डाउन सिंड्रोम के बारे में अपने बच्चे के साथियों से कैसे बात करें - वह जानती है

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जब मैं अपने बेटे चार्ली के साथ 18 सप्ताह की गर्भवती थी, तो मुझे पता चला कि उसके पास है डाउन सिंड्रोम. अपनी गर्भावस्था के दौरान, मैं "आर" शब्द के प्रति बहुत अधिक संवेदनशील होने की आदी हो गई थी और लोगों के साथ लोगों की कीमत पर किए गए चुटकुले विकलांग.

आजकल, मैं अपनी आँखें बंद करके और ट्वीट बटन पर एक पिंकी के साथ "आर" शब्द के प्रयोग को कम कर सकता हूँ।

लेकिन चार्ली की शैशवावस्था के बाद से, मैं लगातार सरल, गंभीर प्रश्नों से लड़खड़ाता रहा हूं, जिन्हें मैं संबोधित करने के लिए तैयार नहीं हूं।

उदाहरण के लिए इस कहानी को लें। डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं की एक विशेषता जीभ का फड़कना है - लगभग जैसे वे आइसक्रीम चाट रहे हों, लगभग लगातार। मैंने इसके बारे में पढ़ा था, लेकिन जब तक मैंने चार्ली की खुद की जीभ को उसके एनआईसीयू आइसोलेट में लेटे हुए नहीं देखा, तब तक मुझे नहीं लगा कि मेरे बच्चे में वह विशेषता हो सकती है।

अब हम इसके अभ्यस्त हो चुके हैं, इतना ही काफी है कि मैं भूल जाता हूं कि यह दूसरों के सामने खड़ा हो सकता है। जब एक किंडरगार्टनर ने पहली बार मुझसे पूछा कि चार्ली अपनी जीभ बाहर क्यों निकाल रहा है, तो मुझे अपने जवाब पर गर्व नहीं हुआ। मैंने बड़ी सरलता से कहा, "ठीक है, वह आइसक्रीम के बारे में सोच रहा होगा!"

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मुझे क्या कहना चाहिए था? माता-पिता के लिए डाउन सिंड्रोम के बारे में अपने बच्चों के साथियों से बात करने का सबसे अच्छा तरीका क्या है? यह कब मददगार है?

पक्ष - विपक्ष

माता-पिता की मिली-जुली प्रतिक्रियाएँ और दर्शन हैं कि क्या किसी बच्चे की अक्षमताओं को उसके साथियों के साथ संबोधित करना मददगार है।

स्टेफ़नी 8 वर्षीय इवान की माँ है, जिसे डाउन सिंड्रोम है, और 7 वर्षीय एंजेलिना, जिसे सेरेब्रल पाल्सी है। इवान एक मुख्यधारा की दूसरी कक्षा की कक्षा में है, और स्टेफ़नी कहती है कि उसे अपने डीएस निदान के बारे में अपनी कक्षा से बात करने के लिए कभी नहीं हुआ।

वह कहती हैं, "मैं इस बात में दृढ़ विश्वास रखती हूं कि 'हम अलग होने की तुलना में अधिक समान हैं," और आखिरी चीज जो मैं करना चाहती हूं वह इवान को ऐसा महसूस कराती है कि वह अलग है।

स्टेफ़नी की कहानी ने उसके इस विश्वास की फिर से पुष्टि की कि इवान के सहपाठी उसे वैसे ही स्वीकार करते हैं जैसे वह है।

"पिछले साल लगभग आधे रास्ते में, उनके प्रथम श्रेणी के शिक्षक ने मुझे बताया कि उनके पास थोड़ा कक्षा रहस्योद्घाटन था। मुझे यकीन नहीं है कि बातचीत में यह कैसे आया, लेकिन यह पता चला कि कक्षा को पता नहीं था कि इवान को डाउन सिंड्रोम था।

"[उसके सहपाठियों] ने सोचा, अपने छोटे कद और देरी से बोलने के कारण, वह वास्तव में एक स्मार्ट प्रीस्कूलर था जो थोड़ी सी मदद से पहली कक्षा में आने के लिए काफी स्मार्ट था! उस बातचीत का विचार अब भी मुझे प्रसन्न करता है।”

जागरूकता स्थापना करना

लॉरी चौथी कक्षा की अध्यापिका हैं और डाउन सिंड्रोम से पीड़ित दो बेटों, चेज़ और ज़ेके की माँ हैं, जो दोनों 5 साल के हैं। उसने हाल ही में डाउन सिंड्रोम के बारे में एक बच्चे के साथियों से बात करने पर डाउन सिंड्रोम एसोसिएशन ऑफ ग्रेटर चार्लोट (नॉर्थ कैरोलिना) सेमिनार में प्रस्तुति दी।

संगोष्ठी में छोटे बच्चों के साथ बातचीत करने से लेकर चर्चा करने तक कई तरह के परिदृश्य शामिल थे विकलांगता हाई स्कूल के छात्रों के साथ शिष्टाचार।

लॉरी ने चेस और ज़ेके की किंडरगार्टन कक्षा के साथ-साथ अपने सबसे पुराने बेटे, इयान की किंडरगार्टन, पहली और दूसरी कक्षा की कक्षाओं के साथ उपयोग की जाने वाली पाठ योजना को साझा किया।

"हम जानते थे [इयान के] सहपाठी चेस को जानते थे, और हम पहले दिन से उस जागरूकता और स्वीकृति और समझ का निर्माण शुरू करना चाहते थे," वह बताती हैं।

अनुभव से पैदा हुई सलाह

लॉरी माता-पिता को बच्चे की कक्षा से बात करने या विकलांगों को संबोधित करने वाली उपलब्ध कई अद्भुत पुस्तकों में से एक पढ़ने पर विचार करने के लिए दो प्राथमिक सुझाव देती है:

1. संबंध बनाना अपने बच्चे की अक्षमता के बारे में कक्षा से बात करने के लिए कहने से पहले अपने बच्चे के शिक्षक से बात करें। लॉरी कहती हैं, "जब आप पहले से ही समर्थन बना लेते हैं, तो कक्षा में जाना आसान हो जाता है।"
2. अभ्यास करो, अभ्यास करो! "भले ही आपको लगता है कि आप अपने बच्चे के निदान के बारे में भावुक नहीं हो सकते हैं, आपकी भावनाएं हो सकती हैं जब आप अपने बच्चे के साथियों के समूह के सामने [एक किताब] पढ़ रहे होते हैं, तो इसे बढ़ाया जाता है," लॉरी बताती हैं बाहर।

"आपको किताब से खुद को लगभग निराश करने की जरूरत है। अगर आप रोते हैं - खुशी के आंसू भी - तो आप बच्चों को यह सोचने पर मजबूर कर देंगे कि डीएस कुछ ऐसा है जिससे आप दुखी हैं या डरे हुए हैं। [याद रखें,] आपका संदेश स्वीकृति के बारे में है, दुख के बारे में नहीं!

लड़कों के सहपाठियों के साथ बात करने पर लॉरी ने लगातार सकारात्मक प्रतिक्रिया की सूचना दी। "यदि आप विद्यार्थियों को अपने बच्चे के जीवन की एक झलक दिखाएंगे, तो वे करुणामय होंगे। [वास्तव में,] डीएस के बारे में बात करने से कक्षा में जागरूकता आती है जो एक ईमानदार, सहायक प्रकाश में प्रश्न पूछना ठीक बनाता है," वह कहती हैं।

अलग अलग दृष्टिकोण

कक्षा सत्र का निर्णय लेने वाले माता-पिता के लिए सहायक होगा, दृष्टिकोण विकलांगों के बारे में बच्चों की किताब पढ़ने से लेकर बच्चे के बारे में एक होममेड "पुस्तक" साझा करना जो विशेष जरूरतों वाले बच्चे की कई सामान्य विशेषताओं को दर्शाता है जो उसके साथ साझा करता है उसके साथियों।

लॉरी और उनके पति, ब्रायन ने एक पैम्फलेट संकलित किया (एक 8-1/2 x 11-इंच का पेपर दोनों तरफ मुद्रित और आधे में मुड़ा हुआ)। कवर में चेज़ और ज़ेके की तस्वीर, साथ-साथ और सभी मुस्कान शामिल हैं। "चेस और ज़ेके [अंतिम नाम] से मिलें," शीर्षक पढ़ता है। "वे इस वर्ष ________ की किंडरगार्टन कक्षा का हिस्सा हैं। उन दोनों को डाउन सिंड्रोम है, लेकिन वे अलग से अधिक समान हैं।

अंदर, पैम्फलेट में एक पैराग्राफ शामिल है कि जब लड़के स्कूल में होते हैं और जब वे अपने परिवार के साथ घर पर होते हैं तो क्या करना पसंद करते हैं। "जब वे स्कूल में नहीं होते हैं, तो वे दोनों अन्य किंडरगार्टर्स की तरह, खेल के मैदान से प्यार करते हैं, ट्रैम्पोलाइन पर कूदते हैं, तैरते हैं और फिल्में देखते हैं।"

पैम्फलेट के तीसरे पृष्ठ में सरल भाषा में डाउन सिंड्रोम के बारे में त्वरित तथ्य शामिल हैं, और पिछला पृष्ठ संसाधनों को सूचीबद्ध करता है डाउन सिंड्रोम के बारे में अधिक जानकारी, साथ ही परिवार की संपर्क जानकारी और संपर्क करने और पूछने का निमंत्रण प्रशन।

"मुझे नहीं पता कि यह सबक है, या स्कूल, या तथ्य यह है कि मेरे लड़के रॉक स्टार हैं, लेकिन मैं नहीं कर सकता अपने सभी सहपाठियों के बिना उन्हें गले लगाने और उच्च फाइव दिए बिना स्कूल के बाद के कार्यक्रम को छोड़ दें," लॉरी शेयर।

बच्चों को शामिल करना

बच्चों की किताब पढ़ने के अलावा, विशेषज्ञ बच्चों को क्या समझने में शामिल करने की सलाह देते हैं ऐसा महसूस हो सकता है कि डाउन जैसे निदान के साथ अक्षमताएं या चुनौतियाँ हैं सिंड्रोम। क्योंकि डीएस वाले बच्चों में अक्सर भाषण और ठीक मोटर देरी होती है, ये गतिविधियाँ आम तौर पर विकासशील बच्चों को यह समझने में मदद कर सकती हैं कि वे देरी क्या महसूस करते हैं:

भाषण में देरी का प्रदर्शन

बच्चों को टीमों में बाँधें, और प्रत्येक को एक बड़ा मार्शमैलो दें। एक-एक करके, बच्चे से मार्शमैलो को अपनी जीभ की नोक पर, अपने मुंह के अंदर रखने के लिए कहें, और फिर एक दूसरे से अपने पसंदीदा शौक या फिल्म के बारे में बात करें।

इससे बच्चों को यह समझने में मदद मिलती है कि यह जानना कैसा लगता है कि आप क्या कहना चाह रहे हैं लेकिन शब्दों को स्पष्ट रूप से कहने में कठिनाई हो रही है।

ठीक मोटर चुनौतियों को समझना

प्रत्येक बच्चे को एक हाथ में मोजा रखने को कहें। फिर बच्चे को पेंसिल उठाने और अपना नाम लिखने के लिए अपने "जुर्राब वाले हाथ" का उपयोग करने के लिए कहें। यह अभ्यास उन्हें यह समझने में मदद करता है कि कौशल पर अधिक मेहनत करना कितना मुश्किल हो सकता है, कई बच्चे बहुत अधिक आसानी से कर सकते हैं।

अपने बच्चे के साथियों से बात करने के बारे में अधिक जानकारी और युक्तियों के लिए, अपने स्थानीय डाउन सिंड्रोम एसोसिएशन या से संपर्क करें नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसायटी.

इस पोस्ट का एक संस्करण मूल रूप से 2012 में प्रकाशित हुआ था।