लंबे समय तक कोविड का मतलब है कि हमें विकलांगता के बारे में बात करने के तरीके को बदलने की जरूरत है - शीनोज़

दूसरी बार COVID से संक्रमित होने के बाद, लोरी विटानेन-पार्कर का पूरा जीवन उलट-पुलट हो गया।

52 वर्षीय मां पहले ही 2020 के दिसंबर में इस बीमारी से जूझ चुकी थीं, लेकिन जब इस साल जुलाई में यह बीमारी वापस आई तो उन्हें पता चला कि कुछ गड़बड़ है। उसे गंभीर थकान, दिल की धड़कनें तेज होना, कानों में लगातार घंटियां बजना, पैरों में लगातार दर्द और अन्य चीजों के अलावा निगलने में कठिनाई का अनुभव होने लगा। वह ऐसे डॉक्टरों से मिलीं जो कोई वास्तविक समाधान देने में असमर्थ थे, लेकिन वे एक बात निश्चित रूप से जानते थे, वह लंबे समय से सीओवीआईडी ​​​​थी।

"यह है एक विकलांगता यह केवल वही लोग बता सकते हैं जो इससे पीड़ित हैं,'' उन्होंने कहा। “जैसा कि बहुत से लोग सोचते हैं कि आप इसे बना रहे हैं या लक्षण उतने बुरे नहीं हैं जितना आप कहते हैं। यह बहुत निराशाजनक है।”

लॉन्ग सीओवीआईडी ​​या पोस्ट-सीओवीआईडी ​​​​सिंड्रोम ने, उन पांच अमेरिकियों में से लगभग एक को प्रभावित किया है, जिन्हें सीओवीआईडी ​​​​है सीडीसी की रिपोर्ट. लॉन्ग सीओवीआईडी ​​की व्यापकता अलग-अलग व्यक्तियों में अलग-अलग होती है, कुछ लोग केवल स्वाद या गंध की हानि की रिपोर्ट करते हैं, जबकि अन्य में ऐसा होता है स्वयं को स्थायी रूप से अक्षम पाया.

विटानेन-पार्कर ने कहा, "मैं सचमुच अपने कानों और सिर में तेज आवाजें बजने और नींद की कमी से इतना उदास हूं कि मैं सचमुच अपने घर से बाहर नहीं निकलता हूं।"

नव विकलांग अमेरिकियों की नाटकीय आमद के साथ, शोधकर्ता यह समझने के लिए संघर्ष कर रहे हैं कि लंबे समय तक रहने वाले कोविड से कैसे संपर्क किया जाए और उसका इलाज कैसे किया जाए। विज्ञान सीमित है और जो उपलब्ध है वह मुख्य रूप से व्यक्तिगत कहानियाँ और मरीज़ों द्वारा उनके मौजूदा लक्षणों के बारे में बताए गए डेटा द्वारा निर्देशित है।

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केलमैन वेलनेस सेंटर में इंटीग्रेटिव एंड फंक्शनल मेडिसिन के चिकित्सक राफेल केलमैन, एमडी ने कहा कि स्रोत पर लंबे समय तक रहने वाले सीओवीआईडी ​​​​के इलाज के तरीके खोजना महत्वपूर्ण होगा।

उन्होंने कहा, "फिलहाल पारंपरिक चिकित्सा हस्तक्षेप सीमित हैं।" "जिनमें से अधिकांश समस्या के मूल कारण के बजाय लक्षणों के इलाज पर केंद्रित है।"

और अस्पताल प्रणालियों के मोटे अनुमानों के बावजूद, कोई भी वास्तव में नहीं जानता कि कितने लोग लंबे समय तक सीओवीआईडी ​​​​से पीड़ित होंगे या पीड़ित होंगे, जिससे इसका पता लगाना, वर्गीकृत करना और रोकथाम करना कठिन हो गया है।

डॉ. केलमैन ने कहा, "चूंकि सीओवीआईडी ​​​​एक सूजन वाली स्थिति है, इसलिए इसे कुछ लोगों में ऑटोइम्यून स्थितियों की शुरुआत को ट्रिगर करते हुए दिखाया गया है।" “शोध से पता चला है कि जो लोग लंबे समय तक सीओवीआईडी ​​​​का अनुभव करते हैं, उनके आंत माइक्रोबायोम में परिवर्तन होता है जिसके परिणामस्वरूप प्रणालीगत सूजन हो सकती है, साथ ही लक्षण भी।” उन्होंने यह भी कहा कि सिस्टम में बने रहने वाले अवशिष्ट वायरल लोड जैसे अन्य वायरस के पुनर्सक्रियण का कारण बन सकते हैं एपस्टीन बारर।

लेकिन चूंकि संसाधन सीमित होते जा रहे हैं और चिकित्सा समुदाय इस बात से जूझ रहा है कि लंबे समय तक यात्रा करने वाले या लंबे समय तक यात्रा करने वाले रोगियों का सबसे अच्छा इलाज कैसे किया जाए। जैसा कि अक्सर कहा जाता है, कई स्वास्थ्य समर्थक अपनी ऊर्जा कहीं और लगा रहे हैं, इस उम्मीद में कि वे नव विकलांगों की मदद कर सकते हैं और उन्हें अधिक प्रत्यक्ष बना सकते हैं प्रभाव।

वेस्ट वर्जीनिया में एक सामाजिक कार्यकर्ता और ग्रामीण सार्वजनिक स्वास्थ्य वकील सारा फर्गेन्सन ने कहा कि विकलांगता के बारे में बात करने के लिए समग्र, समावेशी दृष्टिकोण अपनाना वास्तविक परिवर्तन लाने का सबसे अच्छा तरीका है।

"मुझे लगता है कि बहुत से लोग किसी को विकलांग के रूप में परिभाषित करते हैं यदि उसकी शारीरिक सीमाएं हैं," उसने कहा। “कोई व्हीलचेयर पर है या कोई ऐसा व्यक्ति जिसे दैनिक कार्य करने में शारीरिक सहायता की आवश्यकता है। लेकिन अगर इस वायरस ने हमें कुछ सिखाया है, तो वह यह है कि हमें एक साथ आने की जरूरत है, और इसकी शुरुआत विकलांगों के अर्थ को सामान्य बनाने के बारे में बातचीत से होती है। हम ऐसा करते हैं, मुझे लगता है कि अधिक लोग मदद करने को तैयार होंगे।” 

"आप निश्चित रूप से किसी ऐसे व्यक्ति को जानते हैं जो विकलांग है - और कोविड के बाद आप शायद ऐसे कई लोगों को जानते हैं जो विकलांग हैं।"

सारा फ़र्गेन्सन

और जब इसके बारे में बात करने की बात आती है, तो भाषा मुश्किल हो सकती है। सभी दीर्घकालिक-कोविड मरीज आमतौर पर विकलांग होने से जुड़ी सीमा को पूरा नहीं करते हैं। ठीक 30 साल पहले, विकलांग अमेरिकी अधिनियम एक ऐसी कानूनी परिभाषा को शामिल करने के लिए लिखा गया था जो किसी भी ऐसे व्यक्ति को शामिल करती है जिसके पास शारीरिक या मानसिक विकलांगता है जो एक या अधिक प्रमुख जीवन गतिविधियों को काफी हद तक सीमित करती है। अब, चिकित्सा समुदाय ने उस परिभाषा का विस्तार करने के लिए काम किया है, जिसमें लंबी दूरी तय करने वाले लोगों को शामिल किया गया है, जिन्होंने अपने दैनिक जीवन को उलट-पुलट होते देखा है।

के अनुसार, संयुक्त राज्य अमेरिका में 61 मिलियन से अधिक वयस्क किसी न किसी प्रकार की विकलांगता के साथ जी रहे हैं CDC. और उन संख्याओं को 7 से 23 मिलियन के बीच नए विकलांग लंबे समय तक चलने वाले सीओवीआईडी ​​​​रोगियों द्वारा बढ़ावा दिया जा रहा है।

"आप निश्चित रूप से किसी ऐसे व्यक्ति को जानते हैं जो विकलांग है," फर्गेन्सन ने कहा। “और COVID के बाद आप शायद ऐसे कई लोगों को जानते होंगे जो विकलांग हैं। जब आप इस पोस्ट-कोविड दुनिया में यात्रा कर रहे हों तो इसे ध्यान में रखें और यदि आप शारीरिक विकलांगता नहीं देख सकते हैं तो यह कभी न मानें कि कोई व्यक्ति ठीक है।

लंबी दूरी तय करने वाले जिन लोगों ने अपने डॉक्टर से चिकित्सीय विकलांगता का निदान प्राप्त किया है, वे अमेरिकी विकलांगता अधिनियम के तहत लाभ और आवास के लिए पात्र हैं। लेकिन भविष्य के लिए एक अहम सवाल यह होगा कि क्या संघीय विकलांगता कार्यक्रम लंबे समय तक रहने वाले कोविड को एक विकलांगता के रूप में गिनेंगे, जिससे अधिक लाभ और संसाधनों के लिए द्वार खुलेंगे।

फर्गेन्सन ने कहा, "यह निश्चित रूप से एक ऐसा प्रश्न है जिसके उत्तर का हम सभी इंतजार कर रहे हैं।" "लेकिन अभी के लिए, मैं संसाधनों की तलाश करने वाले किसी भी व्यक्ति से अपने स्थानीय सामाजिक सुरक्षा कार्यालय या डॉक्टर से संपर्क करने का आग्रह करता हूं।"

अब लंबे समय से कोविड मरीज समुदायों की तलाश कर रहे हैं और इससे निपटने के लिए अपनी कहानियों को साझा करने में लाभ देख रहे हैं। डेविड पार्कर, फेसबुक पर 'लॉन्ग हेलर्स पोस्ट सीओवीआईडी ​​सपोर्ट ग्रुप' के सदस्य, सीओवीआईडी ​​​​संक्रमित होने के बाद पेज से जुड़े और उनके लक्षण कभी दूर नहीं हुए।

उन्होंने पोस्ट किया, "मुझे कभी-कभी थकान होती है लेकिन ज्यादातर समय मैं ठीक रहता हूं।" "मुझे चेहरे का पक्षाघात और मुंह में पेरेस्टेसिया भी हो गया है, जिससे खाना-पीना दुःस्वप्न बन जाता है, और मस्तिष्क कोहरा एक निरंतर समस्या है।"

लेकिन पेज ने लंबे समय तक यात्रा करने वालों को भी समर्थन के शब्द पेश करने की अनुमति दी है, और दूसरों को बताया है कि वे अकेले नहीं हैं।

पार्कर ने किसी की पोस्ट के नीचे लिखा, "मुझे उम्मीद है कि आप इससे उबर जाएंगे, आपकी जैसी कहानियां मुझे याद दिलाती हैं कि चीजें बहुत खराब हो सकती हैं।" "अपना ध्यान रखना।"

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