एक बच्चे के माता-पिता के रूप में मेरी यात्रा a विकलांगता आशीर्वाद, गलतियों और अच्छे इरादों की एक श्रृंखला रही है। मैं अपने अनुभव के बारे में एक लेखक के रूप में एक विकलांग बच्चे के पालन-पोषण पर ध्यान केंद्रित करने के बारे में यही कहूंगा। मैंने इन संक्षिप्त छह वर्षों में बहुत कुछ सीखा है; सबसे बढ़कर, मैंने सीखा है कि सीखने के लिए और भी बहुत कुछ है।
मैंने अनुग्रह के बारे में और खुद को सीखने का समय देने के बारे में भी कुछ सीखा है। जीवन विकलांगता 101 में छह सप्ताह के रात्रि पाठ्यक्रम की पेशकश नहीं करता है। जब तक मेरे जीवन में कोई विकलांग नहीं था, जब तक कि अनुभव उतना व्यक्तिगत न हो जाए मातृत्व हो सकता है, मैंने इसे ठीक करने की उम्मीद में जीवन से काट दिया, इस उम्मीद में कि किसी को ठेस न पहुंचे आम।
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तब मेरा बेटा चार्ली था, जिसने डाउन सिंड्रोम. फिर मेरे कान जल गए जब मैंने सुना कि कोई टॉस आउट कर रहा है
आर-शब्द. फिर मेरे खड़े होते ही मेरे पैर लड़खड़ा गए, यह जानते हुए कि मैं बोलने के लिए तैयार हूं और पल को नहीं जाने देता।लेकिन मेरे बच्चे को अपनी बाहों में लेने से मैं नहीं बन गया डाउन सिंड्रोम के विशेषज्ञ. चार्ली अब लगभग ६ साल का हो गया है, और कभी-कभी यह यात्रा — अपने बेटे की वकालत करना सीख रही है और सभी विकलांग लोग — निरंतर पॉप के साथ कभी न खत्म होने वाले स्नातक कार्यक्रम की तरह महसूस करते हैं प्रश्नोत्तरी. मैंने निश्चित रूप से रास्ते में कुछ फेंक दिया है।
तीन साल पहले, जब चार्ली मुश्किल से 3 साल के थे, मैंने एक लेख लिखा था, जिसका नाम था “प्रेरणा का विच्छेदन पोर्न।" इंस्पिरेशन पोर्न बताता है कि जब विकलांग लोगों को उनकी विकलांगता के आधार पर पूरी तरह से या आंशिक रूप से प्रेरणादायक कहा जाता है। मेरा मतलब ठीक था, और मैं अब उस निबंध को खारिज नहीं कर सकता क्योंकि मैं पूरी तरह से जानता हूं कि उस समय मुझे कैसा लगा था। लेकिन व्यक्तिगत निबंध डायरी प्रविष्टियों की तरह होते हैं, और युवावस्था के दौरान किसने किसी की लिखावट नहीं देखी है?
इस मामले में, वह वाक्य जो अब मुझे परेशान करता है, पढ़ता है, "उन लोगों के लिए जो एक अच्छी कहानी वायरल होने पर चिल्लाते हैं, कृपया अपने अपने आप को निंदक। ” मुझे जो लिखना चाहिए था, वह था, "कृपया अपनी निंदक अपने तक ही रखें, क्योंकि मैं इसे संसाधित करने के लिए तैयार नहीं हूं। साधन।"
मेरी सोच विकसित हुई। मेरे अनुभव विस्तृत हुए। उस समय, मुझे इस बात का सबूत देखना था कि मेरे बेटे को शामिल किया जा सकता है। अब, मुझे सबूत चाहिए कि वह सही कारणों से पूरी तरह से शामिल है: क्योंकि उसके पास वह अधिकार है।
प्रेरणा अश्लील के उदाहरण लाजिमी है. वहाँ हाई स्कूल की कक्षा है जिसने डाउन सिंड्रोम वाले एक युवक को अपने घर वापसी के राजा के रूप में नामित किया, जो छात्रों की "करुणा" के बारे में सुर्खियाँ बटोर रहा था। क्या होगा अगर वे वास्तव में, वास्तव में उस लड़के को पसंद करते हैं? फिर एक अपराजित पहलवान था जिसने डाउन सिंड्रोम वाले एक अन्य पहलवान को मैच जीतने दिया। जब उस युवक की नायक के रूप में प्रशंसा की जाती है, तो संदेश यह होता है कि डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति को बनने के लिए ब्रेक दिए जाने की आवश्यकता है। खुश और वह जीत ही सब कुछ है - या कम से कम डाउन सिंड्रोम वाले इस युवक को यह महसूस कराने का एक तरीका है कि वह संबंधित है।
आपको इस साल की शुरुआत में नैशविले की एक कहानी याद हो सकती है। स्थानीय एबीसी सहयोगी ने रिपोर्ट किया: "रॉबर्ट, जिसके पास है" डाउन सिंड्रोम, सूट करने और खेलने के लिए मिला फ्रैंकलिन रोड अकादमी की बास्केटबॉल टीम के साथ... खेल में केवल पांच सेकंड शेष रह गए, रॉबर्ट का स्कूल 61-47 से आगे चल रहा था। एक टीम के साथी ने रॉबर्ट को गेंद दी, जो 3-बिंदु रेखा से आगे की प्रतीक्षा कर रहा था। जब रॉबर्ट ने गोली मारी, तो सभागार में तालियां बज उठीं। जैसे ही घड़ी खत्म हुई, छात्र दरबार की ओर दौड़े और रॉबर्ट को अपने कंधों पर उठा लिया।”
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क्या यह रॉबर्ट के लिए जीवन भर का क्षण था? शायद। कहानी के एक पुराने संस्करण ने बताया कि रॉबर्ट की टोकरी ने खेल जीता। शायद रिपोर्टर या संपादक को विश्वास नहीं हो रहा था कि एक शॉट को लेकर ऐसा हंगामा हो सकता है नहीं किया खेल को जीतो?
रॉबर्ट के कोच ने एक मीडिया आउटलेट से कहा: "अगर हम आराम से या पीछे हैं और खेल से बाहर हैं, तो हम उन लोगों को डाल देंगे खेल के अंत में। ” "उन लोगों" से, वह लुईस और दूसरे टीम मैनेजर का जिक्र कर रहे थे, जिन्हें डाउन सिंड्रोम भी है।
क्या होगा अगर रॉबर्ट को सभी सीज़न खेलने के लिए "अनुमति" दी गई थी? क्या होगा अगर उसे टीम ने पूरी तरह से गले लगा लिया और अपने कौशल को सुधारने और योगदान देने के लिए प्रोत्साहित किया - हर एक हफ्ते में? इसके बजाय, उन्हें "टीम मैनेजर" नामित किया गया था, एक भूमिका जो बेंच पर रहती है। अंत में खेलने का मौका दिया, उसने तीन-सूचक कील लगाई और अखाड़ा पागल हो गया।
जब इस तरह के वीडियो वायरल होते हैं, तो वे इस संदेश को पुष्ट करते हैं कि विकलांग लोगों को खुश रहने और जीवन में सफल होने के लिए आम तौर पर सक्षम लोगों की दया और दान की आवश्यकता होती है।
हो सकता है कि रॉबर्ट ने उस सीज़न में हर एक गेम में तीन अंकों का शॉट लगाया हो, लेकिन हम कभी नहीं जान पाएंगे। उसे मौका नहीं दिया गया। उनके कोच ने माना कि वह नहीं करेंगे। तब वे सभी अपनी पीठ थपथपाते थे जब उनका क्षणिक भत्ता - रॉबर्ट को एक पूर्ण सदस्य के रूप में भाग लेने के लिए - एक उपलब्धि के रूप में भुगतान किया जाता था।
पूरा परिदृश्य सक्षमता का प्रतीक है - एक ऐसा शब्द जिसे मैं केवल कुछ साल पहले तक नहीं जानता था। सक्षमता सक्षम लोगों के पक्ष में भेदभाव है। एबलिज्म का कहना है कि विकलांग व्यक्ति आदर्श या मानक है, और किसी को भी उससे कम के रूप में अलग मानता है। "एक सक्षम दृष्टिकोण का दावा है कि एक बच्चे के लिए ब्रेल के बजाय प्रिंट पढ़ना, व्हीलचेयर का उपयोग करने के बजाय चलना, स्वतंत्र रूप से वर्तनी का उपयोग करना बेहतर है। स्पेल-चेकर, टेप पर किताब सुनने के बजाय लिखित पाठ पढ़ें, और अन्य विकलांग बच्चों के बजाय गैर-विकलांग बच्चों के साथ घूमें, ”थॉमस हेहिर एक निबंध में लिखते हैं शीर्षक "सक्षमता का सामना.”
अब मैं बेहतर जानता हूं। जिस तरह मैंने बात की है जब मैंने किसी को आहत और अज्ञानी कहते हुए सुना है, मैं तब बोलूंगा जब लोग कुछ ऐसा करेंगे जो बनाने के बारे में है उन्हें अच्छा लग रहा है - और क्या यह प्रेरणा पोर्न का सार नहीं है?
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पिछले हफ्ते, जब मैंने किंडरगार्टनर के रूप में चार्ली के पहले संगीत निर्माण को देखा तो मैं खुशी से झूम उठा। वह अपने साथियों से घिरा हुआ था और जितना गर्व हो सकता था। हमने उसके लिए अपने होम स्कूल में भाग लेने और सामान्य शिक्षा कक्षा में अपने साथियों के साथ सीखने के लिए बहुत संघर्ष किया। मैं यह महसूस करने के लिए खुशी से अभिभूत था कि यह वह सफलता थी जिसे हमने हासिल करने का प्रयास किया था।
माता-पिता जिन्हें मैं मुश्किल से जानता था, उन्होंने मुझे चार्ली के नाचते, ताली बजाते और गाते हुए तस्वीरें भेजीं। किसी ने नहीं कहा, "वह ऐसी प्रेरणा है!" इसके बजाय, "उसे बहुत मज़ा आया!" उनके चेहरे पर जो खुशी थी वह सब खा रही थी और सभागार में फैल गई थी। वह उस आनंद के पात्र थे। वह भाग लेने के योग्य थे। वह समूह का हिस्सा बनने के योग्य था।
वह भी सफल होने की अनुमति के पात्र हैं तथा असफल होना। उनके साथी मंच पर संगीत शिक्षक थे, और उन्होंने दो मिनट के प्रदर्शन के माध्यम से कुशलता से उनका मार्गदर्शन किया। वह वही शिक्षिका है, जिसने सुबह ड्रॉप-ऑफ के समय कार से उसे क्रॉसिंग गार्ड स्टॉप साइन लेकर काम पर लगाने के लिए कुशलता से उसे लुभाया है। वह इसे प्राप्त करती है। वह संबंधित होना चाहता है। वह योगदान देना चाहता है। और इसका सामना करते हैं, वह चमकदार, चमकीले-लाल चिन्ह को भी स्पोर्ट करना चाहता है जो सभी को स्थिर कर देता है।
अगली बार, मुझे आशा है कि वह एक सहपाठी के साथ अपने नृत्य साथी के रूप में भाग ले सकता है। क्या यह सुचारू रूप से चलेगा? शायद नहीं। लेकिन हम कभी नहीं जान पाएंगे कि क्या उसे कोशिश करने का मौका नहीं दिया गया है। प्रयास सफल होगा, और मैं उस सफलता का जश्न मनाऊंगा।
चार्ली मुझे प्रेरित नहीं करता क्योंकि उसे डाउन सिंड्रोम है। चार्ली मुझे प्रेरित करता है क्योंकि वह गाने, नृत्य और बीम के किसी भी अवसर को मजबूती से पकड़ लेगा। वह मुझे प्रेरित करते हैं क्योंकि जब वह लोगों की उम्मीदों को सुलझाते हैं, तो वह दुनिया को बदल देते हैं। कभी-कभी, मैं इसे अपनी आंखों के सामने रूपांतरित होते हुए देख सकता हूं।
डाउन सिंड्रोम वाले एक बच्चे के एक प्यारे दोस्त और साथी माता-पिता ने एक बार टी-शर्ट को निर्देश के साथ बनाया, "क्षमता का अनुमान लगाएं।"
तथास्तु।
