आपका ध्यान आकर्षित करने के लिए मुझे क्या करना होगा? यही सवाल मैं हर बार खुद से पूछता रहा जब मैंने किसी दूसरे डॉक्टर से बहस की जिसने मेरी चिंताओं को खारिज कर दिया या लहराया कि मैं किसी ऐसी चीज के लिए कैसा महसूस कर रहा था जो उस दर्द की तुलना नहीं करेगा जो मेरे शरीर को एक कॉल के रूप में भेज रहा था मदद करना।
हेल्थकेयर सिस्टम के साथ मेरे अनुभव ने मुझे हमेशा के लिए बदल दिया। एक आईसीयू नर्स के रूप में करियर में भी, मैंने निरंतर अनुभव किया मेडिकल गैसलाइटिंग यह मुझे एक कठिन लड़ाई की ओर ले गया जहाँ मैंने वास्तव में मेरी बात सुनने के लिए किसी को पाने के लिए जी जान से लड़ाई लड़ी। निदान प्राप्त करने से पहले मुझे केवल एक डॉक्टर और 63 चिकित्सकीय दौरे करने पड़े: a मस्तिष्क का ट्यूमर.
मेरी कहानी विशिष्ट रूप से मेरी है और फिर भी यह नहीं है। बहत्तर प्रतिशत महिलाएं कहते हैं कि उन्होंने किसी न किसी रूप का अनुभव किया है मेडिकल गैसलाइटिंग और 71 प्रतिशत ने डॉक्टरों से कहा कि उनके लक्षणों की कल्पना की गई है। मेडिकल गैसलाइटिंग रंग के लोगों के लिए विशेष रूप से खतरनाक है, जिनके स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं द्वारा उनकी चिंताओं की अवहेलना करने की अधिक संभावना है।
मेरे लक्षण बिगड़ने के कारण मेडिकल गैसलाइटिंग ने मेरे शरीर पर दो साल तक असर डाला। और जब मुझे अंततः वह देखभाल मिल गई जिसकी मुझे आवश्यकता थी, तो इस पूरी परीक्षा की कीमत मुझे बहुत चुकानी पड़ी। मैं अपने होने से भावनात्मक रूप से थक गया था खुद के स्वास्थ्य अधिवक्ता और बढ़ते हुए ट्यूमर ने मेरी दाहिनी आंख में आंशिक दृष्टि खो दी।
मुझे 2016 की गिरावट दो कारणों से याद है: मेरी माँ मर रही थी और स्टेक तलने की गंध। मैं हर सुबह 6 बजे उस तेज गंध या कभी-कभी रेस्तरां के निकास से जाग जाता था। एकमात्र समस्या यह है कि मैं एक रेस्तरां के पास नहीं रहता। एक आईसीयू नर्स के रूप में, मैंने प्रेत गंध के बारे में सीखा है जहां आप कुछ ऐसा सूंघते हैं जो वहां नहीं है। ये फैंटम स्मेल क्लासिक न्यूरोलॉजिकल लक्षण भी हैं जो आमतौर पर तीन चीजों के कारण होते हैं: साइनस की स्थिति, अल्जाइमर रोग, या ब्रेन ट्यूमर।
मैं व्यक्तिगत रूप से एक साइनस संक्रमण की उम्मीद कर रहा था क्योंकि उस समय एक प्रबंधन परामर्श फर्म के साथ मेरे काम ने मुझे साल में 45 सप्ताह यात्रा की थी। अल्जाइमर या ब्रेन ट्यूमर से निपटने का समय नहीं था।
2017 के दौरान, मैंने अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के पास बार-बार यात्राएं कीं क्योंकि प्रेत की गंध लगातार बनी रही। मैंने उसे उन तीन कारणों का उल्लेख किया जो मुझे लगा कि गंध को ट्रिगर कर सकता है और उसका नुस्खा नाक स्प्रे का उपयोग करना था। जब नेज़ल स्प्रे महीनों तक काम नहीं करता था, तो उसकी सिफारिश थी कि इसका अधिक उपयोग किया जाए। किसी भी बिंदु पर उसने कान, नाक और गले के विशेषज्ञ को रेफ़रल नहीं किया, भले ही मैं उसे बताता रहा कि नाक का स्प्रे काम नहीं कर रहा है।
जैसे-जैसे 2017 अनुपयोगी नेज़ल स्प्रे के साथ आगे बढ़ा, मुझमें और अधिक लक्षण विकसित हुए। जैसे ही मैं लेटता, ऐसा महसूस होता जैसे कोई ईंट मेरे माथे पर दब रही हो। यह मानते हुए कि ये दोनों आपस में जुड़े हुए हैं, मैंने उनसे एमआरआई कराने के लिए कहा। उसकी प्रतिक्रिया? उसने बस अपना हाथ हवा में लहराया और कहा "तुम्हें ब्रेन ट्यूमर नहीं है।"
मेरा डॉक्टर मुझे सुन रहा था, लेकिन सुन नहीं रहा था। कुछ और महीनों तक, मैंने बिना किसी सुधार के नाक के स्प्रे का उपयोग जारी रखा। फिर मेरी मां की मृत्यु हो गई।
मैं और मेरी मां बहुत करीब थे और उनकी मौत ने मुझे तोड़ दिया। जैसा कि मैं अपने नुकसान का शोक मना रहा था, लक्षणों की एक और श्रृंखला ने स्वयं को प्रस्तुत किया। मेरी दाहिनी आंख को ऐसा लगने लगा जैसे आग लगी हो। मेरी आंख के पीछे भी एक तीव्र दबाव बढ़ गया जिससे लगा कि मेरी आंख मेरे सिर से बाहर निकल जाएगी। मैंने अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को अपनी चिंताओं से अवगत कराया और उसने मुझे फिर से खारिज कर दिया क्योंकि मुझे सिरदर्द या दौरे जैसे विशिष्ट लक्षण दिखाई नहीं दिए।
एक साल से अधिक समय से, मुझे पता था कि मैं अपने दम पर था। मैंने दूसरे चिकित्सक की तलाश शुरू कर दी जो मेरे लक्षणों को गंभीरता से ले। तलाशी चल रही थी।
एक जटिल शैक्षणिक चिकित्सा प्रणाली को नेविगेट करने में मेरे अनुभव के बावजूद, विशेषज्ञों के साथ अपॉइंटमेंट शेड्यूल करने में दो से तीन महीने लग गए क्योंकि मेरे पीसीपी ने कोई रेफरल नहीं दिया। मैंने देखा नेत्र रोग विशेषज्ञ ने मुझे बताया कि मेरी जलती हुई आंखें सूखी आंखों से थीं। उनका नुस्खा दिन में चार बार से अधिक आंखों की बूंदों का उपयोग करना था।
मैंने फिर एक ईएनटी देखा जिसने मेरे साइनस का मूल्यांकन किया और उन्हें सभी स्पष्ट पाया - किसी भी साइनस संक्रमण से इंकार कर दिया। मेरे घ्राण मतिभ्रम की पुष्टि करने वाला यह पहला डॉक्टर था एक क्लासिक न्यूरोलॉजिकल लक्षण है और सुझाव दिया कि मैं एक न्यूरोलॉजिस्ट को देखता हूं। मैं अंततः एक न्यूरोलॉजिस्ट के साथ नियुक्ति करने में कामयाब रहा जो पार्किंसंस विशेषज्ञ था और जब मैंने अपने लक्षणों को समझाना शुरू किया तो उसने पार्किंसंस का मूल्यांकन करना शुरू कर दिया। जब मुझे एहसास हुआ कि वह किस लिए जा रहा है, तो मैंने उसे रुकने के लिए कहा। "आप पार्किंसंस के नाखून की तलाश में एक पार्किंसंस हथौड़ा हैं," मुझे याद है। एक बार जब मैंने समझाया कि मैं केवल एक प्रमुख एमआरआई चाहता था, तो पीसीपी के समान उनकी प्रतिक्रिया थी। उसने अपना हाथ हवा में लहराया और मुझसे कहा कि मुझे ब्रेन ट्यूमर होने की कोई संभावना नहीं है। आखिरकार, मैंने उन्हें एक आदेश देने के लिए मना लिया ताकि हम एक कारण के रूप में ब्रेन ट्यूमर से इंकार कर सकें।
एमआरआई के दो दिन बाद, जब मेरे डॉक्टर ने मुझे बुलाया तो मैं सैलून में बाल कटवा रहा था। मुझे याद है कि उसकी आवाज़ में झटका सुनकर जब उसने कहा कि वास्तव में, मैं करना ब्रेन ट्यूमर है। सौभाग्य से, यह सौम्य था, लेकिन चूंकि ट्यूमर बढ़ रहा था और मेरी दाहिनी आंख के पीछे दब रहा था, इसे हटाने की जरूरत थी।
हालांकि लेडी लक मुझे देखकर मुस्कुरा रही थी। मेरे दाहिने ललाट लोब में ट्यूमर के प्रकार को हटाने में कुशल शीर्ष न्यूरोसर्जनों में से एक बोस्टन में केवल एक मेट्रो की सवारी थी।
10 अप्रैल, 2018 को, न्यूरोसर्जन ने मेरी खोपड़ी में चार इंच का छेद किया और अंडे के आकार का ट्यूमर निकाल दिया। मैं बहुत खुश था क्योंकि मुझे लगा था कि सबसे कठिन काम आखिरकार खत्म हो गया है लेकिन मैं गलत था।
इस प्रकार की सर्जरी से ऑपरेशन के बाद कन्कशन जैसे लक्षण पैदा हो सकते हैं। मैं दो सप्ताह तक प्रतिदिन 22 घंटे सोया। मुझे याद नहीं आ रहा था कि टोस्ट या कॉफ़ी कैसे बनाऊँ। एक उत्सुक पाठक के रूप में, मुझे पृष्ठों पर शब्दों को समझने में महीनों लग गए।
ब्रेन सर्जरी के चार साल बाद, मेरा पूरा कार्यकारी कामकाज ऑपरेशन से पहले जैसा था, वैसा ही हो गया। हालाँकि, मुझे मस्तिष्क की सहनशक्ति की समस्या थी जहाँ मुझे चेक लिखने में 20 मिनट लगेंगे और फिर मुझे पाँच घंटे सोने की आवश्यकता होगी। आखिरकार, यह सब भी समय रहते हल हो गया।
लेकिन ठीक जब मैंने सोचा कि मैं इस अध्याय को अपने पीछे रख सकता हूं, तो मेरी दाहिनी आंख की दृष्टि अचानक मंद हो गई जैसे कि एक पर्दा ने इसे ढक लिया हो। चूंकि ट्यूमर बड़ा हो गया था और मेरी दाहिनी आंख के पिछले हिस्से पर इतने लंबे समय तक दबा रहा था, एक बार उस दबाव को समाप्त कर दिया गया, जिससे मेरा रेटिना वॉलपेपर की तरह छिल गया। अलग हो चुके रेटिना को ठीक करने के लिए मेरी एक और सर्जरी हुई और जब तक मुझे अपनी दृष्टि वापस नहीं मिल गई, मैं पहले की तरह स्पष्ट रूप से कभी नहीं देख पाऊंगा।
मुझे कभी-कभी आश्चर्य होता है कि अगर मेरी पीसीपी ने न्यूरोलॉजिकल समस्या की संभावना को जल्दी से खारिज नहीं किया होता तो क्या मेरी चिकित्सा यात्रा अलग होती। जब मैंने अपनी चिकित्सा देखभाल को एक अलग चिकित्सा केंद्र में स्थानांतरित किया, तो मैंने अपनी चिकित्सा की प्रतियां प्राप्त कीं उसके कार्यालय से रिकॉर्ड जहां उस दिन उसने जो नोट दर्ज किया था, मैंने एमआरआई के लिए कहा था कि क्या मेरे पास हो सकता है था पागलपन. फिर भी उसने कभी मुझसे इसका जिक्र नहीं किया या आगे कोई मूल्यांकन नहीं किया। मेरा ट्यूमर धीमी गति से बढ़ रहा है, यह संभव है कि मेरी दाहिनी आंख में आंशिक दृष्टि नहीं खोई होगी।
लेकिन अतीत के बारे में चिंता करने का कोई मतलब नहीं है। कुछ भी हो, इस यात्रा ने मुझे जीवन की अधिक सराहना की है। मैं कुछ भी हल्के में नहीं लेता और मैं रोजमर्रा की जिंदगी में उन छोटी-छोटी चीजों के प्रति अधिक सतर्क रहता हूं जो मुझे खुशी और संतोष देती हैं।
मैं निश्चित रूप से भाग्यशाली लोगों में से एक हूं क्योंकि मैं इस अनुभव में आया कि स्वास्थ्य सेवा उद्योग कैसे काम करता है। सभी को यह फायदा नहीं होता है। यदि कुछ भी हो, तो इसे याद रखें: आप चिकित्सक-रोगी संबंध में शक्ति रखते हैं। यह आपका स्वास्थ्य, आपका शरीर, आपका मेडिकल रिकॉर्ड है। कभी-कभी, यदि आप उनके द्वारा कही गई किसी बात को नहीं समझते हैं या उनके निष्कर्ष से सहमत नहीं हैं, तो अपने प्रदाता से प्रश्न करना आवश्यक है। दिन के अंत में, आप अपने शरीर को सबसे अच्छी तरह से जानते हैं और यदि आपको लगता है कि आपको जो बताया गया है वह बिल्कुल सही नहीं है, तो आपको अपना स्वयं का वकील बनने और अपने स्वयं के उत्तरों की तलाश करने की आवश्यकता है।
क्रिस्टीन स्पैडाफोरएक अनुभवी प्रबंधन सलाहकार हैं, जिन्होंने निदेशक मंडल के सलाहकार के रूप में बड़े पैमाने पर काम किया है फॉर्च्यून 500 सी-सूट के अधिकारी और डार्टमाउथ और हार्वर्ड मेडिकल में व्याख्याता और प्रस्तुतकर्ता हैं स्कूल।
