महामारी के दौरान मैंने ऑटिज्म पेरेंटिंग के बारे में जो बातें सीखीं - वह जानती हैं

जब नवंबर 2019 के अंत में मेरी बेटी हुई, तो अस्पताल की नर्सें इस बारे में कानाफूसी कर रही थीं COVID-19 नामक नई बीमारी जो पूरे चीन में फैल रहा था। तीन महीने बाद, सब कुछ लॉकडाउन में था। मैं, हर किसी की तरह, सोचता था कि यह वास्तव में कितने समय तक चल सकता है - निश्चित रूप से यह कुछ ही समय पहले की बात है, इससे पहले कि वे एक इलाज का पता लगा लें, या बीमारी मर जाएगी, और हम सभी वापस सामान्य हो सकते हैं? हमने अपने बच्चों को कस कर पकड़ रखा था, लेकिन जैसे-जैसे इटली और न्यूयॉर्क से खबरें आने लगीं, और इसकी कड़वी सच्चाई चढ़ाई संख्या और भयानक मौतें न केवल विदेशों में, बल्कि हमारे देश में, हमारे राज्य में, हमारे शहर में - मैं घबराया हुआ

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मेरा 4 साल का बेटा, ट्रिप, अशाब्दिक है और है आत्मकेंद्रित, और मैं आपको उस डर का वर्णन भी नहीं कर सकता जो उस समय उत्पन्न हुआ जब मुझे एहसास हुआ कि अगर ट्रिप को COVID से बीमार होना है, तो यह बहुत संभव है कि वह होगा ऐसा महसूस हो रहा था कि उसका दम घुट रहा है - और वह मुझे यह नहीं बता पाएगा कि वह सांस नहीं ले सकता। इसलिए हम लॉकडाउन मोड में चले गए, किराने का सामान साफ ​​कर रहे थे, किसी को नहीं देख रहे थे, कहीं नहीं जा रहे थे, लेकिन जैसे-जैसे साल बीतता गया, मुझे एहसास हुआ कि मेरा बेटा फेल हो रहा है,

तथा कुछ आश्चर्यजनक तरीकों से फल-फूल रहा है; तो यहाँ मैंने एक वैश्विक महामारी के दौरान एक ऑटिस्टिक बच्चे के पालन-पोषण के बारे में सीखा है।

दूरस्थ शिक्षा झटका।

जब स्कूल दूर हो गए, तो मुझे दर्द के बारे में पता चला कि कैसे मेरे जैसे विशेष आवश्यकता वाले बच्चों में दूरस्थ शिक्षा विफल हो रही थी। स्कूल में उन्हें मिलने वाले चिकित्सा संसाधनों को खोने के अलावा, कोई रास्ता नहीं था कि ट्रिप शांत बैठे रहे और हर दिन घंटों स्क्रीन पर घूरते रहे। उनके गरीब शिक्षक, जो ट्रिप को शामिल करने की पूरी कोशिश कर रहे थे, ने मुझे घर के चारों ओर उनका पीछा करते हुए देखा, उन्हें रिश्वत देने की कोशिश की, उनसे विनती की, उन्हें जूम कॉल के फ्रेम में रहने के लिए छल किया। पहले दिन के बाद उसने मेरे लैपटॉप को सीढ़ियों से नीचे फेंकने की कोशिश की। वह जब भी लैपटॉप या टैबलेट देखता तो रोने लगता। वह गुस्से में और चिड़चिड़े थे, और दिन के लिए दूरस्थ शिक्षा समाप्त होने के बाद भी, वह कर्कश था और मुश्किल से सोता था।

अपने भाषण चिकित्सक के साथ पहले सप्ताह समाप्त होने के बाद 45 मिनट मुझे देखकर स्क्रीन पर देखने के लिए ट्रिप प्राप्त करने का प्रयास करते हैं, (मेरे कोराल करते हुए) नवजात, ट्रिप के चीखने और बच्चे के रोने पर चिकित्सक के निर्देशों को सुनने की कोशिश कर रहा है, और मेरे बेटे के सभी छोटे खिलौनों को मेरे से बाहर रखता है बेटी का मुंह) मैंने उनकी स्पीच थेरेपिस्ट से आंखों में आंसू लिए पूछा, "लोग यह कैसे करते हैं?" उसने अपना सिर हिलाया और कहा, "शायद हम और अधिक कर रहे हैं" अच्छे से नुकसान।"

मुझे चैन आया। यह स्वीकार करते हुए कि ट्रिप को इससे कुछ नहीं मिल रहा था और वह जो कर रहा था वह सभी को रुला रहा था (मैं, वह, बच्चा) ने मुझे यह कहने की अनुमति दी, "स्क्रू यू, ज़ूम!" और उन चीजों पर ध्यान केंद्रित करें जो मैं कर सकता था परिवर्तन। एक बार जब मैंने अपने बेटे के मानसिक स्वास्थ्य को प्राथमिकता दी, तो वह खुश था और मैं खुश था।

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भाड़ में जाओ।

हम कनेक्टिकट के एक खेत में रहते हैं, इसलिए हम भाग्यशाली थे कि लॉकडाउन में पूरी तरह से अलग-थलग रहने के लिए हमें बहुत ज्यादा बदलाव नहीं करने पड़े। मुझे इस बात का एहसास नहीं था कि मैं ट्रिप के लिए स्कूल के बाहर कितनी जगहों पर निर्भर था ताकि उसकी सारी ऊर्जा को जला दिया जा सके: स्थानीय वाईएमसीए में तैरना, शहर के आसपास के खेल के मैदानों पर खेलना, साप्ताहिक जिमनास्टिक क्लास। अचानक खेल के मैदानों को पीले रंग के सावधानी टेप, वाईएमसीए, जिम्नास्टिक में लपेट दिया गया। और सॉफ्ट जिम ने अपने दरवाजे बंद कर लिए थे, और मैंने खुद को गुग्लिंग पाया "मेरा बच्चा कहाँ खेल सकता है।" ट्रिप उसके सभी के माध्यम से जल गया था संवेदी खिलौने कुछ ही दिनों में। इ वास संवेदी शिल्पों का तूफान तैयार करना, और उसे अभी भी वह इनपुट नहीं मिल रहा था जिसकी उसे आवश्यकता थी। जब कुछ लोगों ने पकाना शुरू किया, या एक बकरी खरीदी, या अपने बच्चों को एक इनडोर स्लाइड बनाया, तो मैं खोज रहा था ऑनलाइन इस प्रश्न के उत्तर के लिए, "इस दौरान माता-पिता अन्य विशेष आवश्यकताएँ कैसे जीवित रहते हैं" पागलपन?"

जाहिर है, कोई जवाब नहीं था। लेकिन मुझे कुछ चीजें ऐसी मिलीं जिन्होंने जीवन को थोड़ा आसान बना दिया। हमने 98 प्रतिशत समय बाहर बिताया। हम अपने छोटे से शहर में घूमते रहे, जंगल में लंबी पैदल यात्रा करते रहे जब तक कि सूरज ढल नहीं गया (हम खो गए), एक नदी में ठोकर खाई जो हमारी नई बन गई पसंदीदा हैंग आउट स्पॉट (हम खो गए), और त्रि-राज्य क्षेत्र में हर खेत की तरह महसूस किया (आश्चर्यजनक, हम कुछ खो गए बार)। बाहर रहना ही एकमात्र विकल्प लग रहा था, और यह पता चला कि यह सबसे अच्छा था।

एक बार जब सर्दी आ गई और वह कोई विकल्प नहीं था (मेरी किडो को ठंड से नफरत है), मुझे बाहर से अंदर लाने के तरीके मिले, जैसे इनडोर स्विंग B4 एडवेंचर से जो एक द्वार को क्लासिक स्विंग, संवेदी स्विंग या रिंग बार में बदल देता है। अपने बट पर सीढ़ियों से नीचे स्लाइड करने के लिए एक तकिया पकड़ो, और आपके घर में एक पूर्ण स्विंग सेट है।

सभी कक्षाओं में चार दीवारी नहीं होती है।

हर महीने जब स्कूल दूर होते गए, मैं माँ के अपराधबोध में और गहराई से डूब रहा था कि ट्रिप सिखाने में मदद करने के लिए मैं कुछ और कर सकता था। कुछ और होना चाहिए, कुछ बेहतर, कुछ ऐसा जो मैं नहीं कर रहा था। मैं लगातार महसूस करने की स्थिति में रहने से थक गया था कि मैं अपने बेटे को असफल कर रहा था, और लगातार आतंक कि वह बीमार हो जाएगा या मर जाएगा। उसे स्कूल में चिकित्सा नहीं मिल रही थी, कोई चिकित्सक हमारे घर नहीं आएगा (क्योंकि महामारी), और मुझे ऐसा लगा जैसे होमस्कूलिंग पाठों में मेरे दयनीय प्रयास एक मजाक थे।

लेकिन यहाँ बात है। सभी कक्षाओं में चार दीवारी नहीं होती है। ट्रिप ने लॉकडाउन के दौरान ड्राइंग को उठाया, कुछ ऐसा जिसमें उसने पहले कभी दिलचस्पी नहीं दिखाई। उसने अपने स्नैक्स को निकटतम सतह पर बैग को बाहर फेंकने के बजाय कटोरे और प्लेटों में रखना सीखा। उसने रसोई की दराज से खाने के लिए एक कांटा निकालना और अपना गिलास पानी लाना सीखा। उसने अपनी बहन को गले लगाना और पहाड़ियों पर लुढ़कना सीखा। उन्होंने सीखा कि कौन सी चट्टानें ढेर करने के लिए सबसे अच्छी हैं, और हमारे पूरे यार्ड में ढेर लगा दिए। उसने बाग लगाना सीखा, और जब वह अब रात को सोने जाता है, तो मैंने उसे गुडनाईट, और वॉक अवे (एक बड़ी जीत) कहा। उन्होंने लॉकडाउन के दौरान बहुत कुछ सीखा है, और मैंने झुंझलाहट को दूर करना सीख लिया है माँ अपराध जो मुझे विश्वास दिलाता है कि मैं एक भयानक काम कर रहा हूँ।

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मदद के लिए पूछना।

एक बात जो महामारी की चपेट में आने पर सबसे ज्यादा ध्यान में आई, वह थी भोजन। ट्रिप एक अविश्वसनीय रूप से अचार खाने वाला है, और उसके पास केवल कुछ ही चीजें हैं जो वह खाएगा। और मैं-वास्तव में-नहीं-जैसा-वह-लेकिन-अगर-पसंद-है-खाओ-या-भूखा-मैं-अनुमान-मैं-खाऊंगा-इस तरह से। वह बल्कि भूखा रहेगा। लेकिन जैसे-जैसे किराने की अलमारियां खाली हुईं और उनके द्वारा खाए जाने वाले कुछ सामान गायब हो गए, हमने खुद को फोन करते हुए पाया अनगिनत किराना स्टोर, ऑनलाइन आइटम खोजने की कोशिश कर रहे हैं, यहां तक ​​कि खोजने के लिए राज्य की तर्ज पर ड्राइविंग भी कर रहे हैं उन्हें। ऐसा ही एक आइटम है यम्मी ब्रांड होल ग्रेन चिकन फ्राई। केवल वह ब्रांड। मुझे नहीं पता कि वह कैसे जानता है, हमने वहां हर चिकन फ्राई की कोशिश की है, यहां तक ​​​​कि ट्रिप को चकमा देने की कोशिश करने के लिए एक अलग ब्रांड को यम्मी ब्रांड बॉक्स में डाल दिया है - कोई फायदा नहीं हुआ। (किसी तरह, पागलपन से, भले ही वे सभी समान हों, वह जानता है।) एक दिन, लॉकडाउन में लगभग छह महीने, हम इन चिकन फ्राइज़ से बाहर थे, था सभी स्थानीय दुकानों की खोज की, उन्हें ऑनलाइन खोजने की कोशिश की, मैं सीधे ब्रांड के पास भी पहुंचा और उनसे यह बताने का अनुरोध किया कि मुझे कहां मिल सकता है उन्हें। सरासर गूंगा भाग्य से, मुझे एक दुकान मिली जिसने कहा कि उन्होंने उन्हें बेच दिया। मैं जमे हुए भोजन के गलियारे के नीचे (हाँ, वास्तव में स्प्रिंट) भागा, और जब मुझे खाली शेल्फ मिला जहाँ वे होने वाले थे, तो मैं फूट-फूट कर रोने लगा। कुछ भी नहीं कहता है कि ऑटिज्म पेरेंटिंग एक यादृच्छिक किराने की दुकान में रोने जैसा है, चिकन पर जमे हुए भोजन का गलियारा। सबसे प्यारी महिला मेरे पीछे आई और कहा कि वह पूरी तरह से समझ गई है - उसकी बेटी को डाउन सिंड्रोम है और वह केवल पीनट बटर और जेली या मैक और पनीर खाएगी। उसने मुझे विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता के लिए एक फेसबुक समूह तक पहुंचने के लिए कहा, क्योंकि उनके पास कुछ सुराग हो सकते हैं।

"मदद मांगने से डरो मत!" जैसे ही वह चली गई, उसने अपने कंधे पर हाथ रखा, और हर बार जब मैं संघर्ष कर रहा होता हूं तो मेरे सिर में बजता है।

मैं उसके द्वारा सुझाए गए फेसबुक ग्रुप तक पहुंचा, और उनके पास लीड थी। मैं आपको यह नहीं बता सकता कि काश मैंने कितनी जल्दी मदद मांगी होती। हर किसी का एक समुदाय होता है, और अगर इस महामारी ने मुझे कुछ सिखाया है, तो यह है कि हम सब इसमें एक साथ हैं। मदद के लिए पूछना। जरूरत पड़ने पर पहुंचें। अपने आप को वहाँ से बाहर निकालने से डरो मत - आपको बहुत खुशी होगी कि आपने किया।

इन सेलिब्रिटी माताओं जब वे पालन-पोषण के उतार-चढ़ाव को साझा करते हैं, तो हम सभी को बेहतर महसूस कराते हैं।