छह साल की उम्र में, मेरी बेटी ऊंचाई के 90वें पर्सेंटाइल में है। वह और उसकी कक्षा की एक अन्य लड़की लंबे समय से सबसे लंबे समय से बंधी हुई है। हर कोई जो उससे मिलता है उस पर कमेंट करता है। "वह बहुत लंबी है," वे कहते हैं। और मैं सिर्फ मुस्कुराता हूं और सिर हिलाता हूं।
वह है लंबा है, जो उसे अपनी उम्र से बड़ा दिखता है। और इन दिनों, जब मैं उसे अपने बॉब स्ट्रोलर में बाँधता हूँ (जो कि वह स्पष्ट रूप से आगे निकल चुकी है) या उसे किराने की दुकान पर एक गाड़ी में सवारी करने की अनुमति देती है, तो हम अनिवार्य रूप से दिखते हैं। हर बार।
पहले भी कमेंट आ चुके हैं। डिज़्नी वर्ल्ड और यूनिवर्सल स्टूडियो में, जब मैंने उसके घुमक्कड़ को व्हीलचेयर के रूप में टैग किया था जिसने हमें छोड़ने की अनुमति दी थी लाइन में आगे, लोग एक से अधिक बार कराहते और कुड़कुड़ाते थे जब वह उस घुमक्कड़ से छलांग लगाती थी और उस पर चढ़ जाती थी सवारी। एक अवसर पर, एक आदमी में वास्तव में इतनी जोर से कहने की हिम्मत थी कि मैं सुन सकूं, "आज दुनिया में यही गलत है। हर कोई हर चीज का फायदा उठाता है, और यह हममें से उन पर शिकंजा कसता है जो सही काम करते हैं। ”
इधर-उधर न घूमने और एक ऐसा दृश्य बनाने के लिए मुझमें सब कुछ लगा जो केवल हमारे दिन को बर्बाद कर देता। इसके बजाय, मैंने उस सवारी पर अपनी छोटी लड़की का पीछा किया और चुपचाप खुद को याद दिलाया कि लोग नहीं करते हैं हमारी कहानी जानिए.
यहाँ मैंने क्या कहा होगा, हालाँकि, मेरा बच्चा वहाँ नहीं था:
जब मेरी बेटी 4 साल की थी, तो अब घुमक्कड़ी में बैठी उस बड़ी लड़की को अत्यधिक दर्द होने लगा। यह उसकी गर्दन से शुरू हुआ, जिसके परिणामस्वरूप एक आपातकालीन कक्ष का दौरा हुआ, मुझे यकीन था कि मेनिन्जाइटिस निदान में समाप्त हो जाएगा। लेकिन उसे मेनिन्जाइटिस नहीं था, और हमें दूर भेज दिया गया - कुछ दिनों बाद एमआरआई के लिए वापस आने के लिए कहा गया।
"बस के मामले में," उसके डॉक्टर ने कहा, जिसका अर्थ है कि वे उसके सिर में ट्यूमर की तलाश कर रहे थे। वह भी ठीक होकर वापस आया। और अगले कुछ महीनों में और अधिक परीक्षण, अधिक अस्पताल के दौरे, डॉक्टरों की अधिक नियुक्तियां और विशेषज्ञ, मेरी छोटी लड़की के लिए अधिक दर्द, और उत्तर से अधिक प्रश्न थे। बार बार।
उसके पहले लक्षणों के चार महीने बाद, हमें आखिरकार एक निदान मिला: मेरी बेटी के पास है किशोर अज्ञातहेतुक गठिया (JIA). क्योंकि हाँ, बच्चे मिल सकते हैं वात रोग बहुत।
मेरी बेटी के निदान से पहले, my गठिया की समझ सीमित था। मुझे लगा कि यह कुछ ऐसा है जो बुजुर्गों ने विकसित किया है, समय के साथ जोड़ों और हड्डियों का टूटना दर्दनाक था, लेकिन अपरिहार्य था।
मेरी बेटी ऐसा अनुभव नहीं कर रही है।
उसके पास क्या है एक स्व-प्रतिरक्षित स्थिति. उसका शरीर अपने स्वयं के जोड़ों पर हमला करता है, जिसके परिणामस्वरूप सूजन, दर्द और स्थायी संयुक्त क्षति की संभावना होती है। जेआईए वयस्क गठिया से भी अलग है जिसमें आंखों को भी प्रभावित किया जा सकता है; JIA से पीड़ित 24 प्रतिशत बच्चों को यूवाइटिस नामक बीमारी होगी, और उनमें से 12 प्रतिशत बच्चे अंधे हो जाएंगे। इलाज के साथ भी।
JIA के इलाज के लिए, मेरी बेटी ने अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली को शांत करने के लिए साप्ताहिक कीमो व्यवस्था पर दो साल से अधिक समय बिताया ताकि वह उस पर हमला करना बंद कर दे। डिज़नी और यूनिवर्सल स्टूडियो की हमारी दोनों यात्राओं के दौरान, हमें उसके शॉट्स अपने साथ लाने थे। दवा स्वयं जेआईए को नियंत्रण में लाने में मदद करती है, लेकिन यह उसके सिरदर्द, मतली और अत्यधिक थकान का कारण बनती है।
हम उसके घुमक्कड़ का उपयोग करते हैं क्योंकि यह उसे बाहर निकलने और उन चीजों को करने की अनुमति देता है जो वह अन्यथा नहीं कर पाती। जब वह भड़क रही हो या लंबी दूरी तक चलने की आवश्यकता हो, तो घुमक्कड़ एक बैकअप प्रदान करता है जिसे वह आवश्यकतानुसार आशा कर सकता है। यह उसे अपने लिए वकालत करने और अपने शरीर को सुनने की अनुमति देता है। क्योंकि ऐसा करने में विफल रहने पर वह कई दिनों तक बिस्तर पर लेट सकती है।
सच तो यह है, जब तक हम कर सकते हैं, मैं इस घुमक्कड़ चीज को दुह रहा हूं। सुविधाओं के कारण नहीं यह हमें मनोरंजन पार्कों में लाता है, बल्कि इसलिए कि अगला कदम व्हीलचेयर है। मैं उसकी हालत के साथ कई किशोरों को जानता हूं जिनके पास एक है। हमेशा हर समय उपयोग के लिए नहीं, बल्कि फ्लेरेस और आउटिंग के दौरान बच्चे को संभालने की तुलना में अधिक चलने की आवश्यकता हो सकती है। ठीक वैसे ही जैसे हम वर्तमान में अपनी बेटी के घुमक्कड़ का उपयोग करते हैं।
मेरी बेटी की स्थिति समय के साथ कैसे विकसित होती है, इस पर निर्भर करते हुए, व्हीलचेयर उसके भविष्य के लिए एक बहुत ही वास्तविक संभावना है। और मैं इसके लिए तैयार नहीं हूं। यह मुझे भावनात्मक रूप से कैसे प्रभावित करेगा, यह उसे अपने बारे में कैसा महसूस कराएगा, और यह कैसे आप में से कुछ को हमें और भी अधिक न्याय करने के लिए प्रेरित करेगा।
क्योंकि यही बात है: वह सबसे अधिक संभावना अभी भी चलने में सक्षम होगी। वह उस व्हीलचेयर से उठकर टॉयलेट का इस्तेमाल कर सकेगी, या कार से अंदर और बाहर निकल सकेगी, या बस कुछ ऐसा देख सकेगी जिसमें उसकी रुचि हो। और लोग उसे उस कुर्सी से बाहर निकलते हुए, या विकलांग स्थानों पर पार्किंग करते हुए देखेंगे, और वे सोचेंगे कि यह एक घोटाला है। वे स्वयं को आश्वस्त करेंगे कि वे जानते हैं कि हम कौन हैं, वह कौन हैं, और वे न्याय करेंगे। वे अपनी सांसों में कुछ घृणित बात भी कह सकते हैं।
लेकिन उन्हें सच्चाई का पता नहीं चलेगा, जो यह है कि मैं उनके बगल में एक के साथ खड़ा हो जाऊंगा स्वस्थ बच्चे किसी भी दिन नर्क के ऊपर कि यह स्थिति मुझे और मेरी बेटी को लाती है। लेकिन मुझे वह विकल्प नहीं मिलता है, इसलिए मैं इसके बजाय हम जिस स्थिति में हैं, उसका सबसे अच्छा उपयोग करता हूं।
और कभी-कभी, इसका मतलब है कि अभी भी मेरे बहुत लंबे और स्वस्थ दिखने वाले बच्चे को घुमक्कड़ में सवारी करने की इजाजत है। क्योंकि लुक धोखा दे सकता है। मुझे आशा है कि आप अगली बार इस बारे में सोचेंगे कि आप एक बड़े बच्चे की उपयुक्तता पर सवाल उठाना शुरू कर देंगे जो अभी भी घूम रहा है।
