बहुत करीब है, को डाउन सिंड्रोम है, जैसा कि उसकी भतीजी नताली फुलर को है।
वह मानती हैं कि जॉनसन को राष्ट्रीय प्रवक्ता के रूप में बोर्ड पर लाने में ज्यादा विश्वास नहीं हुआ।
"मैं हमेशा बहुत सहायक रहा हूं, खासकर मेरी बहन के साथ नताली के लिए सर्वश्रेष्ठ पाने के लिए उसकी यात्रा में, और मैं ऐसा था, 'डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में जागरूकता लाने में सक्रिय रूप से भाग लेने का यह मेरा समय है,'" वह कहा। "डेनवर में यह घटना वास्तव में इन बच्चों और युवा वयस्कों के जीवन को उनके आत्म-सम्मान के रूप में बदल देती है।"
उनके प्रयासों के लिए सम्मानित होने पर
लेकिन इस साल के शो में एक महत्वपूर्ण अंतर शामिल होगा जहां जॉनसन का संबंध है - फंड-रेज़र के दौरान, उन्हें क्विंसी जोन्स एक्सेप्शनल एडवोकेसी अवार्ड से सम्मानित किया जाएगा।
जॉनसन के लिए सम्मान दुगना है, जो डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की ओर से अपने काम के लिए पहचाने जाने के साथ-साथ किसी ऐसे व्यक्ति के नाम पर पुरस्कार प्राप्त करने के लिए छुआ है जिसका वह गहरा सम्मान करती है।
"वह सिर्फ एक असाधारण इंसान है, और ग्लोबल डाउन सिंड्रोम फाउंडेशन के माध्यम से, मैं उसके करीब हो गया हूं," उसने अपने लंबे समय के दोस्त जोन्स के बारे में कहा। "यह मेरे लिए दुनिया का मतलब है... यह वास्तव में करता है। यह काफी सम्मान की बात है।"
जॉनसन, हालांकि इस कार्यक्रम में उपस्थित होने वाले एकमात्र ए-लिस्टर नहीं होंगे। पुरस्कार विजेता अभिनेता, जॉन सी। मैकगिनले (एक पूर्व क्विंसी जोन्स पुरस्कार प्राप्तकर्ता), डेनवर ब्रोंकोस पंटर, ब्रिटन कोलक्विट, और कई अन्य सितारे मंच साझा करेंगे फैशन शो में - फैशन शो के अलावा - एक वीआईपी रिसेप्शन, एक पेटू डिनर और एक शानदार लाइव शामिल है नीलामी।
"यह सिर्फ लोगों और डॉक्टरों और शोधकर्ताओं और संगठनों का यह समुदाय है जो लोगों की पूरी क्षमता को बाहर लाने के लिए समर्पित है डाउन सिंड्रोम की यह स्थिति है, ”जॉनसन ने कहा, विशेष रूप से स्व-अधिवक्ताओं, टिम हैरिस और देवोंड्रा के साथ काम करने की खुशी का हवाला देते हुए डिक्सन।
डाउन सिंड्रोम वकालत के महत्व पर
जॉनसन को आश्वस्त करता है कि न केवल जबरदस्ती दिखाने का प्रदर्शन है, बल्कि इसकी बहुत जरूरत भी है।
संयुक्त राज्य अमेरिका में हर साल हर 691 में से एक बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। लेकिन राष्ट्रीय स्तर पर 400,000 से अधिक लोगों और विश्व स्तर पर लाखों लोगों की स्थिति के बावजूद, यह राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान द्वारा कम से कम वित्त पोषित आनुवंशिक स्थितियों में से एक है।
यह जॉनसन की आशा है कि ग्लोबल डाउन सिंड्रोम फाउंडेशन के साथ, वह इसे बदलने में मदद कर सकती है, क्योंकि अभी भी इस स्थिति के बारे में बहुत कम जानकारी है। "रंग के बच्चों के बीच एक उल्लेखनीय असमानता है जो डाउन सिंड्रोम प्राप्त करते हैं - जीवन प्रत्याशा 23 वर्ष है - और डाउन सिंड्रोम वाले गैर-काले बच्चे - जीवन प्रत्याशा 63 वर्ष है," उसने कहा।
"तो, क्या यह किसी ऐसी चीज़ का हिस्सा है जिसे हम नहीं जानते? क्योंकि इन बच्चों के लिए आपके लिए आवश्यक स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों और सामाजिक सेवाओं की यह पूरी गतिशीलता है... यह एक यात्रा है जिसे मैं अपनी बहन के साथ कर रहा हूं।"
मॉडल और अधिवक्ता इस बात से रोमांचित हैं कि ग्लोबल डाउन सिंड्रोम फाउंडेशन को संयुक्त राज्य सरकार और फंडिंग संगठनों से अधिक अनुदान मिलना शुरू हो रहा है। अधिक धन, वह रेखांकित करती है, जागरूकता बढ़ाती है।
"मुझे इन वयस्कों और डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के आस-पास होने से एहसास हुआ कि उनमें से कुछ सात भाषाएं बोल सकते हैं, कुछ हर संगीत वाद्ययंत्र बजा सकते हैं। यह आश्चर्यजनक है कि इस क्षमता को हर किसी ने अनदेखा कर दिया है, "उसने कहा। "मुझे लगता है कि मनुष्य के रूप में यह हमारी ज़िम्मेदारी है कि हर कोई अपनी पूरी क्षमता तक पहुँचे।"
और भरे हुए एजेंडे के बावजूद उसका अपना लग्जरी लाइफस्टाइल ब्रांड, अगले साल की शुरुआत में साइमन एंड शूस्टर के साथ एक संस्मरण प्रकाशित किया जा रहा है और कार्यों में एक संभावित संस्मरण-आधारित फिल्म, जॉनसन जल्द ही किसी भी समय डाउन सिंड्रोम वकालत को आसान बनाने की योजना नहीं बना रहा है।
"यह आश्चर्यजनक है। मैं आपको बताता हूं, मुझे लगता है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और युवा वयस्कों की तुलना में मुझे इससे अधिक लाभ मिलता है। यह सिर्फ मेरा दिल भरता है, ”जॉनसन ने साझा किया। "यह वास्तव में करता है।"
