जब डिजाइन की बात आती है तो थॉम फिलिसिया के पास काफी अनुभव है। आख़िरकार, मूल अजीब आँख कास्ट सदस्य एक प्रसिद्ध इंटीरियर डिजाइनर हैं जिन्होंने अपनी कला पर किताबें लिखी हैं और सुंदर स्थानों को तैयार करने वाले कई शो में अभिनय किया है - उनके कार्यकाल का तो जिक्र ही नहीं RuPaul की ड्रैग रेस 2022 में. एक चीज़ जिसके बारे में फ़िलिसिया को ज़्यादा अनुभव नहीं था: मायलोफ़ाइब्रोसिस, रक्त कैंसर का एक दुर्लभ रूप जिसके बारे में उनके भाई को 10 साल पहले पता चला था।
फ़िलिसिया को वह समय इस प्रकार याद है "बहुत डरावना," वह शेकनोज़ को बताता है। "उस समय, मायलोफाइब्रोसिस पर बहुत कम जानकारी थी", वह बताते हैं। "मैं अपने भाई के लिए भयभीत था," उन्होंने कहा अजीब आँख स्टार याद करते हैं. "मैं उसके परिवार, उसके बच्चों के लिए चिंतित था... हम एक बहुत ही डरावनी प्रक्रिया से गुज़रे थे, हमें नहीं पता था कि हमारा मुकाबला किससे हो रहा है और हम क्या कर रहे हैं।"
एंड्रयू कहते हैं, मायलोफाइब्रोसिस तब होता है जब अस्थि मज्जा में बहुत अधिक रक्त कोशिकाओं का उत्पादन हो रहा होता है, जो "अस्थि मज्जा में भीड़ का कारण बन सकता है"। कुयकेन्डल, एमडी, मोफिट कैंसर सेंटर के रुधिर विज्ञान विशेषज्ञ हैं जो मायलोप्रोलिफेरेटिव नियोप्लाज्म में विशेषज्ञ हैं, जो रोगों का एक समूह है जिसमें शामिल हैं मायलोफाइब्रोसिस. अस्थि मज्जा में अत्यधिक भीड़ हो सकती है
सूजन का कारण बनता है और अस्थि मज्जा में निशान ऊतक (उर्फ फाइब्रोसिस), डॉ. कुयकेन्डल शेकनोज़ को बताते हैं। बदले में, सूजन आपके शरीर के लिए रक्त कोशिकाओं का निर्माण करना कठिन बना सकती है; इससे प्लीहा या यकृत जैसे अन्य अंगों में रक्त कोशिकाएं बनने लगती हैं, जिससे उनमें सूजन आ जाती है; और बुखार, ठंड लगना, रात को पसीना, हड्डियों में दर्द, वजन कम होना और थकान जैसे सूजन संबंधी लक्षण हो सकते हैं।"यह सब इस तथ्य से उपजा है कि यह एक अतिउत्पादन मुद्दा है," डॉ. कुयकेन्डल बताते हैं, "जहां आपका शरीर बहुत अधिक रक्त कोशिकाएं बना रहा है।"
एक स्टेम सेल प्रत्यारोपण मायलोफाइब्रोसिस को ठीक कर सकता है, और यहीं से हम फिलिसिया की कहानी पर वापस आते हैं। फिलिसिया की पहचान उसके भाई के लिए "पूर्ण [स्टेम सेल] मैच" के रूप में की गई थी, जिसका अर्थ है कि "उनका सफेद खून कोशिकाओं ने मार्कर साझा किए जिससे उनके लिए स्टेम कोशिकाएं दान करना अधिक आसान हो जाएगा,'' डॉ. कुयकेन्डल व्याख्या की।
और फ़िलिसिया ने बिल्कुल यही किया। कुछ हफ़्तों की तैयारी के बाद, जिसका वर्णन फ़िलिसिया ने इस प्रकार किया है, "यह सुनिश्चित करना कि मैं शीर्ष आकार में हूँ, कि मेरी रक्त पर विचार किया जा सका, और यह सही रक्त था,'' के दौरान प्रत्यारोपण हुआ दिन।
फ़िलिसिया कहती हैं, "एक दाता होने के नाते, आप उस व्यक्ति के लिए जीवन रेखा हैं।" उन्हें याद है कि “मैं अपनी स्टेम कोशिकाओं के साथ जो करने में सक्षम था उससे आश्चर्यचकित था। यह बहुत अधिक आक्रामक नहीं था और यह एक बहुत ही सफल प्रक्रिया थी। प्रत्यारोपण के लिए धन्यवाद, फिलिसिया का भाई पूरी तरह से ठीक हो गया और अब 10 वर्षों के लिए कैंसर-मुक्त है।
जबकि उनके परिवार की मायलोफाइब्रोसिस यात्रा सकारात्मक रूप से समाप्त हो गई, फ़िलिसिया को अभी भी अपने भाई के निदान के बाद भ्रम और भय के वे पहले दिन याद हैं। उस अनुभव ने उन्हें प्रचार के लिए जीएसके के साथ साझेदारी करने के लिए प्रेरित किया मायलोफाइब्रोसिस का मानचित्रण, एक पहल जिसका उद्देश्य बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाना, संसाधन उपलब्ध कराना और लोगों को शिक्षित करना है लक्षणों, कारणों और उपचारों के बारे में, अनिवार्य रूप से उन भयावहताओं के बारे में प्रारंभिक अनुमान लगाना दिन.
“किसी भी दुर्लभ बीमारी के साथ चुनौतियों में से एक यह है कि मरीज़ कभी-कभी खोया हुआ महसूस करते हैं, संघर्ष करते हैं कि कहाँ जाएँ जाएं और जानकारी कहां से प्राप्त करें,'' डॉ. कुयकेन्डल कहते हैं, जिन्होंने इसे बढ़ावा देने के लिए जीएसके के साथ मिलकर काम किया है। साइट। उनका कहना है कि यहां तक कि डॉक्टरों को भी मायलोफाइब्रोसिस जैसी स्थिति का इलाज करने में ज्यादा आराम या अनुभव नहीं हो सकता है। "हम जो करना चाहते हैं वह उस शक्ति को रोगी के हाथ में सौंपना है," वह बताते हैं। “[यह पहल] मरीजों को अच्छी, विश्वसनीय जानकारी प्राप्त करने की अनुमति देती है... ताकि वे एक बन सकें वास्तविक निवेशित भागीदार उनकी अपनी देखभाल में।"
फिलिसिया सहमत हैं। "[मायेलोफाइब्रोसिस] हर किसी को अलग तरह से प्रभावित करता है और एक बार जब आप इसका निदान कर लेते हैं, तो आप वास्तव में अपनी व्यक्तिगत यात्रा को समझना शुरू करना चाहते हैं," वह बताते हैं। इसका एक बड़ा हिस्सा यथाशीघ्र सही जानकारी प्राप्त करना है। फ़िलिसिया कहती हैं, "मैपिंगएमएफ.कॉम एक ऐसी चीज़ है जिसके बारे में मैं चाहती हूँ कि यह तब अस्तित्व में हो जब मैं इससे गुज़र रही थी और जब मेरा भाई इससे गुज़र रहा था।" "यह वह जानकारी थी जो हमारे पास नहीं थी।"
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