मेगन लावेल ने दो मजबूत और स्वस्थ बेटियों, मौली, 6, और एम्मा, 4 को पालने के लिए दृढ़ संकल्प किया। लेकिन एम्मा के लिए, शारीरिक शक्ति हमेशा एक चुनौती थी जब तक कि मेगन ने एक रोबोटिक उपकरण के बारे में नहीं सीखा जो एम्मा के जीवन को बदल सकता है।
एम. द्वाराईगन लावेले
जैसा कि जूली वेनगार्डन डबिन को बताया गया है
जब एम्मा का जन्म फरवरी 2008 में हुआ था, तब वह केवल अपना अंगूठा हिला सकती थी। उसके कूल्हे उखड़ गए थे, उसके घुटने मुड़े नहीं थे और उसके पैर मुड़े हुए और कड़े थे। उसके हाथ मुट्ठी में जकड़े हुए थे, लेकिन वह तुम्हारी उंगली दबा सकती थी। एम्मा का जन्म आर्थ्रोग्रोपोसिस मल्टीप्लेक्स जन्मजात (एएमसी) के साथ हुआ था, जो एक दुर्लभ विकार है जो मांसपेशियों की ताकत को प्रभावित कर सकता है और गतिशीलता को सीमित कर सकता है।
धीरे-धीरे शैशवावस्था में, एम्मा ने अपने कुछ जोड़ों में गति प्राप्त करना शुरू कर दिया। जैसे-जैसे वह बढ़ी और अनगिनत घंटों की शारीरिक और व्यावसायिक चिकित्सा और कास्टिंग के साथ उसने अपने घुटनों और कोहनी में कुछ गति प्राप्त की। उसके कूल्हों को शल्य चिकित्सा द्वारा 1 वर्ष में सॉकेट में रखा गया था।
विज्ञान की खोज
एम्मा के कूल्हे की सर्जरी से उबरने के बाद, वह खड़ी होने लगी। हमने एक एएमसी सम्मेलन में भाग लिया जहां हमने इसके बारे में सीखा विलमिंगटन रोबोटिक एक्सोस्केलेटन (WREX). जैसे ही मेरे पति एंड्रयू और मैंने WREX को देखा, हम दोनों एक-दूसरे की ओर मुड़े और कहा, "एम्मा इसका इस्तेमाल कर सकती है!" हम बहुत खुशकिस्मत थे कि इस तकनीक को यहां विकसित किया जा रहा था नेमोर्स / अल्फ्रेड आई। बच्चों के लिए ड्यूपॉन्ट अस्पतालविलमिंगटन, डेलावेयर में, हमारे घर से सिर्फ पांच मिनट की दूरी पर। लेकिन 2 साल की उम्र में एम्मा की किसी ने भी पहले कभी भी WREX का इस्तेमाल नहीं किया था। वह इस उपकरण का उपयोग करने वाली सबसे छोटी बच्ची होगी, और कई लोग अनिश्चित थे कि क्या यह फायदेमंद भी होगा। एंड्रयू और मैंने, हमारे चिकित्सक के साथ, एम्मा को इसे आजमाने के लिए प्रेरित किया। आखिरकार, हमें हमारी इच्छा मिली।
एम्मा की पहली प्रतिक्रिया उस बच्चे के लिए विशिष्ट थी जिसने सामान्य से अधिक समय डॉक्टरों के साथ बिताया। वह रोई और डर गई। लेकिन हमने एम्मा के लिए एकदम सही डिवाइस बनाने के लिए इंजीनियरों के साथ काम करने के लिए अपने थेरेपी सत्रों का उपयोग करना जारी रखा।
टीम एम्मा
एम्मा के पहले दो वर्षों के दौरान मैं बहुत रोया। मैं उस बच्चे के लिए रोया जो मुझे लगा कि मेरे पास होने वाला है, मैं उस बच्चे के लिए रोया जिसे मैंने जन्म दिया, मैं अज्ञात के लिए रोया, मैं डॉक्टरों की नियुक्तियों के दौरान रोया, मैं उसके बाद रोया। मैं थेरेपी सेशन के दौरान और स्ट्रेच के दौरान रोया।
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WREX नियुक्तियां अलग थीं। मुझे लगता है कि यह पहली बार था जब मुझे लगा कि मैं उस टीम का हिस्सा हूं जो मेरी बेटी की मदद कर रही है। भय और उदासी और अज्ञात की भावनाएँ फैलने लगीं। मुझे लगता है कि यह हम सभी के लिए एक बहुत बड़ा मोड़ था।
WREX की मदद से, एम्मा खेलने के लिए अपने हाथों का इस्तेमाल करने लगी। जब हम "WREXy" के साथ खेलने गए तो वह रोई नहीं, उसे बहुत अच्छा लगा। यह थेरेपी नहीं थी, यह मजेदार था। जब हम सत्र के अंत में कृत्रिम अंग को उतारते, तो एम्मा रोती और इसके लिए कहती। उसकी चाल देखना अविश्वसनीय था, वह बहुत छोटी थी और उस समय ज्यादा संवाद करने में असमर्थ थी, हालांकि, वह जानती थी कि वह उन बाहों के साथ क्या करना चाहती है। वह जानती थी कि कैसे खेलना है और खिलौनों का क्या करना है। मैं उस निराशा की कल्पना नहीं कर सकता जिसे उसने महसूस किया होगा कि वह ब्लॉकों को ढेर करने के लिए अपनी बाहों को उठाने में असमर्थ रही होगी या किसी ऐसे खिलौने के साथ खेल सकती है जिसके लिए उसे पहुंचने की आवश्यकता हो। WREX ने उस निराशा को समाप्त कर दिया। देखना अद्भुत था।
स्वतंत्र रूप से घूमना
अंततः हम अपने साथ एक WREX घर ले जाने में सक्षम हुए। जब एम्मा ने चलना शुरू किया, तो उसके लिए स्थिर WREX का एक मोबाइल संस्करण बनाया गया था। एम्मा मोबाइल द्विपक्षीय WREX रखने वाली सबसे छोटी संतान बनीं। वह इसे घर पर इस्तेमाल करती थी और अब स्कूल में इसका इस्तेमाल करती है।
वह अब और भी बहुत कुछ करने के लिए अपनी बाहों का उपयोग कर सकती है और वह चीजों को उस तरह से अनुभव करने में सक्षम है जैसा उसने पहले कभी नहीं किया होगा। वह अपने खेलने की रसोई में "WREXy" का उपयोग करना पसंद करती है और वह अक्सर उसे "जादुई हथियार" कहती है। एम्मा एक चित्रफलक पर काट और पेंट कर सकती है। वह खाने के लिए और दैनिक जीवन की गतिविधियों के लिए WREX का उपयोग करती है। डिवाइस पहनते समय वह बहुत अधिक स्वतंत्र होती है। मैं हमेशा उसके खेलने में मदद करने के बजाय उसे खेलने देने में सक्षम हूं।
मेरी लड़कियों ने कुछ ही वर्षों में मुझे बहुत से महत्वपूर्ण सबक सिखाए हैं। मैं उनसे बहुत प्रेरित हूं। मैंने धैर्य रखना सीख लिया है और इन वर्षों में जल्दबाजी नहीं करना सीखा है। मैं घर पर आलसी दिनों का आनंद लेने और शांत समय को संजोने की कोशिश करता हूं। मैं सकारात्मक रहने और हमेशा दूसरों को मुस्कान देने के लिए कड़ी मेहनत करता हूं। माँ बनना सबसे कठिन और सबसे पुरस्कृत करियर है! मैं केवल यह आशा कर सकता हूं कि मेरी बेटियां बड़ी होने पर स्मार्ट, मजबूत और स्वस्थ महिला बनना सीखेंगी।
माँ ज्ञान
अन्य माताओं के साथ गंभीर और गैर-गंभीर मुद्दों के बारे में बात करें। यह जानने में मदद करता है कि अन्य लोग समान समस्याओं से निपट रहे हैं। एक समय में एक दिन लें, जो आप कर सकते हैं वह करें और फिर अगले दिन थोड़ा बेहतर करने का प्रयास करें।
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