जेमी-लिन सिग्लर कई चीजें हैं: छोटे और बड़े दोनों पर्दे पर एक अभिनेत्री (वह अपनी भूमिका के लिए सबसे प्रसिद्ध है दा सोपरानोस), एक नवविवाहित और एक खाने विकार कार्यकर्ता। और अब, आज अपनी बहादुरी की घोषणा के साथ, वह सूची में रोल मॉडल जोड़ सकती हैं।
37 वर्षीय ने खुलासा किया लोग पत्रिका कि वह एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ एक दशक से अधिक समय से जी रही है (एमएस), एक ऑटोइम्यून विकार जो शरीर को नसों के बाहर माइलिन शीथ पर हमला करने का कारण बनता है जिससे गंभीर न्यूरोमस्कुलर समस्याएं होती हैं। उसने स्वीकार किया कि वह अभी भी अपने निदान को स्वीकार करने के लिए संघर्ष कर रही है, खासकर अपने टीवी करियर के दौरान अपने लक्षणों को छिपाने के लिए इतनी मेहनत करने के बाद, लेकिन अब वह अपने संघर्ष के बारे में बात करने के लिए तैयार है।
"मैं आराम किए बिना लंबे समय तक नहीं चल सकता। मेरे द्वारा दौड़ना नहीं हो सकता। मेरे लिए कोई सुपरहीरो भूमिका नहीं, ”सिगलर ने कहा। "सीढ़ियां? मैं उन्हें कर सकता हूं, लेकिन वे सबसे आसान नहीं हैं। जब मैं चलता हूं, तो मुझे हर एक कदम के बारे में सोचना पड़ता है, जो कष्टप्रद और निराशाजनक होता है।”
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वाशिंगटन से तीन साल की 33 वर्षीय मां वैनेसा रिचर्ड, जिनके पास एमएस भी है, परेशान और निराशाजनक इसे हल्के ढंग से डाल रहे हैं।
"यह कठिन है क्योंकि मैं युवा हूं और मुझे यह बीमारी है जो मुझे अपंग कर देगी और इसके बारे में कोई कुछ नहीं कर सकता है," वह कहती हैं। "सबसे बुरी बात यह है कि आप बीमार नहीं दिखते लेकिन आप निश्चित रूप से हैं। मुझे ऐसा लगता है कि मुझे हमेशा इसे सही ठहराना पड़ता है और लोगों को खुद को समझाना पड़ता है।"
रिचर्ड का कहना है कि उसे सिगलर से सहानुभूति है और उसने भी उससे बहुत कुछ खो दिया है बीमारी. एक पूर्व केक डेकोरेटर, जब उसने अपने हाथों में ताकत खो दी तो उसे छोड़ना पड़ा। "लेकिन वास्तव में यह मेरे बच्चों के साथ खेलने में सक्षम नहीं है, जैसा कि मैं करता था," वह कहती है, बस अपने 9, 6 और 3 साल के बच्चे के बारे में सोचकर आंसू बहाती है। "यह दर्द होता है... यह वास्तव में करता है।"
सिग्लर 6 साल के ब्यू की माँ भी हैं।
लेकिन बीमारी मजाकिया चीजें कर सकती है और बच्चों की बात करते हुए, रिचर्ड का कहना है कि वह अब अपने चौथे बच्चे के साथ गर्भवती है, उसके एमएस मेड ने उसके जन्म नियंत्रण को रद्द कर दिया है। हालांकि, यह एक आशीर्वाद है, वह कहती है, क्योंकि गर्भावस्था उसके एमएस को छूट में डालती है। और यह जीवन है - उसके बच्चे और समर्पित पति - जो पुरानी थकान और दर्द के बावजूद रिचर्ड को लड़ते रहते हैं।
"निश्चित रूप से 'ओह आपको एक बीमारी है, हमें आपके लिए खेद महसूस करना है' का कलंक है, लेकिन मैं किसी पर बोझ नहीं बनने के लिए दृढ़ हूं, खासकर मेरे परिवार पर," वह कहती हैं।
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सिग्लर और रिचर्ड लगभग आधे मिलियन अमेरिकियों में से केवल दो हैं और दुनिया भर में 2.3 मिलियन लोग एमएस हैं, के अनुसार राष्ट्रीय मल्टीपल स्क्लेरोसिस समाज। हालांकि डॉक्टरों का मानना है कि यह संख्या अधिक हो सकती है क्योंकि कई हल्के मामले सालों तक बिना निदान के रह जाते हैं। रिचर्ड के लिए यह मामला था, जिसने 16 साल की उम्र में लक्षण दिखाना शुरू कर दिया था, लेकिन 30 साल की उम्र तक एमएस का सटीक निदान नहीं किया था और ईआर में खोपड़ी-कुचल सिरदर्द के साथ दिखाया था। डॉक्टरों ने अंततः एक एमआरआई का आदेश दिया और 60 से अधिक सक्रिय घावों को खोजने में सक्षम थे।
रिचर्ड की कहानी अनोखी नहीं है। एमएस का निदान करना मुश्किल हो सकता है क्योंकि लक्षण - दृष्टि में परिवर्तन, मांसपेशियों में कमजोरी, थकान, चक्कर आना, की हानि मोटर नियंत्रण के साथ समन्वय और समस्याएं - आसानी से तनाव के रूप में लिखी जाती हैं या कुछ के रूप में गलत निदान किया जाता है अन्यथा। जबकि कुछ लोगों में आंशिक पक्षाघात सहित बहुत गंभीर मामले होते हैं, ज्यादातर मामले अपेक्षाकृत हल्के होते हैं। इसके अलावा, लक्षण कम हो सकते हैं और पीड़ितों के हमलों के बीच महीनों या वर्षों तक ठीक हो सकते हैं।
यह अज्ञात है कि वास्तव में शरीर का क्या कारण है प्रतिरक्षा तंत्र इस तरह से खुद को चालू करने के लिए, लेकिन राष्ट्रीय संस्थान स्वास्थ्यकहते हैं इसका कारण आनुवंशिक, पर्यावरणीय या यहां तक कि वायरल (या उपरोक्त सभी) हो सकता है। अजीब तरह से, पर्यावरणीय कारक जो सबसे अधिक अंतर ला सकता है वह यह है कि आप कितनी दूर उत्तर या दक्षिण में रहते हैं, क्योंकि एमएस मामलों की संख्या भूमध्य रेखा से जितनी दूर हो जाती है। (रिचर्ड का कहना है कि मौसम का बदलना उसके हमले का सबसे बड़ा ट्रिगर है।) उम्र भी एक कारक है, जैसा कि लिंग है। अधिकांश मामलों का निदान पहली बार 20 से 40 वर्ष की आयु के बीच किया जाता है, जिसमें पुरुष रोगियों की संख्या दोगुनी होती है। मधुमेह, थायराइड रोग और आंत्र रोग भी एमएस होने का खतरा बढ़ा सकते हैं।
हालांकि इसका कोई इलाज नहीं है और रोग समय के साथ उत्तरोत्तर बदतर होता जाता है, आमतौर पर रोग का निदान अच्छा होता है, NIH. की रिपोर्ट करता है. बीमारी दुर्बल करने वाली हो सकती है लेकिन इसे घातक नहीं माना जाता है और यह जीवनकाल को छोटा नहीं करती है।
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लेकिन सबसे आम बीटा इंटरफेरॉन और अन्य उपचारों के साथ कुछ आशाजनक उपचार हैं जो प्रतिरक्षा प्रणाली को दबाते हैं, इसे आगे तंत्रिका क्षति करने से रोकते हैं। स्टेरॉयड और अन्य दवाएं, जैसे Tecfidera Sigler कहती हैं कि उसकी मदद करती है, लक्षणों का प्रबंधन कर सकती है और हमलों को कम कर सकती है। इसके अलावा, रोगियों को गर्मी और अत्यधिक गतिविधि से बचकर अपने जीवन को संशोधित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, के अनुसार एनआईएच।
यह आशा है कि रिचर्ड इस सारी अनिश्चितता का सामना करने के लिए चिपक जाता है। "जब मैंने पहली बार निदान सुना, तो मुझे लगा कि यह मौत की सजा है," वह कहती हैं। लेकिन अब वह कहती है कि वह एक वकील बनना चाहती है, दूसरों की बीमारी में मदद करना और अधिक लोगों को प्रोत्साहित करना - विशेष रूप से सुदूर उत्तर में रहने वालों को - स्क्रीनिंग के लिए। "जितना अधिक हम जानते हैं, उतना ही अधिक शोध होता है, हमें उन सभी उत्तरों को प्राप्त करने का बेहतर मौका मिलता है जिनकी हमें आवश्यकता होती है।"
