कभी-कभी, माता-पिता के रूप में हमारी माँ की आंत को सुनना सबसे महत्वपूर्ण कौशल होता है। अगर मुझे अपनी प्रवृत्ति पर भरोसा नहीं होता कि मेरे बेटे ने मरोड़ना शुरू किया तो कुछ गलत था, हो सकता है कि उसे कभी भी एक जटिल तंत्रिका संबंधी विकार का निदान नहीं किया गया हो, जिसे उसके डॉक्टरों ने वर्षों से याद किया था।
जब मैं पहली बार उसे सिर और गर्दन की अजीब हरकतों के लिए डॉक्टर के पास ले गया, तो वह 7 साल का था। वह अजीब तरह से हमारे पिछवाड़े ट्रैम्पोलिन पर गिर गया था, और उसकी गर्दन ने उसे तब से परेशान किया था। दिन भर में, वह अपना सिर पीछे की ओर फड़फड़ाता था, जो उसकी गर्दन को फँसाने के एक अजीब प्रयास की तरह लग रहा था।
जब मैंने उससे पूछा कि उसने ऐसा क्यों किया, तो उसने मुझे बताया कि ऐसा इसलिए था क्योंकि उसकी गर्दन में चोट लगी थी। चिकित्सक के कार्यालय में, एक एक्स-रे में कोई नुकसान नहीं हुआ, लेकिन सिर्फ सुरक्षित रहने के लिए, उन्होंने हमारे बेटे को दर्द से राहत देने के लिए एक गर्दन का ब्रेस निर्धारित किया। गर्दन का फड़कना कम होने में करीब एक साल का समय होगा, लेकिन उनके स्थान पर, मेरे बेटे ने एक नई, कष्टप्रद आदत विकसित की: उसकी नाक के माध्यम से त्वरित खर्राटे, आमतौर पर पूरे दिन में दो बार किया जाता है।
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पहले तो मुझे लगा कि वह कुछ लेकर आ रहा है, इसलिए मैंने सामान्य माँ की चीजें कीं। मैंने विक्स को उसके सीने और ऊपरी होंठ पर रगड़ा, रात में उसके कमरे में एक डीह्यूमिडिफ़ायर का इस्तेमाल किया और, उसकी हताशा के लिए, उसे दिन भर में बार-बार अपनी नाक फोड़ने के लिए कहा। इसमें से कोई भी काम नहीं किया, इसलिए एक बार फिर मैं उसे डॉक्टर के कार्यालय में वापस ले आया। "एलर्जी," मुझे बताया गया और Zyrtec और Flonase के लिए एक नुस्खा दिया गया, जिनमें से किसी ने भी लगातार सूँघना बंद नहीं किया।
आखिरकार उन्होंने एक नया और उतना ही परेशान करने वाला लक्षण जोड़ा: गला साफ करना। मैंने उसकी मदद करने के लिए सब कुछ करने की कोशिश की, जिसमें खांसी की बहुत सारी बूंदें भी शामिल थीं, लेकिन "रुक जाओ!" चिल्लाने से कम नहीं! खांसी को कुछ पलों से अधिक के लिए दूर कर देगा। मैं शुक्रगुजार था कि जब वह मेरे बगल के एक कमरे में सोया तो उसके नाक और गले से लगातार आ रही आवाजें पीछे हट गईं।
चार महीने के बाद, सूँघना और खाँसना चला गया, लेकिन गर्दन का फड़कना वापस आ गया। मैं घाटे में था।
"यदि आप इसे बनाए रखते हैं तो आप अपनी गर्दन को चोट पहुँचाने वाले हैं," मैंने उसे चेतावनी दी।
"मैं ठीक हूँ," मेरे बेटे - तब तक लगभग 9 - ने उत्तर दिया।
फिर, एक महीने बाद, एक नया व्यवहार सामने आया: जबरन पलक झपकना। उसने हाल ही में चश्मे के लिए एक नुस्खा प्राप्त किया था, और मुझे लगा कि पलक झपकना संबंधित है। जब मैं उसे वापस नेत्र चिकित्सक के पास ले गया, तो उन्होंने पूरी तरह से जांच की और कुछ भी गलत नहीं पाया।
ऑप्टोमेट्रिस्ट ने कहा, "वह शायद नए चश्मे में समायोजित हो रहा है।"
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यह क्रम एक और वर्ष तक चला। मैंने डॉक्टरों पर भरोसा किया और मान लिया कि मेरे बेटे को बुरी एलर्जी है कि दवाओं ने मदद नहीं की, ट्रैम्पोलिन गिरने से गर्दन की पुरानी समस्याएं और वह अपने चश्मे के लिए अभ्यस्त होने के लिए संघर्ष कर रहा था। सब कुछ समझाना इतना आसान था कि मुझे नहीं पता था कि कुछ और हो सकता है।
तीसरी कक्षा के अंत तक, एक और पैटर्न उभरा, एक जो कष्टप्रद शोर के रूप में सहन करना आसान नहीं था - मेरे बेटे को कक्षा में शिक्षकों के रहने के दौरान बारी-बारी से बात करने या आवाज़ करने में परेशानी हो रही थी निर्देश यह प्रवृत्ति एक चाल और एक ग्रेड परिवर्तन के माध्यम से जारी रही और कई अभिभावक-शिक्षक यात्राओं की आवश्यकता थी। मुझे सच में लगा कि मेरे पास एक अत्यधिक बातूनी बच्चा है।
जब वह 11 साल का हुआ, तब तक उसने कुछ अजीब काम करना शुरू कर दिया था, जिसे खारिज करना मुश्किल था। जब भी वह बात करता, वह अपनी ठुड्डी को अपनी छाती से लगा लेता। उस समय, वह थोड़ा अधिक वजन का था, और उसकी गर्दन में कुछ मांसल खांचे थे, अगर वह पोंछने के बारे में मेहनती नहीं था, तो पसीने से चिपचिपा हो जाएगा। जब मैंने उससे पूछा कि वह क्या कर रहा है, तो उसने कहा कि उसकी गर्दन असहज महसूस कर रही है, और इसलिए मैंने इसे पहले ही रहने दिया। लेकिन एक हफ्ते बाद, जब हम लिविंग रूम में खड़े होकर बातें कर रहे थे, मैंने देखा कि वह कुछ ऐसा कर रहा है जिसे मैं नज़रअंदाज़ नहीं कर सकता। जब वह बोल रहा था, उसकी गर्दन का बायां हिस्सा अकड़ गया, जिससे उसकी धमनी त्वचा के माध्यम से दिखाई देने लगी, और साथ ही, वह मुस्कराया।
"ऐसा करना बंद करो," मैंने कहा, चिंतित।
"मैं नहीं कर सकता!" उसका जवाब था।
मैंने उसकी चिंतित भूरी आँखों में देखा और जानता था कि कुछ बहुत गलत था। मैंने उसे गले लगाया, और उसके बिस्तर पर जाने के बाद, मैंने कुछ शोध करने का फैसला किया।
Google पर मैंने "बॉय, नेक क्लेंचिंग, फेशियल ग्रिमेस" टाइप किया और "एंटर" मारा। मेरी स्क्रीन पर आने वाले परिणामों ने सब कुछ ध्यान में ला दिया।
टौर्टी का सिंड्रोम.
मैं लक्षणों की सूची के माध्यम से पढ़ता हूं, जैसे सिर का फड़कना, नाक और गले की सफाई, यादृच्छिक स्वर, टैपिंग, अतिरंजित पलक झपकना, चेहरे की मुस्कराहट, गर्दन का अकड़ना और, बहुत कम ही, कोपरोलिया - दोहराव, अनैच्छिक कोसना।
मुझे विश्वास नहीं हो रहा था। सभी वर्षों से वह टॉरेट के लक्षणों का प्रदर्शन कर रहा था, और कोई भी उन्हें एक साथ बाँधने में सक्षम नहीं था। एलर्जी, गर्दन में दर्द, दृष्टि संबंधी समस्याएं - इन सभी को योग्य चिकित्सकों द्वारा सामान्य व्यवहार के रूप में छोड़ दिया गया है।
अगली सुबह मैंने अपने बेटे के बाल रोग विशेषज्ञ को फोन किया और मिलने का समय निर्धारित किया। हमें उसी दिन देखा गया, और डॉक्टर ने मेरे बेटे की जांच करते हुए और चेहरे के निशान को देखते हुए उसके रिकॉर्ड को देखा।
"मुझे लगता है कि आप सही हो सकते हैं, माँ," डॉक्टर ने मुझसे कहा और पुष्टि करने के लिए एक बाल रोग विशेषज्ञ से मिलने का सुझाव दिया। निदान. अगले महीने जो हुआ वह मेरे बेटे के लिए जीवन बदलने वाला था। वाल्टर रीड में बाल रोग न्यूरोलॉजी के प्रमुख, न्यूरोलॉजिस्ट ने तुरंत पहचान लिया कि मेरे बेटे को टॉरेट है। उसने समझाया कि कई बच्चे यौवन के दौरान सबसे खराब टिक्स का अनुभव करेंगे, लेकिन विकास के चरण के पूरा होने के बाद उनमें से कई विकसित होंगे।
"आपको इंतजार करना होगा और देखना होगा," हमें निर्देश दिया गया था।
टॉरेट सिंड्रोम को चिकित्सा समुदाय पूरी तरह से नहीं समझता है, लेकिन यह माना जाता है कि यह एक प्रभावित माता-पिता से एक आनुवंशिक स्थिति है। इसे अक्सर जनता द्वारा गलत समझा जाता है, आंशिक रूप से टौरेटे के "कसिंग रोग" के मीडिया प्रतिनिधित्व के कारण। में सच्चाई, कोप्रोलिया, अश्लील भाषा का बार-बार उपयोग, निदान किए गए सभी रोगियों में से केवल 10 प्रतिशत को प्रभावित करता है विकार। सौभाग्य से मेरे बेटे के स्वरों में कभी भी अपवित्रता शामिल नहीं थी।
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मेरे बेटे के निदान के पांच साल हो चुके हैं, और उसने अपने विकार का प्रबंधन करना और दूसरों को शिक्षित करना सीख लिया है। कुछ महीने पहले काम पर, एक ग्राहक ने मेरे बेटे से पूछा, "तुम्हें क्या हो गया है?" उन्होंने शांति से उत्तर दिया, "मुझे टॉरेट्स नामक एक न्यूरोलॉजिकल स्थिति है। मैं आज आपकी किस प्रकार सहायता कर सकता हूँ?"
हालांकि मेरे बच्चे को कभी-कभी दर्दनाक टीकों से निपटना मुश्किल होता है (मांसपेशियों का बार-बार उपयोग करने से तनाव होता है और सूजन, जिससे दर्द होता है), जब वह दूसरों को अपने बारे में सिखाता है तो उसकी कृपा और परिपक्वता को देखना भी आश्चर्यजनक होता है विकार।
अगली बार जब आप किसी को अजीब चेहरे या शोर करते हुए देखें, तो कल्पना करने की कोशिश करें कि आप उनके जूते में हैं। अगली बार जब आप किसी को टौरेटे के "कसिंग रोग" के बारे में चुटकुला सुनाते हैं, तो उन्हें टौरेटे के सिंड्रोम के बारे में शिक्षित करने का प्रयास करें, और ऐसा करने से, आप होंगे दुनिया को मेरे बेटे जैसे बच्चों के लिए अधिक स्वीकार्य स्थान बनाना, जिन्हें इस असहज, अत्यधिक दृश्यमान विकार के साथ दुनिया में रहना पड़ता है, जो मुश्किल हो सकता है प्रबंधित करना।
