वह बच्चा, जो महज एक महीने का है, पहले से ही मेरे बेटे चार्ली से काफी अलग है। वह अपनी मां के खड़े होने के लगभग एक ब्लॉक के करीब अकेले बाइक चला सकता है। वह सवाल पूछ सकता है। वह जो देखता है उस पर वह टिप्पणी कर सकता है। वह, विकासात्मक रूप से, जहां चार्ली हो सकता है यदि उस एक अतिरिक्त गुणसूत्र के लिए नहीं।
मेरे पति ने नमस्ते करना बंद कर दिया, चार्ली के साथ एक खतरनाक हेयर कट अपॉइंटमेंट की ओर बढ़ रहा था, जिसने डाउन सिंड्रोम और बाल कटाने के लिए एक भयानक संवेदी प्रतिक्रिया - जैसे कि हर टुकड़ा उसके मांस से काट रहा हो।
"हाय लड़कों!" मेरे पति ने फोन किया। "हाय, चार्ली!" लड़कों ने एक स्वर में आवाज लगाई, हमारे बेटे को पिछली सीट पर पहचान लिया। फिर एक ने अपनी बाइक को कार तक घुमाया, संतुलन बनाते हुए फुटपाथ पर अपने पैरों से उसे पटक दिया।
"मुझे वास्तव में खेद है कि चार्ली खराब चीजों के साथ पैदा हुआ था," उसने मेरे पति से कहा। मेरे पति को याद नहीं कि उन्होंने जवाब भी दिया था या नहीं। वह अपने सीने पर उदासी, लाचारी और गुस्से की शुरुआत का भार महसूस करते हुए चला गया।
इन पड़ोसियों के साथ हमारी न्यूनतम बातचीत हुई है। उन्होंने एक बार अपनी दाई को अपने लड़कों के साथ चार्ली की जन्मदिन की पार्टी में भाग लेने के लिए भेजा था। वे अच्छे लोग हैं, लेकिन उन्होंने चार्ली को अपने बच्चों को कैसे समझाया, इसमें उन्होंने एक बड़ी गलती की - क्योंकि आप उस वाक्यांश के 6 साल के बच्चे के उपयोग को और कैसे समझाएंगे, "बुरा सामान"?
मैं अभी तक माँ के पास नहीं पहुँचा हूँ क्योंकि मैं पहले से ही शर्मिंदगी की तनावपूर्ण लहर को महसूस कर सकता हूँ, समझाने या माफी माँगने के लिए हाथापाई। और मैं इसके लिए तैयार नहीं हूं। मेरे बेटे के एक अतिरिक्त गुणसूत्र के बारे में अन्य वयस्कों की भाषा का प्रहरी होना थकाऊ है।
तो मैं इसके बजाय क्या कर सकता हूँ? मुझे बेहतर ढंग से प्रबंधित करने की आवश्यकता है कि चार्ली की विकलांगता को उसके साथियों को कैसे समझाया जाए। मुझे एक बेहतर काम करने की ज़रूरत है, यह न मानकर कि लोग इसे ठीक कर लेंगे - क्योंकि भलाई के लिए, मेरे पति और मुझे नहीं पता था कि चार्ली के जीवन के पहले वर्ष के लिए भी इसे स्वयं कैसे समझाया जाए। इसके लिए सोच-समझकर विचार करना पड़ता है - और अब मुझे एहसास हुआ कि यह जानबूझकर आउटरीच भी लेता है।
कुछ माता-पिता कहेंगे कि एक बच्चे की विकलांगता की व्याख्या करना केवल उस पर ध्यान आकर्षित करता है, लेकिन मुझे लगता है कि लाभ जोखिमों से अधिक हैं। यही बात मैं हर उस बच्चे से कहना चाहता हूं जो कभी मेरे बेटे से मिलता है (या चार्ली के बारे में चर्चा करते समय उनके माता-पिता)।
बात समानता
हां, डाउन सिंड्रोम होने से चार्ली अन्य बच्चों से अलग हो जाता है। लेकिन क्या आपको ट्रक पसंद हैं? मिकी माउस? आइसक्रीम? तो चार्ली करता है! वह एक छोटा लड़का है जिसे अपने बच्चे की तरह ही दौड़ना और खेलना और हंसना पसंद है। आइए उन चीजों के बारे में बात करें जो हमारे बच्चों में समान हैं, क्योंकि मैं वादा करता हूं, कुछ है!
तथ्यों के साथ मतभेदों को चिह्नित करें, भावनाओं से नहीं
चार्ली की माँ के रूप में, मैंने उनके सामने आने वाली चुनौतियों पर अपने आँसू बहाए हैं - लेकिन मैंने यह सीखा है डाउन सिंड्रोम वह कौन है इसका एक छोटा सा हिस्सा है, और यह कि हर बच्चा एक तरह से चुनौतियों का सामना करता है या एक और। जो मायने रखता है वह है माता-पिता के रूप में हमने जो स्वर सेट किया है - वयस्कों के रूप में जिनके पास हमारे बच्चों को मतभेदों का क्या मतलब है, उन्हें पेश करने की भयानक ज़िम्मेदारी है। चाहे चश्मे की एक जोड़ी हो, एक ऑटिज़्म निदान या किसी अन्य माता-पिता की अपने Pinterest बोर्ड पर 1,112 पिनों में से किसी एक को निष्पादित करने में रूचि नहीं है। कोई भी दो लोग एक जैसे नहीं होते, भगवान का शुक्र है।
चार्ली के लिए, डाउन सिंड्रोम का मतलब है कि उसे कुछ चीजें करने में अतिरिक्त मदद की आवश्यकता हो सकती है जो किसी अन्य बच्चे के लिए इतनी आसानी से आती है। लेकिन अंदाज़ा लगाओ कि क्या है? चार्ली के लिए कुछ चीजें बहुत आसानी से आ जाती हैं, जैसे किसी नए व्यक्ति से बात करना और यहां तक कि सबसे कर्कश कर्कश व्यक्ति को उसकी हरकतों और मुस्कराहट पर मुस्कुराना और हंसना। चार्ली जीवन से प्यार करता है और वह लोगों से प्यार करता है। उसके पास सामान्य सामाजिक हैंग-अप नहीं है, हममें से बाकी लोग लड़ सकते हैं: नए लोगों के आसपास असुरक्षा, शर्म, घबराहट। वह बस इसके लिए जाता है। चार्ली सब अंदर है।
आइए धैर्य का अभ्यास करें
क्या यह निराशाजनक है जब चार्ली शिक्षक की बात नहीं सुन रहा है? बिल्कुल। लेकिन यह उसके सहपाठियों के लिए यह सीखने का एक जबरदस्त अवसर है कि वास्तविक दुनिया में कैसे समायोजित किया जाए जब चीजें सुचारू रूप से या चुपचाप या पूरी तरह से नहीं चल रही हों। अगर बच्चे किंडरगार्टन में एक-दूसरे की मदद करना सीखना शुरू नहीं कर सकते हैं, तो हम कुछ गलत कर रहे हैं। क्या आप चार्ली की मदद कर सकते हैं जब वह कुछ गिराता है? क्या आप उसे याद दिला सकते हैं कि अगर वह भूल जाता है तो उसकी पानी की बोतल कहाँ है? क्या हम अपने बच्चों (और अपने वयस्कों) को थोड़ा और धैर्य दिखाना सिखा सकते हैं? क्योंकि उसे आपके बच्चे की तरह अपने साथियों के साथ सीखने का पूरा अधिकार है।
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कृपया दया सिखाएं
जीवन में हर परिदृश्य अधिक दयालुता से लाभान्वित हो सकता है। मुझे पता है कि यह कितना भ्रमित करने वाला हो सकता है जब हर कोई कुछ "प्राप्त" करता है और चार्ली बस नहीं करता है। लेकिन क्या होगा अगर हम सब बस एक मिनट के लिए रुकना और स्थिति पर कुछ अनुग्रह करना सीख लें? पिछले साल, जब चार्ली एक संगीत प्रदर्शन के लिए अपनी कक्षा के साथ लाइन में खड़ा था, तो मुट्ठी भर लड़कियां उसकी माँ बन रही थीं - और यह भी कि उसने उनके नाम कैसे बताए। "वह बहुत मजाकिया है! सुनिए वह मेरा नाम कैसे कहते हैं!” वे आगे-पीछे हँसे। मुझे पता है कि वे समझ नहीं पाए, और चार्ली के अक्सर विकृत शब्दों को सुनना 5 साल के बच्चे के लिए अजीब लग सकता है। लेकिन उस रात मेरा दिल थोड़ा टूट गया।
प्रश्न मिले? सिर्फ पूछना!
मेरे पति और मुझे शुरुआत में यह सही नहीं लगा और हम दूसरों से भी यह उम्मीद नहीं करते हैं। मेरा मतलब है, मुझे स्कूल में गुणसूत्रों के बारे में जो कुछ भी याद आया वह मूल रूप से शून्य था। हम जो उम्मीद करते हैं वह सम्मान है। जिस क्षण हम एक-दूसरे से मिलते हैं, वह विस्तृत प्रश्न पूछने का सबसे अच्छा समय नहीं हो सकता है, लेकिन मैं वादा करता हूं कि मैं आपके सभी सवालों का जवाब देना चाहता हूं। सबसे अच्छा तरीका यह है कि पहले पूछें कि क्या बात करने का अच्छा समय है। मैं उनकी निजता का सम्मान करते हुए भी उतना ही ईमानदार रहूंगा जितना मैं हो सकता हूं।
