मेरे परिवार में महिलाओं को बीआरसीए जीन उत्परिवर्तन के बिना स्तन कैंसर है - SheKnows

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मैंने कभी नहीं सोचा था कि मेरे परिवार की हर महिला को मिलेगा स्तन कैंसर. इसकी शुरुआत 1998 में हुई थी जब मेरी चाची को 58 साल की उम्र में पता चला था। 2010 में, मेरी माँ को 65 पर निदान किया गया था। दो साल बाद, मेरे चचेरे भाई (मेरी चाची की बेटी) को 42 में स्टेज 1 ट्रिपल नेगेटिव स्तन कैंसर का पता चला, जो सबसे आक्रामक और सबसे तेजी से बढ़ने वाला प्रकार है। अगर इसे ठीक एक साल बाद खोजा गया होता, तो यह स्टेज 4 तक बढ़ जाता। मैं अपने 35वें जन्मदिन से महज दो हफ्ते पहले 2014 में क्लब में शामिल हुआ था। हम चारों ने नकारात्मक परीक्षण किया बीआरसीए जीन उत्परिवर्तन.

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सरल शब्दों में, वह कोड है NS NSपूर्व सीएएनसीईआर जीन और इसे दो श्रेणियों में विभाजित किया गया है: BRCA1 और BRCA2। हालांकि हम सभी में बीआरसीए जीन होते हैं, लेकिन ऐसा माना जाता है कि उत्परिवर्तित होने पर किसी व्यक्ति में रोग विकसित होने की संभावना बढ़ जाती है। एक पारिवारिक मित्र और अग्नाशय के कैंसर विशेषज्ञ डॉ. सुनील हिंगोरानी ने एक बार मुझसे कहा था "इसका मतलब यह नहीं है कि कोई जीन लिंक नहीं है, इसका मतलब यह है कि उन्हें अभी तक जीन नहीं मिला है।" 

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एको. तब मैंने सोचा, "ओह, शायद वे इसे हमारे नाम पर रखेंगे। ठंडा। रुकना। नहीं, कूल नहीं।"

यह बताए जाने के बाद कि हम बीआरसीए जीन उत्परिवर्तन वाहक नहीं थे, मैंने एरिन बूबिविच नामक एक उल्लू जासूस में बदल दिया ताकि यह जांच की जा सके कि अपराधी क्या था। मेरे चचेरे भाई का मानना ​​है कि इसका कुछ लेना-देना है कनेक्टिकट में पानी. न केवल हम में से प्रत्येक हमारे निदान से पहले कम से कम 30 वर्षों तक वहां रहा था (बूबिविच उसकी संख्या-क्रंचिंग जानता है); यह देश के कुछ लोगों का घर भी है उच्चतम स्तन कैंसर दर. मेरे भाई को लगता है कि हम जिस माइक्रोवेव का इस्तेमाल करते हुए बड़े हुए हैं, वह इसके लिए जिम्मेदार है। मेरी माँ को लगता है कि मेरी चाची को यह बहुत अधिक बारबेक्यू खाने से मिला है। मुझे विश्वास है कि इसका आलू के चिप्स से कुछ लेना-देना है। (क्या?! वे एक कार्सिनोजेन हैं! मैंने एक बार एक लेख पढ़ा और अब मैं आलू के चिप्स नहीं खाता)। ठीक है, यह मेरे शोध की सीमा है, लेकिन यह सभी या इनमें से कोई भी चीज हो सकती है, साथ ही जीन का एक बैग भी हो सकता है।

एक तरफ तर्क, जो वास्तव में साझा करने लायक है वह आँकड़ों से परे है। अंत में, स्तन कैंसर सामूहिक और व्यक्तिगत रूप से हमारे जीवन को पूरी तरह से बदल दिया। और जबकि सभी में बुनी गई समानताओं को साझा करना महत्वपूर्ण है, हमारे व्यक्तिगत अनुभव ऐसे सबक लेते हैं जिन्हें बढ़ाया जाना चाहिए।

1998: माई आंटी वीणा

मेरी मौसी, जो 70 के दशक में भारत छोड़कर अमेरिका चली गईं, को पता चला कि HER2 न्यू पॉजिटिव, एक बहुत ही आक्रामक प्रकार का स्तन कैंसर। उसके पास एक लम्पेक्टोमी (उर्फ स्तन-संरक्षण सर्जरी जो असामान्य ऊतक को हटाती है) और 20 से अधिक लिम्फ नोड्स को यह निर्धारित करने के लिए हटा दिया गया था कि क्या यह उसके पूरे शरीर में फैल गया है। इसके बाद कीमोथैरेपी को कमजोर कर दिया गया जिससे वह महीनों तक बेहद बीमार रही। बाहर से, आप कभी नहीं बता सकते कि वह दर्द में थी क्योंकि उसकी हास्य की भावना ने कैंसर को मजेदार बना दिया था। वह हमेशा उत्साहित रहती थी और सुपर अनुचित चुटकुले सुनाती थी, जैसे कि उसने मुझे 2003 में बुलाया था और मजाक में कहा था कि उसका कैंसर वापस आ गया है, फिर जोर से चिल्लाया और कहा कि वह मजाक कर रही थी। हा. हा.

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रेशमा गोपालदास की फोटो सौजन्य।रेशमा गोपालदास की फोटो सौजन्य।

कीमो के दौरान, उसने विग नहीं पहनने का विकल्प चुना, और इसके बजाय सिर पर लपेटा हुआ और गर्व से गंजा उड़ गया। उसे बस परवाह नहीं लग रही थी। उसके बाल वास्तव में कभी वापस नहीं बढ़े। अगर आप आज मेरी चाची को अपने साथ एक तस्वीर लेने के लिए कहेंगे, तो वह मना कर देगी, यह दावा करते हुए कि उसे तस्वीरों से नफरत है। सच्चाई यह है कि कैंसर बदलता है कि आप अपने शरीर के बारे में कैसा महसूस करते हैं। उसके बाल अपने पूर्व गौरव पर वापस नहीं आए, लेकिन शुक्र है कि न तो उसका कैंसर हुआ। उसने 8 अक्टूबर, 2019 को अपना 21 साल का स्पष्ट एमआरआई किया।

2010: माई मदर रोमा

मेरी माँ का कैंसर था हार्मोन आधारित. उसे एक डॉक्टर ने बताया था कि उसे एक लम्पेक्टोमी, विकिरण और कीमोथेरेपी की आवश्यकता होगी। हमारे पारिवारिक मित्र डॉ. हिंगोरानी ने उसे जाने के लिए कहा दाना फ़ार्बर, बोस्टन में एक प्रसिद्ध कैंसर संस्थान, दूसरी राय के लिए। मेरी माँ इस पर अड़ गई, लेकिन मेरे पिता और हिंगोरानी ने जोर दिया। यह अच्छी बात है कि उसने सुनी। वहां के डॉक्टरों ने पुष्टि की कि कीमोथेरेपी फायदेमंद नहीं होगी। बिलकुल। अगर वह इससे गुज़रती, तो उसके बाल झड़ जाते और कौन जानता है कि और क्या…। के लिये कोई फायदा नहीं। पर। सभी. कहा जा रहा है के साथ, दूसरी राय प्राप्त करें। तिहाई प्राप्त करें। सुनिश्चित करें कि आपके पास आवश्यक सभी जानकारी है।

वैसे, उसके लम्पेक्टोमी और विकिरण के बाद, माँ को लगाया गया था Arimidex, विशेष रूप से रजोनिवृत्ति के बाद की महिलाओं के लिए एक दवा जो कैंसर के वापस आने के जोखिम को कम करती है। उसने सिर्फ 9 साल पूरे किए और 9 अक्टूबर, 2019 को उसे बताया गया कि उसे अब इसे लेने की जरूरत नहीं है।

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रेशमा गोपालदास की फोटो सौजन्य।रेशमा गोपालदास की फोटो सौजन्य।

2012: मेरी चचेरी बहन प्रिया

मेरे चचेरे भाई का नवंबर 2012 में नवंबर की शुरुआत में निदान किया गया था और 2013 में कम से कम 5 बायोप्सी के माध्यम से अच्छी तरह से चला गया। क्योंकि उसका कैंसर विशेष रूप से आक्रामक था, लम्पेक्टोमी, विकिरण और कीमोथेरेपी का कॉम्बो ही एकमात्र विकल्प था। उस समय उनके बच्चे क्रमशः 11, 9 और 7 वर्ष के थे।

हमारे क्रिसमस डिनर में, उसने कीमोथेरेपी शुरू करने से एक महीने पहले, मुझे याद है कि क्या मुझे अपने नए कैमरे के साथ उसकी, मेरी चाची और बच्चों की तस्वीर मिल सकती है। प्रिया ने जवाब दिया, "ज़रूर, क्योंकि यह आखिरी बार होगा जब मेरे इस तरह के बाल होंगे।" और वह सही थी। उसके बाल कभी वापस नहीं आए जो उस दिन था।

उसने 4 महीने के भीतर कीमो के 8 दौर सहे और प्रत्येक जलसेक में 4 से 6 घंटे लगे। हम उसके साथ बोस्टन गए। उनके पति डगलस ने पहला राउंड किया। लेकिन जब उसने अपने ब्लैकबेरी को चार्ज करने के लिए कीमो मशीन को अनप्लग करने की कोशिश की, तो मान लें कि उसे वापस आने के लिए आमंत्रित नहीं किया गया था।

प्रिया के बाल झड़ गए, उसके नाखून नीले पड़ गए और उसकी भौहें गायब हो गईं। मेरा चचेरा भाई एक बहुत मजबूत और कठोर व्यक्ति है जो गलती करता है। वह कभी यह स्वीकार नहीं करना चाहती थी कि वह दर्द में है या उसे मदद की ज़रूरत है। मै समझा। तीन छोटे बच्चों के साथ, वह नहीं चाहती थी कि वे असुरक्षित महसूस करें या यह सोचें कि उनकी माँ मर रही है। एक सुबह जो कुछ हो रहा था उससे वह उनकी रक्षा नहीं कर सकी और जब वे नाश्ता कर रहे थे, वह पेंट्री में बेहोश हो गई। शुक्र है, डगलस अपने ब्लैकबेरी को चार्ज नहीं कर रहा था, पेंट्री में भाग गया, और बच्चों को रसोई से बाहर ले गया ताकि वह उसकी मदद कर सके। वह डरा हुआ था। वैसे ही बच्चे थे।

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रेशमा गोपालदास की फोटो सौजन्य।रेशमा गोपालदास की फोटो सौजन्य।

उसे बताया गया था कि कीमोथेरेपी से उसके दोबारा न होने की संभावना में केवल 3-5% की वृद्धि होगी। ऐसा लगता है कि कुछ भी ठीक नहीं है? लेकिन तीन बच्चों के साथ, उसने कहा कि वह जो भी आवश्यक होगा वह करेगी। आज, वह 7 साल स्पष्ट है। लेकिन उसके अलावा बालों का पतला होना, कीमो ने उसके मस्तिष्क को भी प्रभावित किया - विशेष रूप से उसके ध्यान अवधि और स्मृति को। उसे फिर से एक लंबी किताब के माध्यम से प्राप्त करने में सक्षम होने में दो साल लग गए। और बहुत सी महिलाओं की तरह, कीमो ने उसे केवल 43 पर प्रारंभिक रजोनिवृत्ति में फेंक दिया।

2014: मैं (रेशमा)

मुझे और मेरी मां को ठीक उसी तरह का कैंसर हुआ है। वही उल्लू। वही सटीक स्थान। जैसी मॉ वैसी बेटी। केवल उम्र का अंतर था; मेरा निदान जीवन में बहुत पहले आया (माँ से 30 साल पहले, सटीक होने के लिए।) यह चूसा। मैंने हमेशा सोचा था कि मेरे अपने बच्चे होंगे। दुर्भाग्य से, इस निदान ने इसे बदल दिया।

बुरी खबर मिलने से पहले, मेरे परिवार में सभी ने मुझसे स्क्रीनिंग के लिए भीख मांगी; विशेष रूप से, मेरे चचेरे भाई के निदान के बाद। मैंने आखिरकार एक साल बाद किया। मुझे लगा कि इतनी कम उम्र में मुझे कैंसर होने का कोई रास्ता नहीं है। हम सब यही सोचते थे।

लेकिन तभी उन्होंने मेरे दाहिने उब पर कुछ देखा। दो मैमोग्राम, 1 अल्ट्रासाउंड और एक बायोप्सी के बाद, मुझे पूरी तरह से स्पष्ट हो गया। ओफ़्फ़। राहत। कोई कैंसर नहीं। लेकिन तभी कुछ अजीब हुआ। मेरे दाहिने अंडरआर्म में सूजन आ गई जो बेहद दर्दनाक थी। इसलिए क्रिसमस के दिन, मेरे चाचा ने मुझे यह देखने के लिए इधर-उधर घुमाया कि क्या हमें कोई अत्यावश्यक देखभाल केंद्र मिल सकता है। जिस डॉक्टर ने पहले मेरी बायोप्सी का आदेश दिया था, उसने एमआरआई के लिए कहा। इससे पता चला कि दाहिने स्तन पर सब कुछ ठीक था... और बाईं ओर एक ट्यूमर था। उत्तरार्द्ध दो मैमोग्राम और एक अल्ट्रासाउंड पर छूट गया था।

मेरी माँ ने कहा कि जब मैंने उन्हें 4 मार्च 2014 को खबर देने के लिए फोन किया, तो यह उनके जीवन के सबसे चौंकाने वाले क्षणों में से एक था। मुझे याद है कि मैं फूट-फूट कर रो रहा था और मैं कोई सीरियस नहीं हूं। उस डॉक्टर ने मुझसे कहा, "तो सुनो, तुम एक लम्पेक्टोमी, विकिरण, शायद कीमो प्राप्त कर सकते हो। या आप सिर्फ मास्टेक्टॉमी करवा सकते हैं और इसके बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं है।" वाह वाह। (वह अब तक का सबसे अधिक चमकीला बयान था जो मुझसे कहा गया था)। मेरे चचेरे भाई ने डॉ. एलेक्जेंड्रा हीर्ड्ट को बुलाया, जो उनके स्तन सर्जन थे मेमोरियल स्लोअन केटरिंग कैंसर सेंटर, जिन्होंने बाद में मुझे बताया कि मास्टेक्टॉमी वह नहीं है जिसकी वह सिफारिश करती है।

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9 अप्रैल, 2014 को जब मेरा लम्पेक्टोमी किया गया, तब तक मैं 2 मैमोग्राम, 2 अल्ट्रासाउंड और 3 बायोप्सी कर चुका था। मेरी सर्जरी के दो दिन बाद, मैंने केवल 3 सेंटीनेल नोड्स निकाले जाने के बावजूद, कॉर्डिंग विकसित की। यह एक दर्दनाक प्रतिक्रिया है जो आपके शरीर में होती है जब उसी क्षेत्र की मांसपेशियां और नसें एक दूसरे के चारों ओर लपेटती हैं। यह मेरे जीवन के सबसे दर्दनाक अनुभवों में से एक था और इसके इलाज में 5 महीने का समय लगा।

विकिरण परमाणु सब कुछ। डॉक्टरों ने मुझे बताया कि अगर मेरे कभी बच्चे होंगे, तो मैं अपनी बाईं ओर स्तनपान नहीं कर पाऊंगी। इसने मेरे स्तन को भी झुलसा दिया और सचमुच इसे काला कर दिया। शुक्र है कि मेरा कैंसर नहीं फैला था, इसलिए कीमोथेरेपी को खत्म कर दिया गया। हालाँकि, मुझे पहली बार में मेरे कैंसर का कारण बनने वाले हार्मोन को रोकने के लिए एक दवा (जैसे माँ) पर जाना पड़ा।

मेरे डॉक्टर ने शुरू में मेरे अंडाशय को 5 साल के लिए बंद करने की सिफारिश की थी। क्या कभी प्यार?! हाँ, यह सही है। उन्होंने साइड इफेक्ट्स के बारे में बताया, जिसमें बालों का झड़ना, कामेच्छा में कमी और जोड़ों का दर्द शामिल है, लेकिन इन्हीं तक सीमित नहीं है। जी नहीं, धन्यवाद। इसलिए मैंने डाना फार्बर (जो मेरे चचेरे भाई के ऑन्कोलॉजिस्ट भी होते हैं) में मेरे अन्य डॉक्टर डॉ। राहेल फ्रीडमैन से बात की। उसने कहा कि डिम्बग्रंथि शटडाउन को सर्वोत्तम विकल्प के रूप में पुष्टि करने के लिए शोध नहीं था। इसके बजाय, उसने सिफारिश की कि मैं इसके साथ शुरू करूं टेमोक्सीफेन और अगर डिम्बग्रंथि शटडाउन पर एक नया अध्ययन किया गया, तो मैं स्विच कर सकता था। कुछ हफ्ते बाद, एक नया अध्ययन उपलब्ध हो गया और मेरी मुख्य ऑन्कोलॉजिस्ट की सिफारिश डॉ। फ्रीडमैन के साथ संरेखित हुई।

उन्होंने यह भी कहा "गर्भावस्था आपके शरीर के लिए एक हार्मोन तूफान है। आप कम से कम 5 साल तक नहीं कर सकते।" शायद यही सुनना सबसे मुश्किल काम था। मैंने अपने अंडों को फ्रीज नहीं करने का फैसला किया, क्योंकि काफी स्पष्ट रूप से, कैंसर से छुटकारा पाना और उपचार से गुजरना उस समय से निपटने के लिए पर्याप्त था। मुझे चिंता है कि मुझे इस फैसले पर पछतावा होगा।

इस साल, मैंने 5 साल क्लियर किए। मुझे टैमोक्सीफेन को कुल 10 साल तक लेना होगा, या जब तक मैं 46 साल का नहीं हो जाता। मैं शायद उसके कुछ समय पहले या बाद में रजोनिवृत्ति में प्रवेश करूंगी। यह बेकार है। शुक्र है, Tamoxifen ने मुझे अंदर नहीं फेंका शीघ्र रजोनिवृत्ति; कम से कम अब तक नहीं। इस कारण से, मैं वास्तव में उस अवधि के लिए उत्साहित हो जाता हूं जब मैं हर महीने शाप देता था। जब तक मैं अभी भी इसे प्राप्त कर रहा हूं, शायद अभी भी एक मौका है कि मेरे बच्चे हो सकते हैं।

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बेला और एम्मा

मेरी चचेरी बहन प्रिया की दो बेटियाँ हैं, बेला, उम्र 16 साल और एम्मा, 14 साल। करीब 2 महीने पहले हम अपनी मौसी वीणा, उनकी दादी के साथ लंच करने निकले थे। का विषय स्तन कैंसर आया, और एम्मा, बेला और मैंने कुछ चुटकुले बनाए क्योंकि हमारा परिवार ऐसा करने के लिए उपयुक्त है। मेरी चाची भयभीत दिखीं, और एम्मा ने हल्के से कहा, "क्या नानी? हम जानते हैं कि हम शायद इसे प्राप्त करने जा रहे हैं।"

मुझे उम्मीद है कि वे इस क्लब में कभी शामिल नहीं होंगे। और अगले कुछ वर्षों में अनुसंधान और प्रगति के साथ, शायद वे ऐसा नहीं करेंगे। आज, हम सभी का परिश्रमपूर्वक स्कैन किया जाता है और वार्षिक एमआरआई और मैमोग्राम होते हैं। मेरे पास हर 3 महीने में रक्त परीक्षण होता है। और जब हमें स्पष्ट परीक्षण मिलते हैं, तो हम समाचार की रिपोर्ट करने के लिए अपने परिवार समूह चैट को टेक्स्ट करते हैं क्योंकि हम सभी किसी न किसी स्तर पर डरे हुए हैं। उसके वापस आने का डर कभी दूर नहीं होता। कभी-कभी, मैं इससे जितना आगे बढ़ता हूं, उतना ही मुझे डर लगता है कि मैं अनुभव करता हूं।

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तो कैंसर चीजों को बदल देता है। ढेर सारा। लेकिन एक अच्छे उल्लू दस्ते के साथ - दोस्त, परिवार और डॉक्टर - यह ठीक रहेगा। जब मैं इन सब से गुजर रहा था तो मेरे दोस्तों ने मुझे बचा लिया। वास्तव में, इस पोस्ट-इट-इट मेरी दोस्त मारिसा ने 2014 से अपने डेस्क पर पाया, यह सब कुछ कहता है। (गंभीरता से, अगर आपको कैंसर हो जाता है, तो आप अपने दोस्तों से आपके लिए काम करवा सकते हैं)। और याद रखें, वे हर दिन नए जीन और नए उपचार खोज रहे हैं। तो अपने मैम प्राप्त करें, महोदया।