व्हीलचेयर मेरे पति को पिता से कम नहीं बनाती - वह जानती हैं

कैलिफ़ोर्निया वाइन कंट्री में एक होटल में बिस्तर पर लेटे हुए, मेरे पति ने मेरी ओर रुख किया और अस्थायी रूप से मेरे हाथ को अपने हाथ से ढक लिया। उसकी आँखें चौड़ी और खुश थीं और थोड़ी फटी हुई थीं। "हम इसका पता लगा लेंगे," उन्होंने वादा किया।

संबंधित कहानी। द वीकेंड से पता चलता है कि डैड बनना उनके करियर को कैसे प्रभावित कर सकता है

कई पिताओं की तरह, जिन्होंने एक सुविधा स्टोर गर्भावस्था परीक्षण पर अभी-अभी दो गुलाबी रेखाएँ देखीं, उन्हें थोड़ा बेदम छोड़ दिया गया था - लेकिन शायद अधिकांश की तुलना में थोड़ा अधिक आश्चर्यचकित था। मेरे पति एक चतुर्भुज व्हीलचेयर उपयोगकर्ता हैं, उनकी गर्दन टूट गई है और कई साल पहले रीढ़ की हड्डी में चोट लगी है। वह स्वस्थ और सक्रिय है, लेकिन जब प्रजनन क्षमता की बात आती है और पिताधर्म, हमें यकीन नहीं था कि चीजें कैसी होंगी। हमारे डॉक्टर ने हमें कम से कम महंगी और आक्रामक प्रक्रियाओं के बिना, गर्भधारण करने में सक्षम होने की अनिश्चितता के बारे में चेतावनी दी थी। हम एक लंबे इंतजार और बहुत सारे दिल के दर्द के लिए तैयार थे। पर आश्चर्य! - मैं बिना चिकित्सकीय हस्तक्षेप के तुरंत गर्भवती हो गई। हम रोमांचित थे - और भयभीत। (क्या मैंने उल्लेख किया है कि हम अभी भी ग्रेड स्कूल में थे, एक शोबॉक्स-आकार के अपार्टमेंट में रह रहे थे और एक क्रॉस-कंट्री की योजना बना रहे थे, मेरे पति की नई शिक्षण नौकरी के लिए मेरी नियत तारीख का महीना? ओह!)

अधिक:एक नारीवादी पिता कैसे बनें

यह पता चला है कि हमारा अनुभव बहुत असामान्य नहीं है (शायद प्रसवोत्तर क्रॉस-कंट्री चाल को बचाएं)। हर साल रीढ़ की हड्डी की चोटों के लगभग 12,000 नए मामले सामने आते हैं, जो इसे सबसे आम दीर्घकालिक अक्षमताओं में से एक बनाते हैं, और अधिकांश एससीआई रोगी पुरुष होते हैं। जबकि रीढ़ की हड्डी की चोट वाले कई पुरुष पिता बनने में सक्षम होने की चिंता करते हैं, वहीं 80 प्रतिशत पुरुष व्हीलचेयर उपयोगकर्ता एससीआई के साथ जैविक पिता बनने में सक्षम हैं - कुछ आईवीएफ जैसी सहायक प्रजनन तकनीकों के हस्तक्षेप से और कुछ के बग़ैर।

लेकिन एक विकलांग माता-पिता (या माता-पिता) के साथ परिवार शुरू करने में प्रजनन क्षमता सिर्फ पहला कदम है। जबकि विकलांग बच्चों के माता-पिता के लिए शैक्षिक कार्यक्रमों से लेकर सहायता समूहों के विस्तारित नेटवर्क तक कई संसाधन उपलब्ध हैं, विकलांग माता-पिता हमेशा इतने भाग्यशाली नहीं होते हैं। जब मैंने विशेष रूप से एससीआई पिता या विकलांग माता-पिता के भागीदारों के लिए विशेष रूप से लक्षित संसाधनों को खोजने का प्रयास करना शुरू किया, तो मुझे आश्चर्य हुआ कि वहां कितनी कम जानकारी है। हमारी तरह, कई नए विकलांग माता-पिता को खोया हुआ महसूस करना चाहिए। "कौन से शिशु उत्पाद हमारे काम आएंगे?" हमने सोचा। “क्या हम दोनों डायपर बदल सकते हैं? क्या व्हीलचेयर-सुलभ पालने हैं? घुमक्कड़? यदि हां, तो क्या हम उन्हें वहन कर सकते हैं? क्या बाल रोग विशेषज्ञ और शिक्षक मेरे पति को हमारे बच्चे के जीवन में एक समान भागीदार और अधिकार के रूप में मानेंगे?"

सब कुछ हवा में था, ऐसा लग रहा था, और कोई निश्चित उत्तर खोजना कठिन था। फिर भी, मुझे यकीन था कि हम इसे संभाल लेंगे। परिभाषा के अनुसार, जीवन के साथ a विकलांगता अक्सर एक DIY दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है, और पालन-पोषण - जो सभी के लचीलेपन की मांग करता है - कोई अपवाद नहीं है। मैंने रीढ़ की हड्डी की चोटों वाले पिता और उनके (मुख्य रूप से सक्षम शरीर वाले) भागीदारों की ओर रुख किया ताकि यह पता लगाया जा सके कि वे सफलतापूर्वक पालन-पोषण कैसे करते हैं। रीढ़ की हड्डी की चोट वाले प्रत्येक माता-पिता की शारीरिक क्षमताओं का एक अलग सेट होता है - कुछ को बहुत अधिक की आवश्यकता हो सकती है सहायता, दूसरों को बहुत कम या बिल्कुल भी नहीं — और कई पिताओं ने काम करने के रचनात्मक तरीके खोजे हैं चुनौतियाँ। चूंकि बेबीवियर और स्ट्रॉलर जैसे बड़े पैमाने पर बेचे जाने वाले बेबी आइटम आमतौर पर विकलांगों के अनुकूलन को ध्यान में रखकर नहीं बनाए जाते हैं, इसलिए हैंडनेस एक सहायक विशेषता है।

शेरी पी।, जिसका पति अपने दोनों बच्चों के लिए प्राथमिक देखभालकर्ता रहा है क्योंकि उनका बेटा सिर्फ 3 महीने का था, अपने पति, पिता में अपने दो बच्चों के लिए उस विशेषता को संजोती है। "मेरे पति बहुत रचनात्मक और साधन संपन्न हैं - हमने रॉक-क्लाइम्बिंग बद्धी से एक हार्नेस बनाया है a पीठ पर संभाल लें ताकि वह रेंगते समय बच्चों को फर्श से हटा सके और उन्हें अपने ऊपर रख सके गोद!"

SCI वाला एक पिता शेरी से सहमत है कि विकलांग पिता के लिए एक-एक समय विशेष रूप से महत्वपूर्ण है। "मैं पहली बार अपने बच्चे के साथ अकेले रहने से डरती थी, लेकिन जानती थी कि यह आवश्यक है और कुछ लचीलेपन के साथ, यह ठीक रहेगा। पता चला, हमारे पास बहुत अच्छा समय था, और मैं अब उसके साथ एक-एक समय को संजोता हूं। ”

अन्य माता-पिता की तरह, लेकिन एक अलग हद तक, रचनात्मकता की भावना और एक सकारात्मक दृष्टिकोण एससीआई या अन्य विकलांग पिता और उनके सहयोगियों (विकलांग या) के लिए समस्या-समाधान आवश्यक है नहीं)। जब एक साथी अक्षम होता है और दूसरा नहीं होता है, तो पारिवारिक शक्ति की गतिशीलता भी मुश्किल हो सकती है। माता-पिता की भूमिकाओं पर बातचीत करना किसी भी जोड़े के लिए एक चुनौती है, लेकिन सीखने की अवस्था और भी अधिक होती है जब एक माता-पिता व्हीलचेयर उपयोगकर्ता होते हैं, क्योंकि पालन-पोषण की रोज़मर्रा की माँगें संचार के प्रवाह को बाधित कर सकती हैं या ऐसी स्थिति पैदा कर सकती हैं जिसमें एक सक्षम साथी डिफ़ॉल्ट प्राधिकरण बन जाता है आकृति।

9, 5 और 3 साल की उम्र के तीन बच्चों की माँ नीना डब्ल्यू का कहना है कि उन्हें डर था कि उनका बेटा उनके पति की अवज्ञा करेगा या उन्हें एक अधिकार व्यक्ति के रूप में नहीं देखेगा। विकलांग पिता के सक्षम भागीदारों को सलाह देते हुए, नीना का तर्क है कि अपने जीवनसाथी का समर्थन करना महत्वपूर्ण है। "मेरा सबसे अच्छा सुझाव है कि आप अपने साथी के साथ पालन-पोषण और अनुशासन के बारे में खुले और ईमानदार रहें, लेकिन अपने जीवनसाथी पर हावी न हों... आपको पहले से कहीं अधिक एक टीम बनना होगा।"

कुछ विकलांग पिता चिंतित हैं कि उनके महत्वपूर्ण अन्य माता-पिता की उनकी क्षमता पर प्रभावी ढंग से सवाल उठाएंगे। अपने पति जेम्स के साथ 13 महीने के बेटे की मां ऐनी कहती हैं कि जनता की प्रतिक्रियाएं कभी-कभी महसूस हो सकती हैं कलंकित या कृपालु कहना, "बहुत से लोग उस संरक्षक दया का चेहरा करते हैं जब वे हमें एक साथ एक के रूप में देखते हैं परिवार।"

रीढ़ की हड्डी की चोट के साथ एक पिता विकलांग व्यक्तियों की क्षमताओं या अक्षमताओं के बारे में दूसरों की धारणाओं का हवाला देते हुए सहमत होता है, क्योंकि उन्हें एक विकलांग पिता के रूप में प्राथमिक प्रकार के भेदभाव का सामना करना पड़ता है। "यह ज्यादातर बहुत सूक्ष्म है और लोगों के रूप में 'उत्सुक' होने के बारे में कि हम माता-पिता के कार्यों को कैसे पूरा करते हैं और अक्सर अवांछित 'सहायता' की पेशकश करते हैं।" जबकि अनुरोधित मदद की सराहना की जा सकती है, माता-पिता के रूप में किसी की प्रभावशीलता या उसके अभाव का अनुमान लगाना कि वे दुनिया में कैसे आगे बढ़ते हैं, निराशा होती है अनेक के लिए।

अधिक:फादर्स डे के लिए 15 सबसे प्यारे डैडी और मेरे उपहार

विकलांग माता-पिता के लाभ के बारे में पूछे जाने पर, कई माता-पिता धैर्य, सहानुभूति के विकास का उल्लेख करते हैं। खुले दिमाग, आत्मनिर्भरता और आत्मविश्वास की भावना और अपने और अपने दोनों में मतभेदों के लिए सम्मान बच्चे। क्रिस्टन सैक्स, एक ब्लॉगर, जिन्होंने अपने परिवार की एससीआई पेरेंटिंग यात्रा के बारे में विस्तार से लिखा है, उनके कई सकारात्मक पहलुओं का श्रेय देती हैं। अपने पति की अक्षमता के प्रति बेटी का रवैया और विकास, जिसने उन दोनों को गहरी भावनात्मक बुद्धि विकसित करने में मदद की है और परिपक्वता। "मेरे पति के पास हमारी बेटी के साथ बहुत धैर्य है - निश्चित रूप से मुझसे ज्यादा धैर्य। वह माता-पिता है जो अक्सर उसे धीमा करने और अपने शब्दों का उपयोग करके ध्यान केंद्रित करने के लिए प्रेरित करेगा। वह चीजों को बहुत अच्छी तरह से समझाता है - भावनात्मक समय के माध्यम से उसकी मदद करने के विचारों से लेकर शारीरिक कार्य को पूरा करने के निर्देश तक।"

जैसा कि मैं इसे लिखता हूं, मैं छह सप्ताह में होने वाला हूं। कई होने वाले पिताओं की तरह, मेरे पति अपने मन से एक बार उत्साहित और भयभीत हैं। लेकिन गुणों के एक अतिरिक्त स्ट्रोक के साथ जो किसी भी माता-पिता को सफल होने में मदद करता है - संवाद, लचीलापन और गड़बड़ करने की इच्छा जब तक आप इसे सही नहीं करते - मुझे विश्वास है कि हम ठीक करेंगे।