कल्पना कीजिए कि आप एक युवा माँ हैं, जो एक बच्चे की अथक शारीरिक माँगों से निपटती है। आप जानते हैं, वे यह सुनिश्चित करना पसंद करते हैं कि वे अपनी आंखों में कुछ न चिपकाएं, या उन्हें उठाकर बिना रुके भोजन के समय और डायपर बदलने के लिए नीचे रख दें। ये ऐसी मांगें हैं जो किसी भी सक्षम व्यक्ति की ऊर्जा और मानसिक विवेक को खत्म कर सकती हैं।
अब कल्पना कीजिए कि आप वही युवा माँ हैं, और आप भी साथ रह रही हैं पेशीशोषी पार्श्व काठिन्य — अधिक सामान्यतः के रूप में जाना जाता है एएलएस — एक टर्मिनल, अपक्षयी मोटर-न्यूरॉन रोग जो धीरे-धीरे आपकी बाहों को पंगु बना रहा है।
यही हकीकत है एली श्मिट, एक साल के बेटे के लिए नैशविले माँ और के निर्माता विकलांगता डेम, पुरानी बीमारी से पीड़ित माता-पिता के लिए एक ब्लॉग और ऑनलाइन संसाधन और विकलांगता.
लगभग पांच साल पहले, श्मिट कॉर्पोरेट मार्केटिंग में अपनी पहली नौकरी पर थी, जब उसने देखा कि उसकी पिंकी "बस काम करने में सक्षम होना बंद हो गई है," वह शेकनोज को बताती है। डेढ़ साल बाद, श्मिट को जिम में वजन उठाने में परेशानी हो रही थी, और वह अपना बायां अंगूठा नहीं हिला सकती थी। आखिरकार, गलत निदान और एक अनावश्यक सर्जरी के बाद, श्मिट की मुलाकात एक न्यूरोलॉजिस्ट से हुई, जो कई परीक्षणों को प्रशासित करना शुरू कर दिया, जब वह अभी भी उसके पास थी, तो उसे शुरुआती एएलएस निदान दे रही थी 20s.
"एएलएस के लिए एक निश्चित परीक्षण नहीं है," श्मिट बताते हैं। "आप मूल रूप से हर एक चीज को खारिज करते हैं, जब तक कि यह मेज पर एकमात्र बीमारी नहीं बची है। और यहीं हम इस बिंदु पर हैं।" यह निदान अनजाने में 30 वर्षीय श्मिट को एक विशेष क्लब में रखता है; के अनुसार एएलएस एसोसिएशन, ज्यादातर लोग जो रोग विकसित करते हैं, वे 40 और 70 वर्ष की आयु के बीच होते हैं - औसत जीवित रहने का समय तीन साल होता है। (इस बात पर ध्यान दिया जाना चाहिए कि स्टीफन हॉकिंग, सबसे ज्यादा बिकने वाले लेखक और प्रसिद्ध भौतिक विज्ञानी, को उनके शुरुआती 20 के दशक में ALS का पता चला था और वे 76 वर्ष के थे।)
श्मिट का कहना है कि वह दर्द में नहीं है, लेकिन उसके दाहिने हाथ का बहुत कम उपयोग है। जबकि वह अभी भी अपने फोन पर काम करने के लिए अपने बाएं हाथ का उपयोग कर सकती है, "यह बहुत सीमित है।" में जोड़ना इस तरह के दैनिक अस्तित्व की अस्पष्टता के साथ रहने वालों के लिए उपचार के विकल्पों की कमी है ए एल एस
"कोई दवा या भौतिक चिकित्सा नहीं है [डॉक्टर] मुझे पेशकश कर सकते हैं," श्मिट कहते हैं। यह भी सवाल है कि बीमारी उसके पैरों में फैल जाएगी या नहीं, जो श्मिट के लिए आगे बढ़ने के लिए चिकित्सा सहायता लेने का एकमात्र कारण होगा। जाहिर है, कम से कम अभी के लिए, उसने "बस मेरा जीवन जीने" का फैसला किया है।
"अपना जीवन जीने" का एक बड़ा हिस्सा वह काम है जिसके साथ वह करती है विकलांगता डेम. हालांकि श्मिट भाग्यशाली हैं कि उनके दोनों पति हैं (उनका घर से काम करना उनके लिए COVID-19 महामारी के दुर्लभ सकारात्मक पहलुओं में से एक रहा है) परिवार) और एक नानी अपने बेटे को उसके पालने से बाहर निकालने जैसी शारीरिक चीजों में उसकी मदद करने के लिए, वास्तविकता का यह संस्करण भावनात्मक हो सकता है टोल। डिसएबिलिटी डेम जैसी साइट में समान भावनाओं को महसूस करने वाली समान स्थिति में इतने सारे अन्य लोगों का समर्थन करने की क्षमता होने के सभी और कारण हैं।
"इसने निश्चित रूप से मुझे मानसिक रूप से प्रभावित किया है," श्मिट कहते हैं। "कभी-कभी मुझे लगता है कि मैं एक अपर्याप्त मां हूं क्योंकि मैं अपने बेटे के साथ कुछ चीजें नहीं कर सकती।"
यह जानने के बाद कि विकलांग माता-पिता के लिए बाजार में कितने अनुकूलनीय उत्पाद थे - और यहां तक कि ब्लॉग जैसे कम ऑनलाइन संसाधन - श्मिट ने उसे लॉन्च किया मार्च 2020 में साइट, "अन्य माताओं की मदद करने के इरादे से जो मेरे जैसी ही स्थिति में हैं।" वह ब्लॉग पर हर लेख लिखती है, अनुभवी सलाह देती है जैसे "एक नए डॉक्टर से पूछने के लिए 13 महत्वपूर्ण प्रश्न (और बचने के लिए प्रश्न) तथा "विकलांग माता-पिता के लिए 7 व्यावहारिक सुझाव.”
"मुझे उम्मीद है कि एक निश्चित बिंदु पर मैं इसे योगदानकर्ताओं के लिए खोल सकता हूं," वह कहती हैं, लेकिन अभी के लिए, Google डॉक्स में वॉयस कंट्रोल कमांड और डिज़ाइन ऐप जैसे टूल के लिए धन्यवाद Canvaविकलांगता डेम मुख्य रूप से एक महिला ऑपरेशन बनी हुई है।
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अल्पावधि में, श्मिट वर्तमान में विकलांगता डेम की सामग्री पुस्तकालय बनाने के लिए काम कर रहा है, हर दो से तीन दिनों में हर चीज पर पोस्ट कर रहा है विकलांग पालन-पोषण प्रति निदान की तलाश प्रति खुद की देखभाल. लेकिन वह आगे की भी सोच रही है: वह एक या दो साल में गैर-लाभकारी शुरू करने की उम्मीद करती है, और अनुकूली पेरेंटिंग उत्पादों की एक लाइन बनाने और उन्हें अपनी साइट पर उपलब्ध कराने का एक दीर्घकालिक लक्ष्य है।
"अब आप अधिक से अधिक समावेशी उत्पाद देख रहे हैं," श्मिट कहते हैं, की ओर इशारा करते हुए टॉमी हिलफिगर अनुकूली एक उदाहरण के रूप में कपड़ों की रेखा। "जैसा कि लोग अपनी कहानियों को साझा करना जारी रखते हैं, हम देखेंगे कि यह बाजार में एक बड़ा स्थान है जो इस बिंदु पर पूरी तरह से अधूरा है। मैं डिसेबिलिटी डेम बनाना चाहता हूं ताकि यह पता लगाया जा सके कि लोगों को क्या चाहिए, और फिर ऐसे उत्पाद बनाएं जो उनकी मदद करने वाले हों। ”
श्मिट ने अपने डिसेबिलिटी डेम पोस्ट पर काम करते हुए इस प्रकार के शोध पर गेंद को घुमाया, "विकलांग माता-पिता के लिए 24 चतुर शिशु उत्पाद।" यह तब था जब उसने बाजार में और अधिक अंतराल की खोज की - विशेष रूप से व्हीलचेयर में माता-पिता के लिए कोई अनुकूलनीय परिवर्तन तालिका नहीं थी।
"मुझे नहीं लगता कि मुझे बाज़ार में एक भी बदलती हुई मेज मिली है जहाँ एक व्यक्ति जो व्हीलचेयर में है वह वास्तव में बदलती हुई मेज के नीचे आ सकता है," वह कहती हैं। "जैसे, जब वे अपने बच्चे को बदल रहे थे, तब उनके व्हीलचेयर के फिट होने के लिए कोई कटआउट नहीं था।"
उसने एक परिवर्तनकारी जीवन कोच के रूप में अपना प्रमाणन भी अर्जित किया है, और किसी दिन "ग्राहकों को कोचिंग देना चाहता है कि वह किससे निपटना पसंद करता है" त्रासदी और उन्हें यह देखने में मदद करें कि दूसरी तरफ एक उज्जवल मार्ग हो सकता है। ” लेकिन फिलहाल, श्मिट ने अपनी ऊर्जा को डिसेबिलिटी डेम पर केंद्रित करने का विकल्प चुना है और ए एल एस वकालत, जिसमें टेनेसी सीनेटरों के साथ संचार शामिल है मार्शा ब्लैकबर्न तथा बिल हैगर्टी. सेन ब्लैकबर्न, एक रिपब्लिकन, एक द्विदलीय समूह का सदस्य है जिसे कहा जाता है सीनेट एएलएस कॉकस, उपचार विकसित करने के लिए एएलएस रोगियों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ काम करने के लिए प्रतिबद्ध है और उम्मीद है कि इस दुर्बल करने वाली बीमारी का इलाज होगा।
श्मिट कहते हैं, "अपनी साइट शुरू करने के माध्यम से मैंने जो महसूस किया है, वह यह है कि वहां ऐसी सीमित जानकारी और संसाधन हैं [विकलांग माता-पिता के लिए]।" "यह अभी बात नहीं कर रहा है।"
लेकिन अगर विकलांगता डेम कोई संकेत है, न केवल श्मिट एक विकलांगता के साथ पालन-पोषण के बारे में बात कर रहा है, वह बातचीत का नेतृत्व कर रही है।
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