अधिकांश छोटे बच्चों की तरह, मेरी भी इस पर पक्की पकड़ नहीं थी रुमेटीइड गठिया की पेचीदगियां. मुझे पता था कि मेरी माँ और उसकी माँ दोनों के पास है, लेकिन जिस तरह से मेरी दादी ने इसे मोटे पूर्वी के साथ कहा था यूरोपीय उच्चारण - "आर्थर इटिस" - ने मुझे विश्वास दिलाया कि यह आर्थर नाम का एक व्यक्ति था जो उनके लिए जिम्मेदार था दर्द।
जैसे-जैसे मैं बड़ी होती गई, मुझे धीरे-धीरे इस स्थिति के बारे में और अधिक समझ में आया, और इसका मतलब यह हुआ कि कभी-कभी मेरी माँ के शरीर में इतनी चोट लग जाती थी कि वह मेरे साथ खेलने के लिए फर्श पर नहीं उतर पाती थी। और यही कारण था कि मुझे दिन के अंत में अपनी दादी के लिए गर्म पैर स्नान तैयार करने के लिए क्यों कहा गया।
लेकिन यह तब तक नहीं था जब तक मैं वयस्कता के करीब नहीं था कि मैंने रूमेटोइड गठिया (आरए) के दूसरी तरफ देखा। हाँ, यह मेरी माँ के जोड़ों के दर्द का कारण था, लेकिन वह कहानी का केवल एक हिस्सा था। जैसा कि यह पता चला है, उसने बाकी को छिपा दिया - जैसे थकान, कमजोरी और मानसिक स्वास्थ्य पर प्रभाव — मुझसे सालों तक, यह समझाते हुए कि वह नहीं चाहती थी मुझे चिंता करने के लिए कुछ और दो.
हमारी भूमिका के उलट होने के बाद, जब मैं देखभाल करने वाला बन गया, तो मैंने यह ध्यान रखने की कोशिश की कि आरए दर्द वाले जोड़ों से कहीं अधिक था और नहीं सुबह बहुत मोबाइल होना: यह सुनिश्चित करने के लिए धैर्य और समझ के एक और स्तर की आवश्यकता है कि उसे वह मिल रहा है जो उसे मिल रहा है आवश्यकता है। यदि आपने खुद को एक समान स्थिति में पाया है, तो यहां आरए वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करने के बारे में क्या जानना है, जिसमें अंतर्दृष्टि भी शामिल है देखभाल विशेषज्ञ, चिकित्सक, और एक व्यावसायिक चिकित्सक।
व्यक्ति के दर्द का सम्मान करें
यह स्पष्ट लगता है: बेशक आप जानते हैं कि आप जिस व्यक्ति की देखभाल कर रहे हैं वह दर्द में है। लेकिन निकोल ब्रैकेट, देखभाल वितरण और शिक्षा प्रबंधक पर होमवॉच केयरगिवर्स, कहते हैं कि इसके अलावा भी बहुत कुछ है। "आरए के साथ किसी के लिए घर में देखभाल करने वाले के रूप में, यह समझना महत्वपूर्ण है कि गठिया से दर्द बहुत कमजोर हो सकता है," वह शेकनो को बताती है। "लोगों को 'दर्द का सम्मान' करने की सलाह देना भी महत्वपूर्ण है, क्योंकि दर्द एक लाल झंडा है जो हमारा ध्यान आकर्षित करने की कोशिश करता है ताकि हम जो कुछ भी हो रहा है उसे संबोधित कर सकें।"
समझें कि आरए जोड़ों के दर्द से कहीं अधिक है
वहीं, डॉ. सौरभ श्रीवास्तव, एक चिकित्सक और. के सह-संस्थापक डॉ. गठिया, कहते हैं कि इस तथ्य से सावधान रहना महत्वपूर्ण है कि आरए "सिर्फ गठिया" नहीं है, और यह किसी व्यक्ति के शरीर के कई क्षेत्रों को प्रभावित कर सकता है। "वास्तव में, यह आरए रोगियों को निराश नहीं करता है जब लोग मानते हैं कि उनकी बीमारी केवल जोड़ों के साथ एक समस्या है, " वह शेकनो को बताता है। "हां, आरए पहले आपके जोड़ों को प्रभावित करता है, लेकिन यह आपके अंगों को भी प्रभावित कर सकता है।"
इसके अलावा, आरए दोनों ही, साथ ही साथ इस स्थिति का इलाज करने वाली दवाएं भी पैदा कर सकती हैं दुर्बल करने वाली थकान और मस्तिष्क कोहरे, अनिद्रा, वजन में उतार-चढ़ाव, और शीर्ष पर अन्य लक्षण पुराना दर्द। श्रीवास्तव बताते हैं, "आरए आपके जीवन के हर इंच में घुस जाता है और यह बहुत से रोगियों को अलग-थलग महसूस करा सकता है।" "यह समझना कि किसी के जीवन पर आरए का कितना प्रभाव पड़ सकता है, आपको अधिक दयालु देखभाल करने वाला बनने में मदद करेगा।"
ध्यान दें
चूंकि आरए के लक्षण दिन-प्रतिदिन भिन्न हो सकते हैं, देखभाल करने वालों के लिए यह महत्वपूर्ण है कि वे व्यक्ति के असुविधा के स्तर को सक्रिय रूप से देखें। "आरए वाले लोगों को दर्द से राहत पाने के लिए दवा की आवश्यकता होती है और उन्हें तुरंत लिया जाता है," ऑपरेशन के निदेशक रेमंड डेसिलो ने कहा सी-केयर स्वास्थ्य सेवाएं, एक कनाडाई होम केयर प्रदाता और हेल्थकेयर स्टाफिंग एजेंसी, SheKnows को बताती है। "देखभाल करने वालों को इस बात पर ध्यान देने की आवश्यकता है कि आरए के साथ लोग रोजाना कितना दर्द करते हैं, यह निर्धारित करने के लिए कि उन्हें उस दिन कितना आराम या व्यायाम करना होगा।"
उसी तर्ज पर, ब्रैकेट सलाह देते हैं कि आरए वाले लोगों के लिए देखभाल करने वालों को नियमित रूप से मौसम की जांच करनी चाहिए: "गर्मी और ठंड दोनों कर सकते हैं व्यक्ति के आधार पर भलाई को प्रभावित करता है, इसलिए पैटर्न की तलाश करना सुनिश्चित करें और तापमान में उतार-चढ़ाव होने पर आराम के स्तर कैसे बनाएं, ”वह टिप्पणियाँ।
देखभाल करने के अलग-अलग रूप होंगे
के अनुसार डॉ. जेनेल लाफलिन, ए यू.सी.स्वास्थ्य लोंगमोंट, कोलोराडो में रुमेटोलॉजिस्ट, आरए वाले लोगों की देखभाल करने वाले लोगों को कई स्तरों पर समर्थन की आवश्यकता को पहचानना चाहिए। "उदाहरण के लिए, रोगियों को सफलता के लिए घर में उपकरणों की आवश्यकता हो सकती है जैसे कि व्यापक पकड़ खाना पकाने के बर्तन, हैंडल टाइप डोर नॉब्स, और आसनों को हटाना जो गिरने का कारण बन सकते हैं," वह शेकनोज को बताती हैं। "आरए रोगी सुबह कठोरता और दर्द के साथ अधिक संघर्ष करते हैं, इसलिए नियुक्तियां या शेड्यूलिंग कार्य दोपहर में अधिक प्रभावी हो सकते हैं।"
एक व्यावसायिक चिकित्सक के साथ काम करने से मदद मिल सकती है
क्योंकि आरए किसी व्यक्ति के जीवन के लगभग हर पहलू को प्रभावित करता है, कभी-कभी उन्हें अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता हो सकती है कुछ रोज़मर्रा के कार्य करना - या कम से कम उन्हें पूरा करने के लिए संकेत जो उनके स्तर से मेल खाते हों गतिशीलता। ऐसे में एक ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट (ओटी) काम आ सकता है। "हम लोगों को यह पता लगाने में मदद करते हैं कि जीवन में कठिनाइयों को कैसे समायोजित किया जाए, ताकि आप जीवन जी सकें," डॉ. ब्रांडी आर्ची, व्यावसायिक चिकित्सक और संस्थापक निदेशक सुलभ जीवन SheKnows बताता है।
और आपको ओटी देखने के लिए तब तक इंतजार करने की जरूरत नहीं है जब तक कि किसी व्यक्ति के जोड़ इतने विकृत न हो जाएं कि उन्हें स्प्लिंट की जरूरत हो। "शरीर के कुल प्रभाव साधारण चीज़ों को कठिन बना सकते हैं, जैसे कक्षा में बोर्ड को देखने की क्षमता, या एक शॉवर पूरा करने, घर छोड़ने, या गर्म, आर्द्र जलवायु में कार्य करने में सक्षम होने की ऊर्जा है," आर्ची बताते हैं। "ओटी उन चीजों को फिर से आसान बनाने के तरीके खोजने में मदद कर सकते हैं।"
लचीले बनें
आरए छिटपुट के साथ एक पुरानी स्थिति है, कभी-कभी लक्षणों में अचानक परिवर्तन - और आरए रोगियों की देखभाल करने वालों को इसके बारे में पता होना चाहिए। "देखभाल करने वालों को अपने प्रियजनों को कुछ अनुग्रह देने की ज़रूरत है," लाफलिन बताते हैं। "एक दिन वे बिल्कुल ठीक लग सकते हैं। अगले दिन वे एक बुनियादी कार्य के साथ संघर्ष कर सकते हैं। फ्लेयर्स की परिवर्तनशीलता और अप्रत्याशितता रोगियों और परिवार के सदस्यों के लिए बहुत निराशाजनक हो सकती है, क्योंकि यह सामान्य दिनचर्या को बाधित करती है। लचीला होने की आवश्यकता को समझना महत्वपूर्ण है, क्योंकि आरए एक लंबी दूरी की बीमारी है।"
चलते रहो
जब आरए वाले लोगों की बात आती है, तो लॉफलिन का कहना है कि "गति लोशन है" - जिसका अर्थ है कि जो सक्रिय हैं वे लंबे समय तक बेहतर होते हैं, "इसलिए शारीरिक गतिविधि को प्रोत्साहित करने की सिफारिश की जाती है।" ऐसा करने का एक तरीका है, डैसिलो कहते हैं, उनके अभ्यास और स्ट्रेच में शामिल होना है: "जब देखभाल करने वाला उनके साथ भाग लेता है, तो यह उन्हें दर्द को कम करने में मदद करने के लिए शारीरिक गतिविधियों को करने के लिए प्रोत्साहित करता है।"
लेकिन साथ ही, याद रखें कि आरए रोगियों के अच्छे दिन और बुरे दिन होते हैं। श्रीवास्तव बताते हैं, "जितना आप मरीजों को चलते हुए देखना चाहते हैं और मोबाइल बने रहना चाहते हैं - जो वास्तव में आरए के साथ बहुत मदद करता है - कोशिश करें कि उन्हें बहुत मुश्किल से धक्का न दें।" "अच्छे दिनों में, उनके लिए खुद को ओवरएक्सर्ट करना आसान होता है, और जब वे ऐसा करते हैं, तो यह अनिवार्य रूप से दर्द और थकान से चिह्नित बहुत बुरे दिन की ओर ले जाएगा।"
उपकरणों और सहायक उपकरणों के उपयोग को प्रोत्साहित करें
आरए के साथ किसी की देखभाल करते समय, ब्रैकेट का कहना है कि भौतिक द्वारा अनुशंसित सहायक उपकरणों के उपयोग को प्रोत्साहित करना महत्वपूर्ण है और व्यावसायिक चिकित्सक उनकी स्वतंत्रता को अधिकतम करने में मदद करने के लिए, जबकि उनके प्रभावितों पर अनावश्यक तनाव से बचाते हैं जोड़।
श्रीवास्तव बताते हैं, "बहुत से आरए रोगी, विशेष रूप से जिन्हें अभी निदान किया गया है, वे उपकरण और एड्स का उपयोग करने से बचते हैं क्योंकि यह इस विचार को बढ़ाता है कि वे अक्षम हैं।" "इन उपकरणों के उपयोग को सामान्य बनाने में मदद करने का प्रयास करें। आपको आश्चर्य होगा कि एक साधारण घुटने की आस्तीन दिन के दौरान गतिशीलता को बनाए रखने में कितनी मदद कर सकती है, या कैसे एक जोड़ी संपीड़न दस्ताने के साथ सोने से सुबह कलाई और हाथ के दर्द को कम किया जा सकता है। ”
अपना ख्याल रखना न भूलें
जब आप किसी और की देखभाल करने पर इतना ध्यान केंद्रित करते हैं, तो अपनी खुद की ज़रूरतों की उपेक्षा करना आसान हो सकता है - लेकिन ऐसा करने से किसी को मदद नहीं मिलती है। "आरए के साथ किसी के लिए देखभाल करने वाला होना चुनौतीपूर्ण हो सकता है," ब्रैकेट कहते हैं। "यह बहुत तनावपूर्ण हो सकता है, जिसके परिणामस्वरूप उदासी, नींद की कमी, या यहां तक कि सिरदर्द जैसी शारीरिक बीमारियों का सामना करना पड़ सकता है। इस स्थिति में न केवल शारीरिक समर्थन की आवश्यकता होती है, बल्कि भावनात्मक समर्थन की भी आवश्यकता होती है, यह सुनिश्चित करने के लिए कि आरए के साथ रहने वाला व्यक्ति आराम से, आरामदायक और यथासंभव सकारात्मक रहता है। ”
