मैंने अक्सर सुना है कि अपने बच्चे के लिए एक माँ के प्यार की गहराई अथाह है, लेकिन जब तक मेरी बेटी और मुझे अथाह सागर में फेंक नहीं दिया गया, तब तक मुझे खुद का पता नहीं चला। ड्रेवेट सिंड्रोम. डीएस मूल रूप से सिर्फ एक बहुत ही खराब प्रकार की मिर्गी है - और डीएस के साथ एक बच्चे का पालन-पोषण करने का मतलब है दौरे (बहुत सारे दौरे, बहुत लंबे दौरे और हर तरह की जब्ती)। लेकिन यह ओह उससे कहीं अधिक है।
ड्रेवेट सिंड्रोम शैशवावस्था में शुरू होता है, दुखद विकृतियों की एक लंबी सूची के साथ आता है, और इसे अनुपचारित और प्रगतिशील माना जाता है; एनआईएच के अनुसार, ड्रेवेट सिंड्रोम का अनुमानित 10-20% रोगी वयस्कता में जीवित नहीं रहेंगे। हर हफ्ते, एक और बच्चा उनकी नींद में अचानक और चुपचाप मर जाता है।
मेरी बेटी शार्लोट को पहली बार दौरा पड़ा जब वह तीन महीने की थी, और तब मुझे अपने प्यार की गहराई से अवगत कराया गया था। शार्लोट के अनियंत्रित रूप से जब्त करने, ड्रग्स की कोशिश करने और असफल होने के पांच साल बाद, कुछ निकट-मृत्यु के अनुभव, और उसकी क्षमताओं के दुखद नुकसान को देखते हुए, मैं आखिरकार अपनी बेटी को मरने के लिए घर ले आया। लेकिन जो मैंने सोचा था कि उसके जीवन का अंत होगा, वह वास्तव में एक आश्चर्यजनक शुरुआत बन गई: कैनाबीडियोल, जिसे अब सीबीडी या भांग निकालने के रूप में जाना जाता है - इसे कॉल करें कि आप क्या करेंगे - शार्लोट की जान बचाई।
शार्लोट के साथ मेरी गर्भावस्था अपने आप में एक आश्चर्य की बात थी, क्योंकि अल्ट्रासाउंड पर दो बच्चे मिल रहे थे। शार्लोट और उसकी जुड़वां बहन, चेज़, अपनी नियत तारीख पर मोटा और स्वस्थ पैदा हुए थे। उनके भाई और पिता के साथ, हमने पांच लोगों के परिवार के रूप में अपने व्यस्त नए जीवन की शुरुआत की। लेकिन तीन महीने बाद, शार्लोट को उसका पहला दौरा पड़ा; यह 30 मिनट लंबा था। ईआर में, सभी परीक्षण नकारात्मक थे और हम बिना किसी उत्तर के और एक नई असंगत बच्ची के साथ हिल गए। सप्ताह दर सप्ताह, दौरे आए: 30 मिनट, 60 मिनट, चार घंटे लंबे। हर बार, उसे अस्पताल ले जाया गया और द मिलियन डॉलर वर्क-अप दिया गया। मेडिक्स ने जल्द ही उसकी नसों तक पहुंच खो दी। उसका माथा एक आम जगह थी। मैंने एक ऊबड़-खाबड़ एम्बुलेंस में उसकी पिंडली की हड्डी में IV सुई पेंच करना सीखा। मैंने सीखा कि कैसे कुल अजनबियों से मदद मांगनी है। मैंने सीखा कि कैसे दो छोटे बच्चों को एक बैकपैक में ले जाना है, सभी एक चिल्लाती हुई चार्लोट को पालने और स्तनपान करते हुए, सभी तरह के तारों और ट्यूबों से जुड़े हुए, एक बाल चिकित्सा आईसीयू में। मैंने मिर्गी के बारे में सीखा।
मैंने दैनिक जब्ती दवाओं से इनकार कर दिया क्योंकि उसे अभी भी कोई निदान नहीं था। डॉक्टरों ने मुझे चाइल्ड प्रोटेक्टिव सर्विसेज को सूचित किया, जिन्होंने शार्लोट को ड्रग्स शुरू नहीं करने पर घर से निकालने की धमकी दी। हमने कई जब्ती दवाएं शुरू कीं, जिनमें से किसी का भी कभी भी बच्चे पर परीक्षण नहीं किया गया था। सभी विफल रहे, और बड़े पैमाने पर बरामदगी आती रही। अक्सर, एक दवा एक नए जब्ती प्रकार को सहलाती है। ड्रग #7 के पहले दिन, मेरी बेटी ने अपने नाखूनों को फाड़ना शुरू कर दिया; मैंने उसकी खून से लथपथ उँगलियों को ढकने के लिए मिट्टियाँ खरीदीं। एक और दवा ने उसे निगलने की क्षमता खो दी, इसलिए उसने अपने पेट में एक बंदरगाह लगाने के लिए सर्जरी करवाई।
एक और दवा पर - पहली बार में, किशोर खुराक - शार्लोट ने पूरी तरह से बात करना बंद कर दिया। वह केवल चिल्लाई। मैंने उसे एक विशेष टॉकिंग मशीन और एक स्पीच थेरेपिस्ट दिया जो हमें इसका उपयोग करने के तरीके के बारे में प्रशिक्षित करने के लिए मिला। दौरे के दौरान शार्लेट की सांसें थमने लगीं, इसलिए ऑक्सीजन मशीनें हमारे साथ घर आ गईं। उसका दिल कुछ बार रुका, और मदद के आने का इंतज़ार करते हुए मैंने सीपीआर दिया। मेरे पास हमारे पांच अस्पताल बैग थे जो हर समय सामने के दरवाजे से पैक और तैयार थे।
अंत में, मैंने चार्लोट के ऊतक को आनुवंशिक परीक्षण के लिए एक प्रयोगशाला में भेजा और निदान प्राप्त किया। यह सबसे खराब स्थिति थी; ड्रेवेट सिंड्रोम। वह इससे "बाहर" नहीं निकलेगी; वह इससे मर जाएगी। उसने एक अंतिम दवा शुरू की, उसकी आखिरी, और वह असफल रही। विज्ञान से परित्यक्त और आशा से रहित, मैं उसे घर ले आया और एक धर्मशाला कार्यक्रम में रखा; उसे घर पर, शांति से, मेरी बाहों में मरने की अनुमति देने के लिए। मैं उसके साथ बस गया और जीवन के अंत की पीड़ा को कम करने के लिए दवाओं पर शोध किया। मुझे मेडिकल मारिजुआना मिला।
हम कोलोराडो में रहते थे, जहां मेडिकल मारिजुआना कानूनी था, लेकिन वह सिर्फ 5 साल की एक छोटी बच्ची थी; किसी को भी इस युवा को कभी भी कानूनी भत्ता नहीं दिया गया था। इसलिए मैंने भांग के बारे में सीखा। मैंने अन्य देशों में फोन वैज्ञानिकों के लिए अनुवादकों को काम पर रखा जहां शोध कानूनी था, और राज्य मारिजुआना नियामकों के साथ कॉल पर चिकित्सा पेशेवरों की उनकी टीम को शामिल किया। मैंने कोलोराडो को उसे एक बाल चिकित्सा लाल कार्ड देने के लिए राजी किया जिसने मुझे कानूनी रूप से उसे मारिजुआना देने की अनुमति दी। मैंने खरपतवार खरीदा और परीक्षण किया। मैंने एक नैदानिक परीक्षण और एक खुराक कार्यक्रम लिखा था। मुझे जल्दी से सटीक मिलीग्राम का पता चला कि टीएचसी, भांग में परिचित घटक जो एक व्यक्ति को "उच्च" मिलता है, वास्तव में उसके दौरे में वृद्धि हुई, जैसे उसकी अन्य सभी दवाओं में थी। यह एक और विफलता की तरह लग रहा था। जब तक…
मैंने एक और कैनबिस यौगिक, कैनबिडिओल, जिसे अब हम सीबीडी कहते हैं, में गहराई से खोदा। यह टीएचसी की तरह उत्साह (या दौरे) का कारण नहीं बना; इसके बजाय, इसने वास्तव में चूहों में एक ऐंठन-रोधी के रूप में क्षमता दिखाई थी। लेकिन उस समय, यह लगभग कहीं नहीं मिला था। मेरे द्वारा खरीदे और परीक्षण किए गए सभी खरपतवारों में, केवल एक नमूने में कैनबिडिओल था और उत्पादक के पास कोई नहीं बचा था।
शार्लोट के दौरे हर आधे घंटे में चौबीस घंटे होते थे: प्रति दिन 50 ग्रैंड माल बरामदगी। उसने जो भी कीमती कुछ सचेत क्षण अनुभव किए, वे रोने में व्यतीत हो गए। मैंने औषधालयों में जाना बंद कर दिया, बदबूदार पौधे के बैग खरीदना बंद कर दिया। मैंने अपनी खोज समाप्त की। मुझे जो चाहिए वह बस मौजूद नहीं था। हम एक साथ घर पर यह सोचकर बैठ गए कि उसका छोटा शरीर कितना अधिक ले सकता है। मैं चाहता था कि उसकी पीड़ा समाप्त हो जाए। मैंने उन्हें आशीर्वाद दिया कि अगर वह चाहें तो इस धरती को छोड़ दें। उसकी जुड़वां बहन और बड़े भाई ने शुभरात्रि कहा जैसे कि प्रत्येक उसकी आखिरी थी और वे हर सुबह यह देखने के लिए उठते थे कि क्या वह अभी भी मेरी बाहों में जीवित है। मैंने हाँ में सिर हिलाया और हम प्रत्येक नए दिन की शुरुआत करेंगे।
एक शाम, जब मैं चार्लोट को पकड़ रहा था और बच्चों के लिए रात का खाना बना रहा था, मेरे दरवाजे की घंटी बजी। मेरे हजारों कैनबिस फोन कॉलों में से एक ने मेरे घर पर एक और पॉट किसान को उतारा था। उसका नाम जोएल स्टेनली था। सात स्टेनली ब्रदर्स कोलोराडो मेडिकल मारिजुआना व्यवसाय चलाते थे, मुख्य रूप से कैंसर रोगियों की मदद करते थे। जोएल, उत्सुक था कि संयंत्र टीएचसी से परे और क्या पेशकश कर सकता है, कैनाबीडियोल में उच्च और टीएचसी में कम पौधों का प्रजनन कर रहा था। उन्होंने शार्लोट को पकड़ लिया, अपनी पहली मिर्गी का दौरा देखा, और कैंसर और टीएचसी के बारे में बात की। मैंने उसे बताया कि मुझे सीबीडी और मिर्गी के बारे में क्या पता था और फिर उसने मुझे अपने पौधों के बारे में बताया। मेरा दिमाग दौड़ गया। क्या यह व्यक्ति वास्तविक हो सकता है और क्या वह चार्लोट की मदद करने के लिए सहमत होगा?
हमने एक योजना बनाई, और वह मेरी सभी पागल आवश्यकताओं के लिए बोर्ड पर था। इसे जैविक रूप से उगाया जाना था। अगर यह काम करता है, तो मुझे हमेशा के लिए पर्याप्त आवश्यकता होगी। मुझे तीसरे पक्ष से उच्चतम गुणवत्ता वाले प्रयोगशाला परीक्षणों की आवश्यकता थी। मुझे सुनिश्चित पौधे प्रोफ़ाइल स्थिरता के लिए ऊतक-सुसंस्कृत की आवश्यकता थी। मुझे मापने योग्य कार्बनिक तेल आधार में इसकी आवश्यकता थी; वह निगल नहीं सकती, और निश्चित रूप से यह धूम्रपान नहीं करेगी। मुझे इसकी आवश्यकता थी कि ब्रांड नाम फ़ार्मास्युटिकल की तरह <5% की त्रुटि हो। बार-बार, सब कुछ महंगा और कठिन, और वह पूरे दिल से इस सब के लिए सहमत हो गया, अपने कुछ को जोड़कर।
योएल और उसके भाई काम पर गए और जब पौधे काटे गए और उनका परीक्षण किया गया तो वे वापस आ गए। शार्लोट ने अपना परीक्षण शुरू किया। मैंने पहली खुराक को एक सिरिंज में मापा और बदबूदार तेल को उसके ट्यूब पोर्ट में, उसके अचेतन शरीर में धकेल दिया।
मैंने समय पर ध्यान दिया, विवरणों को सावधानीपूर्वक चार्ट करने की योजना बना रहा था। उस पहले आधे घंटे को चार्ट करने के लिए कोई जब्ती नहीं थी। एक और घंटा बिना किसी जब्ती के टिक गया। 24 घंटे बाद, और शार्लोट अभी भी जब्त नहीं कर सका। एक दूसरा दिन अतीत रेंगता रहा, कोई दौरा नहीं पड़ा। सात दिन। एक पूरा सप्ताह शून्य बरामदगी के साथ। उसकी चमकीली नीली आँखें खुल गईं और हमने उसकी नन्ही सी आवाज़ को "माँ" कहते सुना। चार्लोट आठ साल से रोजाना तेल ले रही हैं, और कोई अन्य दवा नहीं। उसके दौरे नियंत्रित हैं, उसका जीवन गैर-चिकित्सा है। वह सीबीडी की प्रभावकारिता के लिए चलने, बात करने, खाने, सांस लेने का वसीयतनामा है।
जीवन पर शार्लोट के नए पट्टे के बाद के वर्षों में, बहुत कुछ हुआ है। स्टेनली ब्रदर्स ने पूछा कि क्या वे उनके सम्मान में पौधे का नाम बदल सकते हैं: शेर्लोट्स वेब. सीएनएन ने डॉ. संजय गुप्ता के साथ एक वृत्तचित्र के माध्यम से अपनी सफलता की कहानी साझा की जिसका शीर्षक है चरस. बहुत से लोग अपने प्रियजनों के लिए पौधे को कानूनी रूप से आज़माने के लिए कोलोराडो आते थे। सीबीडी आंदोलन के इर्द-गिर्द एक पूरे समुदाय ने रैली की, और हमने सहायता के लिए एक गैर-लाभकारी संस्था शुरू की, देखभाल का दायरा, हीथर जैक्सन की अध्यक्षता में, एक माँ जिसके बेटे ने भी सीबीडी के साथ सफलता का अनुभव किया। कानूनी सीबीडी और चिकित्सा मारिजुआना के उपयोग की अनुमति देने के लिए योद्धा माता-पिता और रोगियों द्वारा राज्य के कानूनों को तेजी से बदल दिया गया था।
मैंने भी बनाया अब प्रवेश के लिए गठबंधन, एक राजनीतिक गैर-लाभकारी, राज्य और अंतर्राष्ट्रीय सुधार प्रयासों का समर्थन करने के लिए। एक दर्जन राज्यों द्वारा सीबीडी के आसपास के कानूनों को जल्दी से पारित करने के बाद, संघीय सरकार ने इसे नियंत्रित पदार्थ अधिनियम से हटाने के लिए पहला बिल लिखा, जहां भांग को अनुसूची I दवा के रूप में सूचीबद्ध किया गया है। जब तक भांग, भांग और सीबीडी कानून तय नहीं हो जाते, तब तक ऐसे लोग होंगे जो शार्लोट की अनुमति के लिए उपयोग करने में असमर्थ हैं।
यात्रा खत्म नहीं हुई है, और यह अब केवल चार्लोट के बारे में नहीं है। हर्स पूरे समुदाय का केवल एक चेहरा प्रतिनिधि है जो एक बुनियादी मानव अधिकार के अवसर का हकदार है - एक उपचार का प्रयास करने के लिए जो दुख को कम कर सकता है। अब, शार्लोट का जीवन उसकी दवाओं या अस्पताल यात्राओं (दोनों शून्य) में नहीं बल्कि मुस्कुराहट और हंसी, मूर्खतापूर्ण सुख, समुद्र तटों, लंबी पैदल यात्रा और बहुत कुछ में मापा जाता है। पूरा परिवार चार्लोट के माध्यम से ठीक हो गया है - और परिदृश्य को बदलकर ताकि उसके जैसे अन्य लोगों को भी ठीक होने का मौका मिले।
