निदान प्राप्त करना डरावना हो सकता है, लेकिन यह उस परिवार के लिए एक बड़ी राहत है जिसका बच्चा पुरानी बीमारी या रहस्यमय स्वास्थ्य समस्याओं से जूझ रहा है। मेरी अपनी बेटी को किशोर गठिया का निदान किया गया था (और बाद में उसे कीमोथेरेपी की एक बहुत छोटी खुराक निर्धारित की गई थी जिसे उसे सप्ताह में एक बार इंजेक्शन के माध्यम से गुजरना पड़ता है)।
कुछ मामलों में, निदान उपचार के विकल्प लाता है जो सवारी के लिए सहन करना कठिन हो सकता है, जैसे कि दुखी साइड इफेक्ट के साथ दवा, दर्दनाक शारीरिक उपचार या सर्जरी। अक्सर, उपचार ही स्थायी क्षति को रोकने (या धीमा) करने का एकमात्र तरीका है, और जबकि पक्ष दवाओं के प्रभाव से बीमारी या परेशानी भी हो सकती है, माता-पिता बच्चे के सर्वोत्तम में उस विकल्प को चुनते हैं ब्याज।
चित्र में "बाकी सभी" दर्ज करें। दोस्तों, परिवार के सदस्यों, पूर्ण अजनबियों और यहां तक कि चिकित्सा पेशेवरों को यह सुनना बेहद मुश्किल हो सकता है कि आपके बच्चे के साथ सबसे अच्छा इलाज कैसे किया जाए। कुछ के लिए, यह समझना मुश्किल है कि जब कोई बच्चा बीमार नहीं लगता है तो माता-पिता कठोर उपचार का उपयोग क्यों करेंगे। और हाँ, जैसा कि माता-पिता हर उस चीज़ के साथ करते हैं जो माता-पिता करना चुनते हैं, लोग न्याय करते हैं।
कुछ दवाएं जो बच्चों को लेनी पड़ती हैं (मेरा शामिल है) कठोर दुष्प्रभाव और संभावित जटिलताएं हैं। मेरी लड़की नामक दवा पर है methotrexate, एक प्रकार की कीमोथेरेपी, और हालांकि उसकी खुराक कम है, यह मतली, थकान और मुंह के छाले पैदा कर सकता है। यह उसकी प्रतिरक्षा प्रणाली (जो उसके जोड़ों पर हमला करने में व्यस्त है) को शांत करके काम करती है, लेकिन इसका मतलब है कि वह अधिक प्रवण है बीमारी के लिए क्योंकि उसके शरीर में कीटाणुओं से लड़ने की क्षमता नहीं है जो उसके पास जाने से पहले थी दवाई। यह लीवर पर भी कठोर होता है, और यह सुनिश्चित करने के लिए हर तीन महीने में उसकी निगरानी की जाती है कि यह नकारात्मक रूप से प्रभावित नहीं हो रहा है (यह पहले भी हो चुका है और हमें एक महीने से अधिक समय तक इलाज रोकना पड़ा था)।
ऑटोइम्यून मुद्दों वाले बच्चों के लिए निर्धारित कई मेड के समान दुष्प्रभाव और जोखिम हैं। दोस्तों और परिवार के सदस्यों के लिए साइड इफेक्ट से पीड़ित बच्चे को देखना दर्दनाक हो सकता है, खासकर जब वे इतने बीमार नहीं लगते।
किशोर गठिया से पीड़ित बच्चों के माता-पिता को अज्ञानता के प्रकार के कुछ उदाहरण यहां दिए गए हैं:
- "मैं एक फ़ार्मेसी में गया जो यह देखने के लिए कंपाउंडिंग करता है कि क्या वे मेरे 2 साल के मेथोट्रेक्सेट को कंपाउंड कर सकते हैं। फार्मासिस्ट ने कहा, 'मैं अपने कर्मचारियों को उस जहर के पास नहीं जाने दूंगा!' और 'क्या आपने आहार में बदलाव की कोशिश की है?'" - मिशेल
- "मैंने कई लोगों को प्राकृतिक उपचार का सुझाव दिया है जब मैं उन्हें बताता हूं कि मेरी बेटी की प्रतिरक्षा प्रणाली उसकी दवाओं से समझौता कर रही है। हम इसे लोगों को यह बताने के लिए एक शिक्षण क्षण के रूप में लेते हैं कि हम वास्तव में उसकी प्रतिरक्षा प्रणाली को जानबूझकर दबा रहे हैं और यह एक नाजुक रासायनिक संतुलन है।" — कैटी
- "स्कूल की नर्स ने मुझे और मेरी 9 वर्षीय किशोर गठिया बेटी को बताया कि इन सभी खतरनाक मेडों को जल्द से जल्द बंद करना बहुत महत्वपूर्ण था क्योंकि वे उसके लिए कितने बुरे हैं। यह [इस महिला] से हमारा पहला परिचय था।" - क्रिस्टन
स्पॉयलर अलर्ट: यदि आप किशोर गठिया जैसी कुछ बीमारियों का आक्रामक रूप से इलाज नहीं करते हैं, तो बच्चे को जोखिम होता है स्थायी क्षति और अक्षमता, जिसमें ऐसे जोड़ शामिल हो सकते हैं जिन्हें बदलने की आवश्यकता है, कार्य की हानि, अंधापन (यदि आंखें प्रभावित होती हैं) और व्हीलचेयर पर निर्भर हो जाना। और कोई भी अपने बच्चे को ऐसी दवा नहीं देना चाहता जो उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली को प्रभावित करे और बना भी सके वे बीमार हैं, लेकिन वे करते हैं क्योंकि उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली ही समस्या का कारण बन रही है।
इस तरह की परीक्षा का सामना कर रहे माता-पिता को क्या नहीं कहना चाहिए:
- मैं अपने बच्चे को वह दवा नहीं दूंगा।
- क्या आपने लस मुक्त होने की कोशिश की है? चीनी काटना? उसे सिर्फ ऑर्गेनिक खाना खिला रहे हैं?
- इस आवश्यक तेल को इसका ख्याल रखना चाहिए।
- वह उतना बीमार नहीं लगता।
- वह मुझे अच्छी लगती है। इसका इलाज क्यों करें?
- कुंआ, मेरे डॉक्टर ने कहा...
- मैं किसी ऐसे व्यक्ति को जानता हूं जिसके पास ___ था और ___ ने उन्हें ___ बनाया था।
इसके बजाय, सुनने की पेशकश करें - न्याय न करें - और बीमारी और उसके उपचार विकल्पों को समझने का प्रयास करें। अगर एक माँ कहती है कि इलाज के कारण उसके बच्चे की प्रतिरोधक क्षमता कम है, तो मिलने से पहले अपने हाथ धोएं, और जब आप बीमार हों तो उनके आसपास न जाएँ।
साथ ही, माता-पिता की इच्छाओं का सम्मान करें यदि उनका बच्चा एक निश्चित आहार से जुड़ा हुआ है क्योंकि इससे उसे बेहतर महसूस करने में मदद मिलती है (क्योंकि कुछ माता-पिता रिपोर्ट करते हैं कि उनके बच्चे ने कुछ आहारों में सुधार), और निश्चित रूप से उन्हें स्नैक्स न दें (जो दुर्भाग्य से होता है क्योंकि कुछ लोग नहीं देखते हैं चोट)।
यह समझना महत्वपूर्ण है कि माता-पिता ने पहले ही पेशेवरों और विपक्षों को तौला है, और यदि वे आपसे सलाह नहीं मांग रहे हैं, तो आपको शायद इसे नहीं देना चाहिए। हालांकि यह वास्तव में आश्चर्यजनक है कि आप बच्चे के स्वास्थ्य के लिए चिंतित हैं, निश्चिंत रहें कि उसके माता-पिता भी हैं, और वे वही कर रहे हैं जो उन्हें लगता है कि उनके परिवार के लिए सबसे अच्छा है।
